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Síndrome Keppen-Lubinsky
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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de Keppen-Lubinsky é um distúrbio congênito extremamente raro. Os critérios clínicos mínimos para a síndrome de Keppen-Lubinsky são os seguintes: parâmetros de crescimento normais ao nascimento, falha de crescimento pós-natal, face peculiar com aparência envelhecida, pele fortemente aderida aos ossos faciais, lipodistrofia generalizada, microcefalia e atraso no desenvolvimento. A síndrome de Keppen-Lubinsky é causada por uma mutação nos canais de K+ retificadores internos codificados pelo gene KCNJ6.

Publicações científicas
7 artigos
Último publicado: 2025 Dec

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
3
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: E88.1
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
10 sintomas
😀
Face
10 sintomas
🫁
Pulmão
4 sintomas
💪
Músculos
4 sintomas
🧬
Pele e cabelo
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
HP:0003577
Frequência: 3/3
100%prev.
Aparência facial progeroide
100%prev.
Lipodistrofia congênita generalizada
100%prev.
Leptina sérica diminuída
Obrigatório (100%)
90%prev.
Microcefalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Enrugamento prematuro da pele
Muito frequente (99-80%)
52sintomas
Muito frequente (10)
Frequente (39)
Ocasional (1)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 52 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HP:0003577
Frequência: 3/3100%
Aparência facial progeroideProgeroid facial appearance
Muito frequente100%
Lipodistrofia congênita generalizadaCongenital generalized lipodystrophy
Muito frequente100%
Leptina sérica diminuídaDecreased serum leptin
Obrigatório (100%)100%
MicrocefaliaMicrocephaly
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico7PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Not applicable.

KCNJ6G protein-activated inward rectifier potassium channel 2Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Inward rectifier potassium channels are characterized by a greater tendency to allow potassium to flow into the cell rather than out of it. Their voltage dependence is regulated by the concentration of extracellular potassium; as external potassium is raised, the voltage range of the channel opening shifts to more positive voltages. The inward rectification is mainly due to the blockage of outward current by internal magnesium. This potassium channel may be involved in the regulation of insulin

LOCALIZAÇÃO

Membrane

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Activation of G protein gated Potassium channelsInhibition of voltage gated Ca2+ channels via Gbeta/gamma subunits
MECANISMO DE DOENÇA

Keppen-Lubinsky syndrome

A rare disease characterized by severe developmental delay, intellectual disability, severe generalized lipodystrophy, dysmorphic features including microcephaly, large prominent eyes, narrow nasal bridge, tented upper lip, high palate, open mouth, tightly adherent skin, and aged appearance.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
8.3 TPM
Cerebelo
7.5 TPM
Brain Frontal Cortex BA9
4.8 TPM
Córtex cerebral
4.2 TPM
Pituitária
3.8 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
Keppen-Lubinsky syndrome
HGNC:6267UniProt:P48051

Variantes genéticas (ClinVar)

98 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 KCNJ6: GRCh38/hg38 21q11.2-22.3(chr21:13644166-44968483)x3 ()
🧬 KCNJ6: GRCh37/hg19 21q22.11-22.3(chr21:32634806-43353470)x1 ()
🧬 KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.1211T>C (p.Leu404Pro) ()
🧬 KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.307A>G (p.Thr103Ala) ()
🧬 KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.896A>G (p.Lys299Arg) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 12 variantes classificadas pelo ClinVar.

3
7
2
Patogênica (25.0%)
VUS (58.3%)
Benigna (16.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
KCNJ6-AS1: NM_002240.5(KCNJ6):c.512T>G (p.Leu171Arg) [Likely pathogenic]
KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.460G>A (p.Gly154Ser) [Likely pathogenic]
KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.452CCA[1] (p.Thr152del) [Pathogenic]
KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.868T>C (p.Trp290Arg) [Uncertain significance]
KCNJ6: NM_002240.5(KCNJ6):c.1003C>T (p.Arg335Trp) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
6 papers (10 anos)
#1

Diagnosis and Management of Keppen-Lubinsky Syndrome in a Lebanese Infant: A Case Report.

Cureus2025 Dec

We report a five-month-old male infant of Lebanese descent who presented with infantile spasms, axial hypotonia, and a distinctive facial gestalt. Whole exome sequencing (WES) identified a heterozygous pathogenic variant (c.460G>A; p.Gly154Ser) in the KCNJ6 gene, confirming a diagnosis of Keppen-Lubinsky Syndrome (KPLBS). This case underscores the utility of WES in diagnosing rare dysmorphic syndromes, discusses the therapeutic challenges of channelopathy-related epilepsy, and outlines the guarded prognosis associated with KPLBS.

#2

Expanding the spectrum of KCNJ6-related disorders: Milder phenotype with pathological startle responses.

Clinical genetics2023 Jan

Keppen-Lubinsky syndrome is caused by pathogenic variants in KCNJ6, which encodes the inwardly rectifying channel subfamily J6. The four confirmed cases reported to date were characterized by severe intellectual disability, global developmental delay, feeding difficulties, and dysmorphic features. All but one of the cases also had a severe form of lipodystrophy, resulting in tightly adherent facial skin and appearance of premature aging. Here, we describe a 36-year-old female with a de novo pathogenic variant in KCNJ6 (NM_002240.5: c.460G>T; p.(Gly154Cys)) presenting with mild intellectual disability, subtle dysmorphic features, obsessive-compulsive disorder, and an exaggerated startle response. This case indicates that KCNJ6-related disorders should be considered in patients with less pronounced dysmorphic features and milder cognitive impairment, as well as in patients with startle disorders.

#3

[Clinical characteristics and genetic analysis of an ethnic Han Chinese child with Keppen-Lubinsky syndrome due to a de novo KCNJ6 mutation].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics2022 Jan 10

To investigate the clinical characteristics and genetic basis for a child with Keppen-Lubinsky syndrome (KPLBS). Trio-whole exome sequencing (Trio-WES) was carried out for the proband and her parents. Candidate variant was verified by Sanger sequencing and bioinformatic analysis. The child has featured peculiar facies including large eyes, alar hypoplasia, microretrognathia, premature aging appearance in addition with growth delay and mental retardation. Trio-WES has identified that she has carried a de novo variant of the KCNJ6 gene, namely c.460G>C (p.Gly154Arg). The variant has not been recorded in the database. Prediction of protein structure indicated that the variant may affect the potassium ion selective filtration structure channel in the transmembrane region of KCNJ6 protein, which may result in up regulation of the function of the channel. The de novo c.460G>C (p.Gly154Arg) variant of the KCNJ6 gene probably underlay the KPLBS in this child. Above finding has enriched the genotypic and phenotype spectrum of this syndrome.

#4

"Electrifying dysmorphology": Potassium channelopathies causing dysmorphic syndromes.

Advances in genetics2020

Potassium channels are a heterogeneous group of membrane-bound proteins, whose functions support a diverse range of biological processes. Genetic disorders arising from mutations in potassium channels are classically recognized by symptoms arising from acute channel dysfunction, such as periodic paralysis, ataxia, seizures, or cardiac conduction abnormalities, often in a patient with otherwise normal examination findings. In this chapter, we review a distinct subgroup of rare potassium channelopathies whose presentations are instead suggestive of a developmental disorder, with features including intellectual disability, craniofacial dysmorphism or other physical anomalies. Known conditions within this subgroup are: Andersen-Tawil syndrome, Birk-Barel syndrome, Cantú syndrome, Keppen-Lubinsky syndrome, Temple-Baraitser syndrome, Zimmerman-Laband syndrome and a very similar disorder called Bauer-Tartaglia or FHEIG syndrome. Ion channelopathies are unlikely to be routinely considered in the differential diagnosis of children presenting with developmental concerns, and so detailed description and photographs of the clinical phenotype are provided to aid recognition. For several of these disorders, functional characterization of the genetic mutations responsible has led to identification of candidate therapies, including drugs already commonly used for other indications, which adds further impetus to their prompt recognition. Together, these cases illustrate the potential for mechanistic insights gained from genetic diagnosis to drive translational work toward targeted, disease-modifying therapies for rare disorders.

#5

Gain-of-function KCNJ6 Mutation in a Severe Hyperkinetic Movement Disorder Phenotype.

Neuroscience2018 Aug 01

Here, we describe a fourth case of a human with a de novo KCNJ6 (GIRK2) mutation, who presented with clinical findings of severe hyperkinetic movement disorder and developmental delay, similar to the Keppen-Lubinsky syndrome but without lipodystrophy. Whole-exome sequencing of the patient's DNA revealed a heterozygous de novo variant in the KCNJ6 (c.512T>G, p.Leu171Arg). We conducted in vitro functional studies to determine if this Leu-to-Arg mutation alters the function of GIRK2 channels. Heterologous expression of the mutant GIRK2 channel alone produced an aberrant basal inward current that lacked G protein activation, lost K+ selectivity and gained Ca2+ permeability. Notably, the inward current was inhibited by the Na+ channel blocker QX-314, similar to the previously reported weaver mutation in murine GIRK2. Expression of a tandem dimer containing GIRK1 and GIRK2(p.Leu171Arg) did not lead to any currents, suggesting heterotetramers are not functional. In neurons expressing p.Leu171Arg GIRK2 channels, these changes in channel properties would be expected to generate a sustained depolarization, instead of the normal G protein-gated inhibitory response, which could be mitigated by expression of other GIRK subunits. The identification of the p.Leu171Arg GIRK2 mutation potentially expands the Keppen-Lubinsky syndrome phenotype to include severe dystonia and ballismus. Our study suggests screening for dominant KCNJ6 mutations in the evaluation of patients with severe movement disorders, which could provide evidence to support a causal role of KCNJ6 in neurological channelopathies.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Diagnosis and Management of Keppen-Lubinsky Syndrome in a Lebanese Infant: A Case Report.
    Cureus· 2025· PMID 41523402mais citado
  2. Expanding the spectrum of KCNJ6-related disorders: Milder phenotype with pathological startle responses.
    Clinical genetics· 2023· PMID 36071510mais citado
  3. [Clinical characteristics and genetic analysis of an ethnic Han Chinese child with Keppen-Lubinsky syndrome due to a de novo KCNJ6 mutation].
    Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics· 2022· PMID 34964963mais citado
  4. "Electrifying dysmorphology": Potassium channelopathies causing dysmorphic syndromes.
    Advances in genetics· 2020· PMID 32560786mais citado
  5. Gain-of-function KCNJ6 Mutation in a Severe Hyperkinetic Movement Disorder Phenotype.
    Neuroscience· 2018· PMID 29852244mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:435628(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:614098(OMIM)
  3. MONDO:0013572(MONDO)
  4. GARD:17716(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q3961676(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome Keppen-Lubinsky
Compêndio · Raras BR

Síndrome Keppen-Lubinsky

ORPHA:435628 · MONDO:0013572
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
3 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant, Not applicable
CID-10
E88.1 · Lipodistrofia não classificada em outra parte
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3279800
EuropePMC
Wikidata
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