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Disostose acrofacial pós-axial
ORPHA:246CID-10 · Q75.4CID-11 · LD25.2OMIM 263750DOENÇA RARA

A Disostose Acrofacial Pós-Axial (POADS) é uma condição que causa malformações nos ossos do rosto e das extremidades (braços e pernas). Ela é caracterizada por: queixo e maçãs do rosto pouco desenvolvidos; orelhas pequenas e em forma de concha; a pálpebra inferior virada para fora; e deficiências simétricas nos braços e pernas que afetam o lado do dedo mínimo. Essas deficiências incluem a ausência do quinto raio digital (o dedo mínimo e os ossos correspondentes da mão/pé) e o desenvolvimento incompleto da ulna (o osso do antebraço localizado no lado do dedo mínimo).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A Disostose Acrofacial Pós-Axial (POADS) é uma condição que causa malformações nos ossos do rosto e das extremidades (braços e pernas). Ela é caracterizada por: queixo e maçãs do rosto pouco desenvolvidos; orelhas pequenas e em forma de concha; a pálpebra inferior virada para fora; e deficiências simétricas nos braços e pernas que afetam o lado do dedo mínimo. Essas deficiências incluem a ausência do quinto raio digital (o dedo mínimo e os ossos correspondentes da mão/pé) e o desenvolvimento incompleto da ulna (o osso do antebraço localizado no lado do dedo mínimo).

Pesquisas ativas
1 ensaio
2 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
35 artigos
Último publicado: 2024 Oct 15

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
30
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q75.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
😀
Face
5 sintomas
👂
Ouvidos
5 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
🦷
Dentes
2 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Dermatoglifos anormais
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Achatamento malar
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Microtia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoplasia do rádio
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Micrognatia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Orelhas com rotação posterior
Muito frequente (99-80%)
40sintomas
Muito frequente (12)
Frequente (7)
Ocasional (1)
Sem dados (20)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 40 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Dermatoglifos anormaisAbnormal dermatoglyphics
Muito frequente (99-80%)90%
Achatamento malarMalar flattening
Muito frequente (99-80%)90%
Microtia
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoplasia do rádioHypoplasia of the radius
Muito frequente (99-80%)90%
MicrognatiaMicrognathia
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico35PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026🧪 2021Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

DHODHDihydroorotate dehydrogenase (quinone), mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Catalyzes the conversion of dihydroorotate to orotate with quinone as electron acceptor. Required for UMP biosynthesis via de novo pathway

LOCALIZAÇÃO

Mitochondrion inner membrane

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Pyrimidine biosynthesis
MECANISMO DE DOENÇA

Postaxial acrofacial dysostosis

An autosomal recessive syndrome characterized by severe micrognathia, cleft lip and/or palate, hypoplasia or aplasia of the posterior elements of the limbs, coloboma of the eyelids and supernumerary nipples.

VIAS REACTOME (1)
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fígado
43.8 TPM
Linfócitos
8.6 TPM
Nervo tibial
7.5 TPM
Coração - Átrio
7.3 TPM
Fallopian Tube
7.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
postaxial acrofacial dysostosis
HGNC:2867UniProt:Q02127

Variantes genéticas (ClinVar)

53 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DHODH: NM_001361.5(DHODH):c.953A>G (p.Glu318Gly) ()
🧬 DHODH: GRCh37/hg19 16q11.2-24.3(chr16:46432879-90294753)x3 ()
🧬 DHODH: NM_001361.5(DHODH):c.31_46del (p.Gln11fs) ()
🧬 DHODH: GRCh37/hg19 16q21-24.1(chr16:62746020-84485022)x3 ()
🧬 DHODH: NC_000016.9:g.(?_70286624)_(72146396_?)del ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Disostose acrofacial pós-axial

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

A mild skeletal phenotype with overlapping features of Miller syndrome and functional characterisation of two new variants of human dihydroorotate dehydrogenase.

Heliyon2024 Oct 15

Dihydroorotate dehydrogenase (DHODH) catalyzes the fourth enzymatic reaction of the pyrimidine biosynthesis pathway. Miller syndrome, also known as postaxial acrofacial dysostosis, is caused by biallelic pathogenic variants in DHODH. We present a patient with a relatively mild skeletal phenotype carrying a novel variant of unknown significance in DHODH: c.829G > A, p.(D277N), in combination with a known variant, c.403C > T, p.(R135C). We functionally characterized the DHODH variant D277N in comparison to a very recently reported, but functionally uncharacterized variant P43L, that was found in a patient with more pronounced Miller syndrome features. Because both cases share the same DHODH variant R135C, we aimed to study the effect on enzyme activity of the two variants D277N and P43L to determine pathogenicity and possibly a genotype-phenotype relationship on the R135C background. We found a significant reduction in enzyme activity for both variants. The variant P43L showed a more pronounced loss of function in all assays compatible with other pathogenic variants reported in Miller, whereas the D277N variant showed milder changes that could reflect the mild phenotypic features in our patient. Yet due to a lack of a known threshold of residual enzyme activity to determine pathogenicity, this needs to be confirmed in further studies.

#2

Assessment of a novel variation in DHODH gene causing Miller syndrome: The first report in Chinese population.

Molecular genetics &amp; genomic medicine2023 Jul

Miller syndrome is a rare type of postaxial acrofacial dysostosis caused by biallelic mutations in the DHODH gene, which is characterized mainly by craniofacial malformations of micrognathia, orofacial clefts, cup-shaped ears, and malar hypoplasia, combined with postaxial limb deformities like the absence of fifth digits. In this study, a prenatal case with multiple orofacial-limb abnormities was enrolled, and a thorough clinical and imaging examination was performed. Subsequently, genetic detection with karyotyping, chromosomal microarray analysis (CMA) and whole-exome sequencing (WES) was carried out. In vitro splicing analysis was also conducted to clarify the impact of one novel variant. The affected fetus displayed typical manifestations of Miller syndrome, and WES identified a diagnostic compound heterozygous variation in DHODH, consisting of two variants: exon(1-3)del and c.819 + 5G > A. We conducted a further in vitro validation with minigene system, and the result indicated that the c.819 + 5G > A variant would lead to an exon skipping in mRNA splicing. These findings provided with the first exonic deletion and first splice site variant in DHODH, which expanded the mutation spectrum of Miller syndrome and offered reliable evidence for genetic counseling to the affected family.

#3

Mitochondrial nucleic acid binding proteins associated with diseases.

Frontiers in bioscience (Landmark edition)2017 Jan 01

Mammalian mitochondrial DNA (mtDNA) exists in structures called nucleoids, which correspond to the configuration of nuclear DNA. Mitochondrial transcription factor A (TFAM), first cloned as an mtDNA transcription factor, is critical for packaging and maintaining mtDNA. To investigate functional aspects of TFAM, we identified many RNA-binding proteins as candidate TFAM interactors, including ERAL1 and p32. In this review, we first describe the functions of TFAM, replication proteins such as polymerase gamma and Twinkle, and mitochondrial RNA binding proteins. We describe the role of mitochondrial nucleic acid binding proteins within the mitochondrial matrix and two oxidative phosphorylation-related proteins within the mitochondrial intermembrane space. We then discuss how mitochondrial dysfunction is related to several diseases, including mitochondrial respiratory disease, Miller syndrome and cancer. We also describe p32 knockout mice, which are embryonic lethal and exhibit respiratory chain defects. Miller syndrome is a recessive disorder characterized by postaxial acrofacial dysostosis and caused by a mutation in DHODH. Finally, we explain that p32 and mitochondrial creatine kinase may be novel markers for the progression of prostate cancer.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A mild skeletal phenotype with overlapping features of Miller syndrome and functional characterisation of two new variants of human dihydroorotate dehydrogenase.
    Heliyon· 2024· PMID 39430512mais citado
  2. Assessment of a novel variation in DHODH gene causing Miller syndrome: The first report in Chinese population.
    Molecular genetics &amp; genomic medicine· 2023· PMID 37120754mais citado
  3. Mitochondrial nucleic acid binding proteins associated with diseases.
    Frontiers in bioscience (Landmark edition)· 2017· PMID 27814609mais citado
  4. Orodental findings in postaxial acrofacial dysostosis.
    J Oral Maxillofac Pathol· 2014· PMID 24959059recente
  5. Dihydro-orotate dehydrogenase is physically associated with the respiratory complex and its loss leads to mitochondrial dysfunction.
    Biosci Rep· 2013· PMID 23216091recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:246(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:263750(OMIM)
  3. MONDO:0009903(MONDO)
  4. GARD:8410(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q2691713(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Disostose acrofacial pós-axial
Compêndio · Raras BR

Disostose acrofacial pós-axial

ORPHA:246 · MONDO:0009903
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
30 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q75.4 · Disostose mandíbulo-facial
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
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