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Deficiência de galactocinase
ORPHA:79237CID-10 · E74.2CID-11 · 5C51.41OMIM 230200DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoGALK

A deficiência de galactosemia é uma forma rara e leve de galactosemia caracterizada pelo início precoce da catarata e pela ausência dos sinais usuais da galactosemia clássica, ou seja, dificuldades de alimentação, baixo ganho de peso e crescimento, letargia e icterícia.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A deficiência de galactocinase é uma forma rara de galactosemia que costuma se manifestar logo na infância. Ela se diferencia da forma clássica porque costuma causar principalmente catarata nos olhos, sem as queixas digestivas e graves da forma mais conhecida. A condição tem causa genética herdada dos pais, decorrente de alterações no gene GALK1. No SUS, ela não conta com um protocolo clínico (PCDT) próprio nem remédios específicos na farmácia, mas a rede pública oferece exames de triagem e atendimento em reabilitação.

Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes
[1] Orphanet [5] GenCC [20] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A deficiência de galactosemia é uma forma rara e leve de galactosemia caracterizada pelo início precoce da catarata e pela ausência dos sinais usuais da galactosemia clássica, ou seja, dificuldades de alimentação, baixo ganho de peso e crescimento, letargia e icterícia.

Publicações científicas
104 artigos
Último publicado: 2025 Dec 15

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E74.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

📏
Crescimento
5 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atividade reduzida da galactoquinase eritrocitária
Frequência: 2/2
90%prev.
Aumento do nível de galactitol no plasma
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento do nível de galactitol na urina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipergalactosemia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atividade anormal de enzima/coenzima
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Catarata nuclear
Frequente (79-30%)
31sintomas
Muito frequente (5)
Frequente (2)
Ocasional (10)
Muito raro (11)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 31 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atividade reduzida da galactoquinase eritrocitáriaReduced erythrocyte galactokinase activity
Frequência: 2/2100%
Aumento do nível de galactitol no plasmaIncreased level of galactitol in plasma
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento do nível de galactitol na urinaIncreased level of galactitol in urine
Muito frequente (99-80%)90%
HipergalactosemiaHypergalactosemia
Muito frequente (99-80%)90%
Atividade anormal de enzima/coenzimaAbnormal enzyme/coenzyme activity
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico104PubMed
Últimos 10 anos14publicações
Pico20214 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026📈 2021Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
GALK1
GALK1
GALK1GalactokinaseDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Galactose catabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Galactosemia 2

A form of galactosemia, an inborn error of galactose metabolism typically manifesting in the neonatal period, after ingestion of galactose, with jaundice, hepatosplenomegaly, hepatocellular insufficiency, food intolerance, hypoglycemia, renal tubular dysfunction, muscle hypotonia, sepsis and cataract. GALAC2 inheritance is autosomal recessive.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fígado
40.1 TPM
Nervo tibial
31.2 TPM
Cervix Ectocervix
27.2 TPM
Fibroblastos
26.7 TPM
Baço
25.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
galactokinase deficiency
HGNC:4118UniProt:P51570

Variantes genéticas (ClinVar)

211 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GALK1: NM_000154.2(GALK1):c.850dup (p.Glu284fs) ()
🧬 GALK1: NM_000154.2(GALK1):c.611+56G>A ()
🧬 GALK1: NM_000213.5(ITGB4):c.5054-38A>T ()
🧬 GALK1: GRCh37/hg19 17q24.3-25.3(chr17:70161447-81041938)x3 ()
🧬 GALK1: NM_000213.5(ITGB4):c.5191A>G (p.Ile1731Val) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Deficiência de galactocinase

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
13 papers (10 anos)
#1

Galactose mutarotase deficiency as the galactosemia type IV.

