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Hipofosfatasia com início na infância
ORPHA:247667CID-10 · E83.3CID-11 · 5C64.3OMIM 241510DOENÇA RARA

A hipofosfatasia com início na infância é uma forma rara e mais leve da doença, caracterizada por se manifestar após os seis meses de idade. Seus sintomas são muito variados, podendo ir desde uma densidade óssea baixa para a idade da criança, fraturas sem explicação e deformidades nos ossos, até raquitismo, com baixa estatura e um jeito de andar que lembra o de um pato.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A hipofosfatasia com início na infância é uma forma rara e mais leve da doença, caracterizada por se manifestar após os seis meses de idade. Seus sintomas são muito variados, podendo ir desde uma densidade óssea baixa para a idade da criança, fraturas sem explicação e deformidades nos ossos, até raquitismo, com baixa estatura e um jeito de andar que lembra o de um pato.

Pesquisas ativas
1 ensaio
1 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2022 Oct

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
1 medicamentos CEAFCID-10: E83.3
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
👁️
Olhos
1 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Esporões de Bowdler
Obrigatório (100%)
Herança autossômica recessiva
Rosário raquítico
Miopatia
Proptose
Dolicocefalia
19sintomas
Muito frequente (1)
Sem dados (18)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Esporões de BowdlerBowdler spurs
Obrigatório (100%)100%
Herança autossômica recessivaAutosomal recessive inheritance
Rosário raquíticoRachitic rosary
MiopatiaMyopathy
ProptoseProptosis

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20222 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026🧪 2010Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Autosomal recessive.

ALPLAlkaline phosphatase, tissue-nonspecific isozymeDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Alkaline phosphatase that metabolizes various phosphate compounds and plays a key role in skeletal mineralization and adaptive thermogenesis (PubMed:12162492, PubMed:23688511, PubMed:25982064). Has broad substrate specificity and can hydrolyze a considerable variety of compounds: however, only a few substrates, such as diphosphate (inorganic pyrophosphate; PPi), pyridoxal 5'-phosphate (PLP) and N-phosphocreatine are natural substrates (PubMed:12162492, PubMed:2220817). Plays an essential role in

LOCALIZAÇÃO

Cell membraneExtracellular vesicle membraneMitochondrion membraneMitochondrion intermembrane space

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Post-translational modification: synthesis of GPI-anchored proteins
MECANISMO DE DOENÇA

Hypophosphatasia

A metabolic bone disease characterized by defective skeletal mineralization and biochemically by deficient activity of the tissue non-specific isoenzyme of alkaline phosphatase. Four forms are distinguished, depending on the age of onset: perinatal, infantile, childhood and adult type. The perinatal form is the most severe and is almost always fatal. The adult form is mild and characterized by recurrent fractures, osteomalacia, rickets, and loss of teeth. Some cases are asymptomatic, while some patients manifest dental features without skeletal manifestations (odontohypophosphatasia).

OUTRAS DOENÇAS (5)
adult hypophosphatasiainfantile hypophosphatasiachildhood hypophosphatasiaperinatal lethal hypophosphatasia
HGNC:438UniProt:P05186

Variantes genéticas (ClinVar)

976 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ALPL: NM_000478.6(ALPL):c.231_232dup (p.His78fs) ()
🧬 ALPL: NM_000478.6(ALPL):c.1129G>A (p.Ala377Thr) ()
🧬 ALPL: NM_000478.6(ALPL):c.1179C>G (p.Asn393Lys) ()
🧬 ALPL: NM_000478.6(ALPL):c.1178A>T (p.Asn393Ile) ()
🧬 ALPL: NM_000478.6(ALPL):c.1066G>T (p.Asp356Tyr) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

Reprogramming of Hypophosphatasia patient cells to generate a new human iPSC cell line (UOMi009-A).

Stem cell research2022 Oct

In this study we report reprogramming and generation of a new human induced pluripotent stem cell line UOMi009_A, which was generated from a 64 year old male patient with childhood onset Hypophosphatasia (HPP). The patient has compound heterozygous mutations in the ALPL gene (c.571G>A (p.Glu191Lys) and c.1001G>A (p.Gly334Asp)) which were confirmed in the UOMi009_A line. This line was well characterized and will help in our future assessment of HPP disease pathophysiology and drug screening.

#2

Novel Therapeutic Agents for Rare Diseases of Calcium and Phosphate Metabolism.

Hormone and metabolic research = Hormon- und Stoffwechselforschung = Hormones et metabolisme2022 Oct

The last decade has been revolutionary regarding the management of rare bone diseases caused by impaired calcium and phosphate metabolism. Elucidation of the underlying genetic basis and pathophysiologic alterations has been the determinant factor for the development of new, disease-specific treatment agents. The phosphaturic hormone Fibroblast Growth Factor 23 (FGF23) possesses a critical role in the pathogenesis of various hypophosphatemic disorders. Among them, the genetic disorder of X-linked hypophosphatemia and the acquired syndrome of tumor-induced osteomalacia, although very rare, have attracted the scientific community's attention towards designing an FGF23-inhibitor as a potential specific therapy. The monoclonal antibody burosumab was approved for the treatment of children and adult patients with X-linked hypophosphatemia and recently for tumor-induced osteomalacia patients, demonstrating benefits regarding their symptoms, biochemical profile and bone mineralization status. Asfotase alfa is a hydroxyapatite-targeted recombinant alkaline phosphatase, an enzymatic replacement therapy, substituting the defective activity of tissue non-specific alkaline phosphatase, in patients suffering from hypophosphatasia. Promising data regarding its favorable effect on survival rate, bone quality, fracture healing, muscle strength, mobility, respiratory function, and general quality of life have led to the approval of the drug for the treatment of childhood-onset hypophosphatasia. Given the high costs of treatment for both agents and their limited clinical use until now, more data are needed to define patients' characteristics that make them ideal candidates for therapy. Long-term safety issues also need to be clarified.

#3

Marked motor function improvement in a 32-year-old woman with childhood-onset hypophosphatasia by asfotase alfa therapy: Evaluation based on standardized testing batteries used in Duchenne muscular dystrophy clinical trials.

Molecular genetics and metabolism reports2020 Dec

Hypophosphatasia (HPP) is a rare disorder resulting from biallelic loss-of-function variants or monoallelic dominant negative variants in the ALPL gene. We herein describe the clinical outcome of a 32-year-old woman with childhood-onset HPP caused by compound heterozygous variants in ALPL. Her chief complaints were severe musculoskeletal pain, muscle weakness, and impaired daily activities necessitating assistance in housework and child-rearing in addition to a history of early tooth loss and mildly short stature. Asfotase alfa therapy produced a remarkable increase in muscle strength and daily activities and markedly reduced musculoskeletal pain. Drug efficacy was clearly demonstrated through multiple test batteries (muscle strength test using microFET®2, six-minute walking test, Stair Climb Test, rising-from-floor-time test, and number-of-steps test using Actigraph®) currently adopted as standardized evaluations in Duchenne muscular dystrophy clinical trials since no test batteries for HPP have been established to date. These tests may also be promising for the assessment of HPP.

#4

Successful Asfotase Alfa Treatment in an Adult Dialysis Patient With Childhood-Onset Hypophosphatasia.

Journal of the Endocrine Society2017 Sep 01

Hypophosphatasia is an inherited disease characterized by reduced alkaline phosphatase activity, extracellular accumulation of inorganic pyrophosphate, and impaired bone mineralization. Asfotase alfa (AA) is a recombinant human alkaline phosphatase therapy approved for treatment of pediatric-onset hypophosphatasia. Studies show promising outcome in AA-treated children with hypophosphatasia; however, data on adults with pediatric-onset hypophosphatasia are scarce. We report on a 59-year-old woman with childhood-onset hypophosphatasia and a history of multiple fractures and orthopedic procedures. Owing to renal failure (histological diagnosis: focal segmental glomerulosclerosis), hemodialysis was started in 2013. By the end of 2015, the patient was unable to walk, could only stand for 30 seconds, and was completely dependent on help for activities of daily living. After 13 months of AA therapy, the patient showed a dramatic increase in quality of life (increased mobility), reduction in pain medication, and a significant improvement in bone mineralization throughout the skeleton, including consolidation of existing fractures and no occurrence of new fractures. This case report demonstrates a relevant therapeutic success of AA treatment in an adult hemodialysis patient with childhood onset of hypophosphatasia.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Reprogramming of Hypophosphatasia patient cells to generate a new human iPSC cell line (UOMi009-A).
    Stem cell research· 2022· PMID 36152425mais citado
  2. Novel Therapeutic Agents for Rare Diseases of Calcium and Phosphate Metabolism.
    Hormone and metabolic research = Hormon- und Stoffwechselforschung = Hormones et metabolisme· 2022· PMID 36049757mais citado
  3. Marked motor function improvement in a 32-year-old woman with childhood-onset hypophosphatasia by asfotase alfa therapy: Evaluation based on standardized testing batteries used in Duchenne muscular dystrophy clinical trials.
    Molecular genetics and metabolism reports· 2020· PMID 32983894mais citado
  4. Successful Asfotase Alfa Treatment in an Adult Dialysis Patient With Childhood-Onset Hypophosphatasia.
    Journal of the Endocrine Society· 2017· PMID 29264574mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:247667(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:241510(OMIM)
  3. MONDO:1010168(MONDO)
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q32144690(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Hipofosfatasia com início na infância
Compêndio · Raras BR

Hipofosfatasia com início na infância

ORPHA:247667 · MONDO:1010168
🇧🇷 Brasil SUS
CEAF
1AAsfotase alfa
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal dominant, Autosomal recessive
CID-10
E83.3 · Distúrbios do metabolismo do fósforo
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
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