A Cutis Laxa tipo 2B é uma doença genética rara, de herança autossômica recessiva, que afeta o desenvolvimento e o tecido conjuntivo. Ela é caracterizada por: pele frouxa e elástica demais (chamada cutis laxa), com gravidade que varia de pessoa para pessoa; crescimento restrito ainda na barriga da mãe; deslocamento do quadril presente desde o nascimento; articulações muito flexíveis; pele enrugada, especialmente no dorso das mãos e dos pés; e um rosto com aparência envelhecida. Fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento e dificuldade de aprendizado são comuns. Além disso, cataratas, córnea embaçada, pequenos ossos extras no crânio, distribuição anormal de gordura no corpo e ossos mais fracos também foram relatados.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B é uma doença genética muito rara que afeta a formação da pele, dos ossos e o desenvolvimento infantil. A família costuma notar a pele bastante frouxa, enrugada e fina, além de deslocamento do quadril desde o nascimento e atrasos para sentar ou falar. A causa está ligada a mutações no gene PYCR1, herdadas em dose dupla dos pais. Não há remédio curativo, mas o SUS oferece procedimentos de reabilitação e acompanhamento multidisciplinar para estimular o desenvolvimento e proteger as articulações.
A Cutis Laxa tipo 2B é uma doença genética rara, de herança autossômica recessiva, que afeta o desenvolvimento e o tecido conjuntivo. Ela é caracterizada por: pele frouxa e elástica demais (chamada cutis laxa), com gravidade que varia de pessoa para pessoa; crescimento restrito ainda na barriga da mãe; deslocamento do quadril presente desde o nascimento; articulações muito flexíveis; pele enrugada, especialmente no dorso das mãos e dos pés; e um rosto com aparência envelhecida. Fraqueza muscular, atraso no desenvolvimento e dificuldade de aprendizado são comuns. Além disso, cataratas, córnea embaçada, pequenos ossos extras no crânio, distribuição anormal de gordura no corpo e ossos mais fracos também foram relatados.
Tem tratamento?
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 16 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisCutis laxa, autosomal recessive, 2B
A disorder characterized by an excessive congenital skin wrinkling, a large fontanelle with delayed closure, a typical facial appearance with downslanting palpebral fissures, a general connective tissue weakness, and varying degrees of growth and developmental delay and neurological abnormalities. Patients do not manifest metabolic abnormalities.
Medicamentos aprovados (FDA)
1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.
Variantes genéticas (ClinVar)
109 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 43 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Confirming the enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of PYCR1 mutation in one child with autosomal-recessive cutis laxa type 2.
Autosomal-recessive cutis laxa type 2 (ARCL2) is a rare genetic disorder caused by pyrroline-5-carboxylate reductase 1 (PYCR1) mutations and characterized by loose and sagging skin, typical facial features, intrauterine growth retardation, and developmental delay. To study the effect of PYCR1 mutations on protein function and clinical features, we identified a homozygous missense mutation c.559G > A (p.Ala187Thr) in PYCR1 in a Chinese child with typical clinical features, especially severe developmental delays. The three-dimensional (3D) model showed the modification of the hydrogen bonds produce a misfolding in the mutant PYCR1 protein. Mutagenesis and enzyme assay study revealed decreased activity of the mutant protein in vitro, indicating that this mutation impairs PYCR1 function. Our findings confirmed abnormal enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of this PYCR1 mutation.
Pathological Fracture in Autosomal Recessive Cutis Laxa Type 2B.
SOPH syndrome in three affected individuals showing similarities with progeroid cutis laxa conditions in early infancy.
Individuals affected with autosomal recessive cutis laxa type 2B and 3 usually show translucent skin with visible veins and abnormal elastic fibers, intrauterine and/or postnatal growth restriction and a typical triangular facial gestalt. Here we describe three unrelated individuals in whom such a cutis laxa syndrome was suspected, especially after electron microscopy revealed immature and less dense dermal elastic fibers in one of them. However, one of these children also displayed optic atrophy and two hypogammaglobulinemia. All had elevated liver enzymes and acute liver failure during febrile episodes leading to early demise in two of them. The only surviving patient had been treated with immunoglobulins. Through exome sequencing we identified mutations in NBAS, coding for a protein involved in Golgi-to-ER transport. NBAS deficiency causes several rare conditions ranging from isolated recurrent acute liver failure to a multisystem disorder mainly characterized by short stature, optic nerve atrophy and Pelger-Huët anomaly (SOPH). Since we subsequently verified Pelger-Huët anomaly in two of the patients the diagnosis SOPH syndrome was unequivocally proven. Our data show that SOPH syndrome can be regarded as a differential diagnosis for the progeroid forms of cutis laxa in early infancy and that possibly treatment of the hypogammaglobulinemia can be of high relevance for the prognosis.
Publicações recentes
Confirming the enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of PYCR1 mutation in one child with autosomal-recessive cutis laxa type 2.
Pathological Fracture in Autosomal Recessive Cutis Laxa Type 2B.
SOPH syndrome in three affected individuals showing similarities with progeroid cutis laxa conditions in early infancy.
Genotype-phenotype spectrum of PYCR1-related autosomal recessive cutis laxa.
📚 EuropePMC54 artigos no totalmostrando 3
Confirming the enzymatic activity and neurodevelopmental trajectory of PYCR1 mutation in one child with autosomal-recessive cutis laxa type 2.
Molecular genetics and genomics : MGGPathological Fracture in Autosomal Recessive Cutis Laxa Type 2B.
Indian journal of pediatricsSOPH syndrome in three affected individuals showing similarities with progeroid cutis laxa conditions in early infancy.
Journal of human geneticsAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações genéticas no gene PYCR1. Ela apresenta um padrão de herança autossômica recessiva, sendo transmitida quando ambos os genitores transmitem a alteração para a criança.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/cutis-laxa-autossomica-recessiva-tipo-2b
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Cutis laxa autossômica recessiva tipo 2B
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Medicamentos aprovados FDA
- fonte: FDA OpenFDA