Journal of human genetics2025 Dec 15

Galactose, a monosaccharide, plays diverse biological roles in energy production, especially in the glycolysis and glycosylation of proteins and lipids. Galactose metabolism is mediated by the Leloir pathway, which comprises four key enzymes. Following lactose hydrolysis, galactose mutarotase (GALM) catalyzes the anomerization of β-D-galactose to α-D-galactose, providing a substrate for the downstream pathway. In 2019, GALM deficiency was defined as the fourth type of galactosemia. Affected individuals may develop cataracts similar to those observed in individuals with galactokinase deficiency, disrupting the subsequent steps in the Leloir pathway. However, cataracts generally occur less frequently and tend to be milder in patients with GALM deficiency, likely because of the partial compensation provided by spontaneous galactose mutarotation in aqueous solutions. Because lactose, the primary dietary source of galactose, is the predominant carbohydrate consumed until weaning, the timely initiation of lactose restriction can prevent or even reverse cataract formation. To date, other complications or adverse events, including those in heterozygous carriers of GALM variants, have not been clearly demonstrated. This review aims to synthesize current knowledge and findings of GALM deficiency on molecular mechanisms, clinical presentation, diagnostic approaches, carrier risk, and dietary management, with particular emphasis on cataract prevention and reversibility through early lactose restriction. By consolidating available evidence, we propose future research directions, with broader implications for newborn screening programs, clinical decision-making, and a deeper understanding of galactose metabolism.

#2

Phenotypic and genetic spectra of galactose mutarotase deficiency: A nationwide survey conducted in Japan.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2024 Aug

Galactose mutarotase (GALM) deficiency was first reported in 2019 as the fourth type of galactosemia. This study aimed to investigate the clinical and genotypic spectra of GALM deficiency. This was a questionnaire-based retrospective survey conducted in Japan between February 2022 and March 2023. We identified 40 patients with GALM deficiency in Japan (estimated prevalence: 1:181,835). Four of 38 patients (10.5%) developed cataracts, which resolved with lactose restriction in 3 out of 4 patients. Transient transaminitis was the most common symptom (23.1%). All of the patients followed lactose restriction; discontinuation of the restriction after infancy did not cause any complications. Moreover, none of the participants experienced long-term complications. Two variants, GALM NM_138801.3: c.294del and c.424G>A, accounted for 72.5% of the identified pathogenic variants. The patients showed moderately elevated blood galactose levels with lactose intake; however, the elevation was lower than that observed in galactokinase deficiency. GALM deficiency is characterized by a similar but milder phenotype and lower blood galactose elevation than in galactokinase deficiency. Diagnosis and initiation of lactose restriction in early infancy should be essential for prevention of cataracts, especially in cases of irreversible opacity. Galactokinase deficiency, aka galactosemia type II, is an inborn error of galactose metabolism. Galactokinase deficiency is rare and more insidious than other galactosemia types since it results in the formation of nuclear cataracts without provoking intolerance symptoms or other systemic symptoms.

#3

Galactokinase deficiency: a treatable cause of bilateral cataracts.

BMJ case reports2021 Jun 04

Congenital cataract can be caused by several systemic diseases and differential diagnosis should be done between infections, genetic or metabolic diseases. We present a case of a 12-month-old girl with bilateral nuclear cataracts that was referred for investigation. Since she did not present a family history of congenital cataracts or metabolic diseases, and her physical examination was normal, a systemic evaluation was performed. Biochemical studies disclosed abnormal galactose metabolism signs. The diagnosis of galactokinase (GALK1) deficiency was considered and the study of the GALK1 gene allowed identifying a pathogenic genetic variant and a predictably pathogenic missense mutation, previously not described. Dietary measures were imposed with a good evolution.

#4

Galactokinase deficiency: lessons from the GalNet registry.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2021 Jan

Galactokinase (GALK1) deficiency is a rare hereditary galactose metabolism disorder. Beyond cataract, the phenotypic spectrum is questionable. Data from affected patients included in the Galactosemias Network registry were collected to better characterize the phenotype. Observational study collecting medical data of 53 not previously reported GALK1 deficient patients from 17 centers in 11 countries from December 2014 to April 2020. Neonatal or childhood cataract was reported in 15 and 4 patients respectively. The occurrence of neonatal hypoglycemia and infection were comparable with the general population, whereas bleeding diathesis (8.1% versus 2.17-5.9%) and encephalopathy (3.9% versus 0.3%) were reported more often. Elevated transaminases were seen in 25.5%. Cognitive delay was reported in 5 patients. Urinary galactitol was elevated in all patients at diagnosis; five showed unexpected Gal-1-P increase. Most patients showed enzyme activities ≤1%. Eleven different genotypes were described, including six unpublished variants. The majority was homozygous for NM_000154.1:c.82C>A (p.Pro28Thr). Thirty-five patients were diagnosed following newborn screening, which was clearly beneficial. The phenotype of GALK1 deficiency may include neonatal elevation of transaminases, bleeding diathesis, and encephalopathy in addition to cataract. Potential complications beyond the neonatal period are not systematically surveyed and a better delineation is needed.

#5

[13C]-galactose breath test in a patient with galactokinase deficiency and spastic diparesis.

JIMD reports2021 May

Galactokinase deficiency is an inborn error of carbohydrate metabolism due to a block in the formation of galactose-1-phosphate from galactose. Although the association of galactokinase deficiency with formation of cataracts is well established, the extent of the clinical phenotype is still under investigation. We describe a 6-year-old female who was diagnosed with galactokinase deficiency due to cataract formation when she was 10 months of age and initially started on galactose-restricted diet at that time for 5 months. She developed gait abnormality at 4 years of age. Breath tests via measurement of 13C isotope in exhaled carbon dioxide following 13C-labeled galactose administration at carbon-1 and carbon-2 positions revealed oxidation rates within the normal range. The results in this patient strikingly contrast with the results of another patient with GALK1 deficiency that underwent breath testing with [1-14C]-galactose and [2-14C]-galactose. Extension of in vivo breath tests to other galactokinase patients is needed to better understand the pathophysiology of this disease.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC64 artigos no totalmostrando 14

2025

Galactose mutarotase deficiency as the galactosemia type IV.

Journal of human genetics
2024

Phenotypic and genetic spectra of galactose mutarotase deficiency: A nationwide survey conducted in Japan.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics
2021

Galactokinase deficiency: a treatable cause of bilateral cataracts.

BMJ case reports
2021

[13C]-galactose breath test in a patient with galactokinase deficiency and spastic diparesis.

JIMD reports
2021

The structural and molecular biology of type IV galactosemia.

Biochimie
2021

Galactokinase deficiency: lessons from the GalNet registry.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics
2019

Screening for galactosemia: is there a place for it?

International journal of general medicine
2018

Structural analysis of missense mutations in galactokinase 1 (GALK1) leading to galactosemia type-2.

Journal of cellular biochemistry
2018

Recommendations for newborn screening for galactokinase deficiency: A systematic review and evaluation of Dutch newborn screening data.

Molecular genetics and metabolism
2018

Laboratory diagnosis of galactosemia: a technical standard and guideline of the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG).

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics
2017

Cataract and early nystagmus due to galactokinase deficiency.

Journal of inherited metabolic disease
2016

Galactokinase promiscuity: a question of flexibility?

Biochemical Society transactions
2016

Role of galactose in cellular senescence.

Experimental gerontology
2015

Newborn screening for galactosemia: a 30-year single center experience.

World journal of pediatrics : WJP
Ver todos os 64 no EuropePMC

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Trata-se de uma forma rara e relativamente mais leve de galactosemia. Seu sinal predominante é o aparecimento precoce de catarata nos primeiros anos de vida.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Phenotypic and genetic spectra of galactose mutarotase deficiency: A nationwide survey conducted in Japan.
    Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2024PMID 38762772
  2. Galactokinase deficiency: lessons from the GalNet registry.
    Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2021PMID 32807972
  3. ORPHA:79237
    Orphanet
  4. GARD:2422
    GARD (NIH)
  5. Q5517825
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Deficiência de galactocinase. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/deficiencia-de-galactocinase

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Deficiência de galactocinase
Compêndio · Raras BR

Deficiência de galactocinase

ORPHA:79237 · MONDO:0009255
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E74.2 · Distúrbios do metabolismo da galactose
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0268155
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara