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Síndrome CDG, tipo IR
ORPHA:300536CID-10 · E77.8OMIM 614507DOENÇA RARA

DDOST-CDG é uma doença genética que faz com que o corpo tenha problemas na forma como "cola" certas moléculas de açúcar em outras estruturas, o que é fundamental para o bom funcionamento das células e órgãos. Os sintomas incluem dificuldade para ganhar peso e crescer, atraso no desenvolvimento, fraqueza muscular, estrabismo e problemas no fígado. A doença é causada por alterações (mutações) no gene DDOST (1p36.1).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

DDOST-CDG é uma doença genética que faz com que o corpo tenha problemas na forma como "cola" certas moléculas de açúcar em outras estruturas, o que é fundamental para o bom funcionamento das células e órgãos. Os sintomas incluem dificuldade para ganhar peso e crescer, atraso no desenvolvimento, fraqueza muscular, estrabismo e problemas no fígado. A doença é causada por alterações (mutações) no gene DDOST (1p36.1).

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2026 May

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
1
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E77.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (6)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
6 sintomas
🫃
Digestivo
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Osteopenia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Perfil de isoforma de transferrina tipo I
Obrigatório (100%)
100%prev.
Infecções de ouvido recorrentes
Obrigatório (100%)
100%prev.
Refluxo gastroesofágico
Obrigatório (100%)
100%prev.
Déficit de crescimento
Obrigatório (100%)
100%prev.
Maturação esquelética acelerada
Obrigatório (100%)
31sintomas
Muito frequente (26)
Ocasional (2)
Muito raro (2)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 31 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Osteopenia
Obrigatório (100%)100%
Perfil de isoforma de transferrina tipo IType I transferrin isoform profile
Obrigatório (100%)100%
Infecções de ouvido recorrentesRecurrent ear infections
Obrigatório (100%)100%
Refluxo gastroesofágicoGastroesophageal reflux
Obrigatório (100%)100%
Déficit de crescimentoFailure to thrive
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20252 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

DDOSTDolichyl-diphosphooligosaccharide--protein glycosyltransferase 48 kDa subunitDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Subunit of the oligosaccharyl transferase (OST) complex that catalyzes the initial transfer of a defined glycan (Glc(3)Man(9)GlcNAc(2) in eukaryotes) from the lipid carrier dolichol-pyrophosphate to an asparagine residue within an Asn-X-Ser/Thr consensus motif in nascent polypeptide chains, the first step in protein N-glycosylation (PubMed:31831667). N-glycosylation occurs cotranslationally and the complex associates with the Sec61 complex at the channel-forming translocon complex that mediates

LOCALIZAÇÃO

Endoplasmic reticulum membrane

VIAS BIOLÓGICAS (6)
Maturation of spike proteinAsparagine N-linked glycosylationPD-L1(CD274) glycosylation and translocation to plasma membraneMaturation of DENV proteinsRegulation of CDH1 posttranslational processing and trafficking to plasma membrane
MECANISMO DE DOENÇA

Congenital disorder of glycosylation 1R

A form of congenital disorder of glycosylation, a multisystem disorder caused by a defect in glycoprotein biosynthesis and characterized by under-glycosylated serum glycoproteins. Congenital disorders of glycosylation result in a wide variety of clinical features, such as defects in the nervous system development, psychomotor retardation, dysmorphic features, hypotonia, coagulation disorders, and immunodeficiency. The broad spectrum of features reflects the critical role of N-glycoproteins during embryonic development, differentiation, and maintenance of cell functions.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
426.3 TPM
Linfócitos
248.3 TPM
Ovário
225.6 TPM
Baço
223.2 TPM
Tireoide
195.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
DDOST-congenital disorder of glycosylation
HGNC:2728UniProt:P39656

Variantes genéticas (ClinVar)

27 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DDOST: NM_005216.5(DDOST):c.942+272T>A ()
🧬 DDOST: GRCh37/hg19 1p36.32-36.12(chr1:4436802-22782007)x2 ()
🧬 DDOST: GRCh37/hg19 1p36.13-36.12(chr1:17291707-23016395)x4 ()
🧬 DDOST: GRCh38/hg38 1p36.33-35.1(chr1:99125-34026935)x3 ()
🧬 DDOST: NM_005216.5(DDOST):c.83C>T (p.Pro28Leu) ()
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

DDOST-Congenital Disorder of Glycosylation: Defining the Clinical Spectrum and First Report of a Structural Variant.

American journal of medical genetics. Part A2025 Dec 15

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a heterogeneous group of metabolic diseases caused by defects in glycan biosynthesis, predominantly affecting the N-glycosylation pathway. Pathogenic variants in the DDOST gene, encoding a non-catalytic subunit of the oligosaccharyltransferase (OST) complex, underlie an ultra-rare CDG subtype with only three patients reported to date, complicating diagnosis and genotype-phenotype correlations. We describe a female patient with developmental delay, hypotonia, and dysmorphic features. Genetic analyses included chromosomal microarray, FMR1 testing, and trio-based next-generation sequencing with a neurodevelopmental disorder panel. Variants were assessed using ACMG criteria, population databases, segregation, and in silico analysis. We also reviewed published DDOST-CDG cases to compare clinical and molecular findings. Compound heterozygous DDOST variants were identified: (i) a maternally inherited 413-kb deletion encompassing exons 3-11, predicted to abolish gene function, and (ii) a paternally inherited in-frame deletion (p.Lys435del), removing a highly conserved residue in the luminal C-terminal domain. Both were absent from population databases and classified as pathogenic or likely pathogenic, consistent with autosomal recessive inheritance. Metabolic testing confirmed a type I transferrin isoform pattern, supporting a congenital disorder of glycosylation. This report expands the genetic and phenotypic spectrum of DDOST-CDG by describing the first structural variant. Review of published cases highlights hypotonia and motor delay as consistent features, while other traits such as strabismus, feeding difficulties, or hepatic dysfunction appear variable. Our findings underscore the clinical heterogeneity of DDOST-CDG and the complementary role of metabolic and genomic testing.

#2

Progress in research on DDOST dysregulation in related diseases.

Glycoconjugate journal2025 Aug

DDOST is an important subunit of N-glycosylated oligosaccharyltransferase and is closely related to protein N-glycosylation. Some studies have reported that abnormal expression of DDOST is associated with congenital disorders of glycosylation, solid tumours and other diseases. To better understand the progress of research on DDOST in diseases, we herein provide a comprehensive review of the basic functions of DDOST, interactions molecules, DDOST-congenital disorders of glycosylation (DDOST-CDG) and solid tumours. Our review findings will lay a foundation for researchers to better understand the functions of DDOST and to investigate its specific mechanisms of action.

#3

DDOST-CDG: Clinical and molecular characterization of a third patient with a milder and a predominantly movement disorder phenotype.

Journal of inherited metabolic disease2023 Jan

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a group of heterogeneous inherited metabolic disorders affecting posttranslational protein modification. DDOST-CDG, caused by biallelic pathogenic variants in DDOST which encodes dolichyl-diphospho-oligosaccharide-protein glycosyltransferase, a subunit of N-glycosylation oligosaccharyltransferase (OST) complex, is an ultra-rare condition that has been described in two patients only. The main clinical features in the two reported patients include profound developmental delay, failure to thrive, and hypotonia. In addition, both patients had abnormal transferrin glycosylation. Here, we report an 18-year-old male who presented with moderate developmental delay, progressive opsoclonus, myoclonus, ataxia, tremor, and dystonia. Biochemical studies by carbohydrate deficient transferrin analysis showed a type I CDG pattern. Exome sequencing identified compound heterozygous variants in DDOST: a maternally inherited variant, c.1142dupT (p.Leu381Phefs*11), and a paternally inherited variant, c.661 T > C (p.Ser221Pro). Plasma N-glycan profiling showed mildly increased small high mannose glycans including Man0-5 GlcNAc2, a pattern consistent with what was previously reported in DDOST-CDG or defects in other subunits of OST complex. Western blot analysis on patient's fibroblasts revealed decreased expression of DDOST and reduced intracellular N-glycosylation, as evident by the biomarkers ICAM-1 and LAMP2. Our study highlights the clinical variability, expands the clinical and biochemical phenotypes, and describes new genotype, which all are essential for diagnosing and managing patients with DDOST-CDG.

#4

The second DDOST-CDG patient with lactose intolerance, developmental delay, and situs inversus totalis.

Journal of human genetics2022 Feb

Congenital disorders of glycosylation (CDGs) are inherited metabolic diseases affecting protein and lipid glycosylation. DDOST-CDG is a rare, newly identified type of CDGs, with only one case reported so far. In this study, we report a Chinese patient with a homozygous pathogenic variant in DDOST (c.1187G>A) and who presented with feeding difficulty, lactose intolerance, facial dysmorphism, failure to thrive, strabismus, high myopia, astigmatism, hypotonia, developmental delay and situs inversus totalis. Serum transferrin isoelectrofocusing demonstrated defective glycosylation in our patient. This finding further identifies DDOST as a genetic cause of CDGs and expands the clinical phenotype of DDOST-CDG.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. DDOST-Congenital Disorder of Glycosylation: Defining the Clinical Spectrum and First Report of a Structural Variant.
    American journal of medical genetics. Part A· 2025· PMID 41392699mais citado
  2. Progress in research on DDOST dysregulation in related diseases.
    Glycoconjugate journal· 2025· PMID 40601285mais citado
  3. DDOST-CDG: Clinical and molecular characterization of a third patient with a milder and a predominantly movement disorder phenotype.
    Journal of inherited metabolic disease· 2023· PMID 36214423mais citado
  4. The second DDOST-CDG patient with lactose intolerance, developmental delay, and situs inversus totalis.
    Journal of human genetics· 2022· PMID 34462534mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:300536(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:614507(OMIM)
  3. MONDO:0013789(MONDO)
  4. GARD:12398(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q66299848(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome CDG, tipo IR

ORPHA:300536 · MONDO:0013789
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
1 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E77.8 · Outros distúrbios do metabolismo de glicoproteínas
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3281084
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

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