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Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A
ORPHA:263455CID-10 · E16.1DOENÇA RARA

O hiperinsulinismo devido à deficiência de HNF4A é uma forma de hiperinsulinismo difuso sensível ao diazóxido (DHI), caracterizado por macrossomia, hipoglicemia hiperinsulinêmica (HH) transitória ou persistente, responsividade ao diazóxido e propensão a desenvolver diabetes de início na maturidade do subtipo 1 jovem (MODY-1).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

O hiperinsulinismo devido à deficiência de HNF4A é uma forma de hiperinsulinismo difuso sensível ao diazóxido (DHI), caracterizado por macrossomia, hipoglicemia hiperinsulinêmica (HH) transitória ou persistente, responsividade ao diazóxido e propensão a desenvolver diabetes de início na maturidade do subtipo 1 jovem (MODY-1).

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 20%
Centros em: RJ, PR, SC, RS, ES +10CID-10: E16.1
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
6 sintomas
📏
Crescimento
6 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Concentração elevada de transaminase hepática circulante
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoglicemia neonatal
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento do peso corporal
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoglicemia hipocetótica
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hiperidrose
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Sonolência
Muito frequente (99-80%)
33sintomas
Muito frequente (21)
Frequente (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 33 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Concentração elevada de transaminase hepática circulanteElevated circulating hepatic transaminase concentration
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoglicemia neonatalNeonatal hypoglycemia
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento do peso corporalIncreased body weight
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoglicemia hipocetóticaHypoketotic hypoglycemia
Muito frequente (99-80%)90%
HiperidroseHyperhidrosis
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5
Últimos 10 anos3publicações
Pico20211 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

HNF4AHepatocyte nuclear factor 4-alphaDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Transcriptional regulator which controls the expression of hepatic genes during the transition of endodermal cells to hepatic progenitor cells, facilitating the recruitment of RNA pol II to the promoters of target genes (PubMed:30597922). Activates the transcription of CYP2C38 (By similarity). Represses the CLOCK-BMAL1 transcriptional activity and is essential for circadian rhythm maintenance and period regulation in the liver and colon cells (PubMed:30530698)

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Nuclear Receptor transcription pathwayNephron development
MECANISMO DE DOENÇA

Maturity-onset diabetes of the young 1

A form of diabetes that is characterized by an autosomal dominant mode of inheritance, onset in childhood or early adulthood (usually before 25 years of age), a primary defect in insulin secretion and frequent insulin-independence at the beginning of the disease.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Fígado
55.4 TPM
Cólon transverso
33.0 TPM
Intestino delgado
30.7 TPM
Rim - Córtex
11.4 TPM
Pâncreas
5.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (7)
maturity-onset diabetes of the young type 1Fanconi renotubular syndrome 4 with maturity-onset diabetes of the youngmonogenic diabetesatypical Fanconi syndrome-neonatal hyperinsulinism syndrome
HGNC:5024UniProt:P41235

Variantes genéticas (ClinVar)

252 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 HNF4A: NM_175914.5(HNF4A):c.320-2A>T ()
🧬 HNF4A: NM_175914.5(HNF4A):c.9del (p.Ser3fs) ()
🧬 HNF4A: NM_175914.5(HNF4A):c.1309C>T (p.Pro437Ser) ()
🧬 HNF4A: NM_175914.5(HNF4A):c.232_238dup (p.Cys80fs) ()
🧬 HNF4A: GRCh37/hg19 20q11.21-13.12(chr20:31010829-44560369)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A

Centros de Referência SUS

24 centros habilitados pelo SUS para Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A

Centros para Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário da UFJF

R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)

R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)

R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)

Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Base de São José do Rio Preto

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

An Unusual Liver and Kidney Involvement in Congenital Hyperinsulinism with <italic>HNF1A</italic> Mutation: A Case Report.

Hormone research in paediatrics2025 Jul 03

Hepatocyte nuclear factor-1α (HNF-1α) and hepatocyte nuclear factor-4α (HNF-4α) are transcription factors highly expressed in β-cells, hepatocytes, intestinal epithelial cells, and renal tubular cells. Variants in both HNF1A and HNF4A gene have been linked to maturity-onset diabetes of youth (MODY) and congenital hyperinsulinism (HI). To date, the association between HI, renal tubulopathy, and hepatopathy has been described only in patients with HNF-4α deficiency. HI due to HNF-1α deficiency has not been linked to extra-pancreatic features. Our patient presented neonatal onset of HI and hepatomegaly, cholestasis, echographic features of liver steatosis, and renal tubulopathy (glycosuria, phosphaturia, aminoaciduria, uricosuria, proteinuria) from the first month of life. The molecular analysis revealed a heterozygous maternal variant c.4432G>A (p.Gly1478Ar) in the ABCC8 gene and a heterozygous maternal variant c.1859C>T (Thr620Ile) in HNF1A gene. We describe an 8-month follow-up and discuss possible pathogenetic mechanisms linking HNF1A-HI and features of extra-pancreatic involvement. Our case describes a likely association between HI due to HNF-1α deficiency with liver and kidney involvement. Further cases are needed to validate our hypothesis and to establish if a genotype-phenotype correlation exists in case of extra-pancreatic involvement, as for the known HNF4A mutation-specific phenotype.

#2

Phosphomannomutase 2 (PMM2) variants leading to hyperinsulinism-polycystic kidney disease are associated with early-onset inflammatory bowel disease and gastric antral foveolar hyperplasia.

Human genetics2023 May

Phosphomannomutase 2 (PMM2) deficiency causes Congenital Disorder of Glycosylation (PMM2-CDG), but does not have a recognised association with Inflammatory Bowel Disease (IBD). A distinct clinical syndrome of hyperinsulinism and autosomal recessive polycystic kidney disease (HIPKD) arises in the context of a specific variant in the PMM2 promotor, either in homozygosity, or compound heterozygous with a deleterious PMM2 variant. Here, we describe the development of IBD in three patients with PMM2-HIPKD, with onset of IBD at 0, 6, and 10 years of age. In each case, intestinal inflammation coincided with the unusual finding of gastric antral foveolar hyperplasia. IBD disease was of variable severity at onset but well controlled with conventional and first-line biologic treatment approaches. The organ-level pattern of disease manifestations in PMM2-HIPKD-IBD may reflect a loss of cis-acting regulatory control by hepatocyte nuclear factor 4 alpha (HNF4A). Analysis of published transcriptomic data suggests that IBD most likely arises due to an impact on epithelial cellular function. We identify a specific pattern of variation in PMM2 as a novel association of early-onset IBD with distinctive gastric pathology.

#3

"Please see this man with a 69-year history of hypoglycaemia".

The journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh2021 Sep

Mutations in the HNF4A gene are associated with hyperinsulinaemic hypoglycaemia in infants, frequently evolving into relative deficiency of insulin in adulthood ---as maturity onset diabetes of the young (MODY). A 69-year-old male with a strong family history of adult-onset diabetes was referred with lifelong hypoglycaemia, found to be due to a pathogenic HNF4A mutation. HbA1c levels were low, continuous glucose monitoring demonstrated frequent low glucose events in the early morning, and he was successfully treated with diazoxide. This case represents a new phenotype of a known mutation associated more commonly with MODY. The same mutation in one family led to profoundly different manifestations. Genetic causes of hyperinsulinaemic hypoglycaemia can present late in life and identifying such cases is important to allow the correct treatment to be established.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. An Unusual Liver and Kidney Involvement in Congenital Hyperinsulinism with &lt;italic&gt;HNF1A&lt;/italic&gt; Mutation: A Case Report.
    Hormone research in paediatrics· 2025· PMID 40609522mais citado
  2. Phosphomannomutase 2 (PMM2) variants leading to hyperinsulinism-polycystic kidney disease are associated with early-onset inflammatory bowel disease and gastric antral foveolar hyperplasia.
    Human genetics· 2023· PMID 36773065mais citado
  3. "Please see this man with a 69-year history of hypoglycaemia".
    The journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh· 2021· PMID 34528616mais citado
  4. Mast cell mediators in hereditary angioedema.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41832580recente
  5. Prenatal Molecular Diagnosis of COL2A1-Associated Stickler Syndrome: Genotype-Phenotype Correlation in a Resource-Limited Healthcare Setting.
    Int J Mol Sci· 2026· PMID 41828453recente
  6. Platelet gene signatures detecting pulmonary artery stenosis in patients with pulmonary hypertension.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41827036recente
  7. The global impact of imiglucerase therapy in children with Gaucher disease types 1 and 3: a real-world analysis from the International Collaborative Gaucher Group Gaucher Registry.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41821052recente
  8. Monogenic lupus with SLC7A7 mutations: a retrospective study from a Chinese center.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41821046recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:263455(Orphanet)
  2. MONDO:0016988(MONDO)
  3. GARD:20903(GARD (NIH))
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55786705(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A
Compêndio · Raras BR

Hiperinsulinismo congênito por deficiência de HNF4A

ORPHA:263455 · MONDO:0016988
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal dominant
CID-10
E16.1 · Outra hipoglicemia
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4274078
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