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Displasia mesomélica dos membros superiores, tipo Fryns
ORPHA:2497CID-10 · Q78.8CID-11 · LD24.AOMIM 191440DOENÇA RARA
Início neonatal
Sinônimos clínicos: Síndrome Fryns-Hofkens-Fabry

Esta síndrome é uma displasia mesomélica isolada de membro superior. Foi descrita em quatro pacientes de duas famílias não relacionadas (um homem e sua filha, e um homem libanês e seu filho). Os pacientes apresentam hipoplasia ulnar com arqueamento radial grave, mas estatura normal. O modo de transmissão provavelmente será autossômico dominante com expressividade variável.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A displasia mesomélica dos membros superiores, tipo Fryns, é uma alteração congênita muito rara em que a criança nasce com os antebraços mais curtos e encurvados. A família costuma notar um arqueamento acentuado nos braços e um desvio nas mãos ou dedos, mantendo-se a estatura corporal habitual. A condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde e não possui remédios curativos dispensados pelo SUS. O apoio à pessoa acometida é feito por meio de procedimentos do SUS como atendimento em reabilitação e investigação genética especializada.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Esta síndrome é uma displasia mesomélica isolada de membro superior. Foi descrita em quatro pacientes de duas famílias não relacionadas (um homem e sua filha, e um homem libanês e seu filho). Os pacientes apresentam hipoplasia ulnar com arqueamento radial grave, mas estatura normal. O modo de transmissão provavelmente será autossômico dominante com expressividade variável.

Publicações científicas
1 artigos
Último publicado: 2005 Dec
Medicamentos
1 com registro
Xeomin (INCOBOTULINUMTOXINA)

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XEOMIN (INCOBOTULINUMTOXINA)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
4
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q78.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Características mais comuns

90%prev.
Desvio ulnar do dedo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoplasia da ulna
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Encurvamento radial
Muito frequente (99-80%)
—
Hipoplasia do rádio
—
Desvio ulnar da mão
—
Hipoplasia ulnar distal
9sintomas
Muito frequente (3)
Sem dados (6)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 9 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Desvio ulnar do dedoUlnar deviation of finger
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoplasia da ulnaHypoplasia of the ulna
Muito frequente (99-80%)90%
Encurvamento radialRadial bowing
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoplasia do rádioHypoplasia of the radius
Desvio ulnar da mãoUlnar deviation of the hand

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa6desde 2020
Total histórico1PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
20202020Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia mesomélica dos membros superiores, tipo Fryns

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

📖Melhor nível de evidência: Revisão
Timeline de publicações
7.533 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 2 publicações de um total de 7.533

#1

Fryns type mesomelic dysplasia of the upper limbs caused by inverted duplications of the HOXD gene cluster.

European journal of human genetics : EJHG2020 Mar

The HoxD cluster is critical for vertebrate limb development. Enhancers located in both the telomeric and centromeric gene deserts flanking the cluster regulate the transcription of HoxD genes. In rare patients, duplications, balanced translocations or inversions misregulating HOXD genes are responsible for mesomelic dysplasia of the upper and lower limbs. By aCGH, whole-genome mate-pair sequencing, long-range PCR and fiber fluorescent in situ hybridization, we studied patients from two families displaying mesomelic dysplasia limited to the upper limbs. We identified microduplications including the HOXD cluster and showed that microduplications were in an inverted orientation and inserted between the HOXD cluster and the telomeric enhancers. Our results highlight the existence of an autosomal dominant condition consisting of isolated ulnar dysplasia caused by microduplications inserted between the HOXD cluster and the telomeric enhancers. The duplications likely disconnect the HOXD9 to HOXD11 genes from their regulatory sequences. This presumptive loss-of-function may have contributed to the phenotype. In both cases, however, these rearrangements brought HOXD13 closer to telomeric enhancers, suggesting that the alterations derive from the dominant-negative effect of this digit-specific protein when ectopically expressed during the early development of forearms, through the disruption of topologically associating domain structure at the HOXD locus.

#2

Treatment of Mild Ulnar Longitudinal Deficiency with a Z-Shaped Ulna Lengthening Osteotomy: A Report of 2 Cases.

JBJS case connector2020

Two adolescent patients with therapy-refractory ulnocarpal wrist pain because of mild ulnar longitudinal deficiency (ULD; ulna hypoplasia type I according to Bayne) underwent surgical treatment with a Z-shaped ulna lengthening osteotomy and interposition of the iliac crest bone graft. Long-term ULD correction and pain-free motion were maintained in both patients. Pediatric patients with symptomatic mild ULD are often mistaken for ulnar negative variance with radioulnar impingement and may be successfully treated using this newly described technique. The ulnar malangulation is corrected at the apex of the deformity, and the clinical and radiographic outcomes have been successful.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma síndrome congênita muito rara que causa o encurtamento isolado dos antebraços devido à alteração nos ossos da ulna e do rádio. Apesar do comprometimento nos membros superiores, os indivíduos acometidos apresentam estatura física normal.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

3 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:2497
    Orphanet
  2. GARD:2408
    GARD (NIH)
  3. Q20828760
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Displasia mesomélica dos membros superiores, tipo Fryns. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-mesomelica-dos-membros-superiores-tipo-fryns

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Displasia mesomélica dos membros superiores, tipo Fryns

ORPHA:2497 · MONDO:0008620
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
4 casos conhecidos
CID-10
Q78.8 · Outras osteocondrodisplasias especificadas
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1860614
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara