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Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B
ORPHA:357064CID-10 · Q82.8CID-11 · LD28.2OMIM 612940DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sistema ósseoInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoARCL2

A Cutis Laxa tipo 2B é uma doença genética rara, de herança autossômica recessiva, que afeta o desenvolvimento e o tecido conjuntivo. Ela é caracterizada por: pele frouxa e elástica demais (chamada cutis laxa), com gravidade que varia de pessoa para pessoa; crescimento restrito ainda na barriga da mãe; deslocamento do quadril presente desde o nascimento; articulações muito flexíveis; pele enrugada, especialmente no dorso das mãos e dos pés; e um rosto com aparência envelhecida. Fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento e dificuldade de aprendizado são comuns. Além disso, cataratas, córnea embaçada, pequenos ossos extras no crânio, distribuição anormal de gordura no corpo e ossos mais fracos também foram relatados.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B é uma doença genética muito rara que afeta a formação da pele, dos ossos e o desenvolvimento infantil. A família costuma notar a pele bastante frouxa, enrugada e fina, além de deslocamento do quadril desde o nascimento e atrasos para sentar ou falar. A causa está ligada a mutações no gene PYCR1, herdadas em dose dupla dos pais. Não há remédio curativo, mas o SUS oferece procedimentos de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar para estimular o desenvolvimento e proteger as articulações.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A Cutis Laxa tipo 2B é uma doença genética rara, de herança autossômica recessiva, que afeta o desenvolvimento e o tecido conjuntivo. Ela é caracterizada por: pele frouxa e elástica demais (chamada cutis laxa), com gravidade que varia de pessoa para pessoa; crescimento restrito ainda na barriga da mãe; deslocamento do quadril presente desde o nascimento; articulações muito flexíveis; pele enrugada, especialmente no dorso das mãos e dos pés; e um rosto com aparência envelhecida. Fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento e dificuldade de aprendizado são comuns. Além disso, cataratas, córnea embaçada, pequenos ossos extras no crânio, distribuição anormal de gordura no corpo e ossos mais fracos também foram relatados.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2024 Aug 22
Medicamentos
1 com registro
Penicillamine (PENICILLAMINE)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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PENICILLAMINE (PENICILLAMINE)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
16
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q82.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
12 sintomas
🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas
🧬
Pele e cabelo
4 sintomas
🫃
Digestivo
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Aumento do volume do osso
Frequência: 5/5
100%prev.
Suscetibilidade a hematomas
Frequência: 2/2
100%prev.
Crista nasal estreita
Frequência: 4/4
100%prev.
Pele fina
Frequência: 6/6
100%prev.
Pé plano
Frequência: 5/5
100%prev.
Microdontia
Obrigatório (100%)
53sintomas
Muito frequente (26)
Frequente (18)
Ocasional (2)
Muito raro (1)
Sem dados (6)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Frequência: 5/5100%
Suscetibilidade a hematomasBruising susceptibility
Frequência: 2/2100%
Crista nasal estreitaNarrow nasal ridge
Frequência: 4/4100%
Pele finaThin skin
Frequência: 6/6100%
Pé planoPes planus
Frequência: 5/5100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20192 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
PYCR1
PYCR1
PYCR1Pyrroline-5-carboxylate reductase 1, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Glutamate and glutamine metabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Cutis laxa, autosomal recessive, 2B

A disorder characterized by an excessive congenital skin wrinkling, a large fontanelle with delayed closure, a typical facial appearance with downslanting palpebral fissures, a general connective tissue weakness, and varying degrees of growth and developmental delay and neurological abnormalities. Patients do not manifest metabolic abnormalities.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
80.3 TPM
Linfócitos
66.8 TPM
Glândula salivar
38.9 TPM
Pâncreas
38.5 TPM
Estômago
25.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
PYCR1-related de Barsy syndromeautosomal recessive cutis laxa type 2Bgeroderma osteodysplastica
HGNC:9721UniProt:P32322

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Penicillamine (PENICILLAMINE)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

109 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.663_670dup (p.Pro224fs) ()
🧬 PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.796C>T (p.Arg266Trp) ()
🧬 PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.176_194del (p.Thr59fs) ()
🧬 PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.509_513del (p.Val170fs) ()
🧬 PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.118del (p.Ala40fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 43 variantes classificadas pelo ClinVar.

30
11
2
Patogênica (69.8%)
VUS (25.6%)
Benigna (4.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.181C>T (p.Gln61Ter) [Likely pathogenic]
PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.231dup (p.Ile78fs) [Likely pathogenic]
PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.318+1G>A [Likely pathogenic]
PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.394_400del (p.Ala132fs) [Likely pathogenic]
PYCR1: NM_006907.4(PYCR1):c.291_294dup (p.Val99fs) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Confirming the enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of PYCR1 mutation in one child with autosomal-recessive cutis laxa type 2.

Molecular genetics and genomics : MGG2024 Aug 22

Autosomal-recessive cutis laxa type 2 (ARCL2) is a rare genetic disorder caused by pyrroline-5-carboxylate reductase 1 (PYCR1) mutations and characterized by loose and sagging skin, typical facial features, intrauterine growth retardation, and developmental delay. To study the effect of PYCR1 mutations on protein function and clinical features, we identified a homozygous missense mutation c.559G > A (p.Ala187Thr) in PYCR1 in a Chinese child with typical clinical features, especially severe developmental delays. The three-dimensional (3D) model showed the modification of the hydrogen bonds produce a misfolding in the mutant PYCR1 protein. Mutagenesis and enzyme assay study revealed decreased activity of the mutant protein in vitro, indicating that this mutation impairs PYCR1 function. Our findings confirmed abnormal enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of this PYCR1 mutation.

#2

Pathological Fracture in Autosomal Recessive Cutis Laxa Type 2B.

Indian journal of pediatrics2019 Nov
#3

SOPH syndrome in three affected individuals showing similarities with progeroid cutis laxa conditions in early infancy.

Journal of human genetics2019 Jul

Individuals affected with autosomal recessive cutis laxa type 2B and 3 usually show translucent skin with visible veins and abnormal elastic fibers, intrauterine and/or postnatal growth restriction and a typical triangular facial gestalt. Here we describe three unrelated individuals in whom such a cutis laxa syndrome was suspected, especially after electron microscopy revealed immature and less dense dermal elastic fibers in one of them. However, one of these children also displayed optic atrophy and two hypogammaglobulinemia. All had elevated liver enzymes and acute liver failure during febrile episodes leading to early demise in two of them. The only surviving patient had been treated with immunoglobulins. Through exome sequencing we identified mutations in NBAS, coding for a protein involved in Golgi-to-ER transport. NBAS deficiency causes several rare conditions ranging from isolated recurrent acute liver failure to a multisystem disorder mainly characterized by short stature, optic nerve atrophy and Pelger-Huët anomaly (SOPH). Since we subsequently verified Pelger-Huët anomaly in two of the patients the diagnosis SOPH syndrome was unequivocally proven. Our data show that SOPH syndrome can be regarded as a differential diagnosis for the progeroid forms of cutis laxa in early infancy and that possibly treatment of the hypogammaglobulinemia can be of high relevance for the prognosis.

Publicações recentes

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Associações

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Doença com base genética

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Conselhos e sociedades

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas no gene PYCR1. Ela apresenta um padrão de herança autossômica recessiva, sendo transmitida quando ambos os genitores transmitem a alteração para a criança.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:357064
    Orphanet
  2. GARD:1641
    GARD (NIH)
  3. Q50349703
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/cutis-laxa-autossomica-recessiva-tipo-2b

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B

ORPHA:357064 · MONDO:0013051
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
16 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q82.8 · Outras malformações congênitas especificadas da pele
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2751987
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara