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Miopatia de corpos poliglicose
ORPHA:397937CID-10 · E74.0CID-11 · 5C51.3OMIM 615895DOENÇA RARA

É uma doença genética rara de armazenamento de glicogênio, caracterizada pelo acúmulo de uma substância chamada poliglucosano em diversos tecidos do corpo. Ela se manifesta com fraqueza progressiva nos músculos mais próximos ao tronco, nas pernas, e com uma doença do músculo cardíaco que avança rapidamente, geralmente fazendo com que o coração fique aumentado (cardiomiopatia dilatada). O fígado também pode ser afetado e pode haver atraso no crescimento. Foram relatados ainda casos em que a doença começa cedo, causando um sistema imunológico fraco (imunodeficiência) e uma inflamação que o próprio corpo provoca (autoinflamação), o que leva a infecções bacterianas que aparecem com frequência.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

É uma doença genética rara de armazenamento de glicogênio, caracterizada pelo acúmulo de uma substância chamada poliglucosano em diversos tecidos do corpo. Ela se manifesta com fraqueza progressiva nos músculos mais próximos ao tronco, nas pernas, e com uma doença do músculo cardíaco que avança rapidamente, geralmente fazendo com que o coração fique aumentado (cardiomiopatia dilatada). O fígado também pode ser afetado e pode haver atraso no crescimento. Foram relatados ainda casos em que a doença começa cedo, causando um sistema imunológico fraco (imunodeficiência) e uma inflamação que o próprio corpo provoca (autoinflamação), o que leva a infecções bacterianas que aparecem com frequência.

Pesquisas ativas
1 ensaio
1 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
7 artigos
Último publicado: 2026 Feb 14

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
11
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E74.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (7)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)enzyme_replacement
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)rehabilitation
0303050152
Infusão de alfaglicosidase (Pompe)
+1 outros procedimentos
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
8 sintomas
💪
Músculos
5 sintomas
🩸
Sangue
4 sintomas
❤️
Coração
3 sintomas
🛡️
Imunológico
2 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Déficit de crescimento
Frequência: 3/3
67%prev.
Linfadenite
Frequência: 2/3
67%prev.
Esplenomegalia
Frequência: 2/3
67%prev.
Hematoquezia
Frequência: 2/3
67%prev.
Linfadenopatia
Frequência: 2/3
67%prev.
Hepatomegalia
Frequência: 2/3
41sintomas
Muito frequente (1)
Frequente (29)
Ocasional (4)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 41 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Déficit de crescimentoFailure to thrive
Frequência: 3/3100%
LinfadeniteLymphadenitis
Frequência: 2/367%
EsplenomegaliaSplenomegaly
Frequência: 2/367%
HematoqueziaHematochezia
Frequência: 2/367%
LinfadenopatiaLymphadenopathy
Frequência: 2/367%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico7PubMed
Últimos 10 anos7publicações
Pico20242 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026🧪 2024Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

RBCK1RanBP-type and C3HC4-type zinc finger-containing protein 1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

E3 ubiquitin-protein ligase, which accepts ubiquitin from specific E2 ubiquitin-conjugating enzymes, such as UBE2L3/UBCM4, and then transfers it to substrates (PubMed:12629548, PubMed:17449468, PubMed:18711448). Functions as an E3 ligase for oxidized IREB2 and both heme and oxygen are necessary for IREB2 ubiquitination (PubMed:12629548). Promotes ubiquitination of TAB2 and IRF3 and their degradation by the proteasome (PubMed:17449468, PubMed:18711448). Component of the LUBAC complex which conjug

LOCALIZAÇÃO

VIAS BIOLÓGICAS (4)
Antigen processing: Ubiquitination & Proteasome degradationTNFR1-induced proapoptotic signalingRegulation of TNFR1 signalingTNFR1-induced NF-kappa-B signaling pathway
MECANISMO DE DOENÇA

Polyglucosan body myopathy 1 with or without immunodeficiency

A disease characterized by polyglucosan storage myopathy associated with early-onset progressive muscle weakness and progressive dilated cardiomyopathy, which may necessitate cardiac transplant in severe cases. Some patients present with severe immunodeficiency, invasive bacterial infections and chronic autoinflammation.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cerebelo
135.7 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
126.4 TPM
Pituitária
116.3 TPM
Baço
102.0 TPM
Tireoide
101.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
polyglucosan body myopathy 1 with or without immunodeficiencyautoinflammatory syndrome with pyogenic bacterial infection and amylopectinosis
HGNC:15864UniProt:Q9BYM8

Variantes genéticas (ClinVar)

116 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.487C>T (p.Gln163Ter) ()
🧬 RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.518dup (p.Pro175fs) ()
🧬 RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.303G>A (p.Trp101Ter) ()
🧬 RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.1178dup (p.Cys394fs) ()
🧬 RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.176_177dup (p.Ser60Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 514 variantes classificadas pelo ClinVar.

129
51
334
Patogênica (25.1%)
VUS (9.9%)
Benigna (65.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.487C>T (p.Gln163Ter) [Pathogenic]
RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.518dup (p.Pro175fs) [Pathogenic]
RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.303G>A (p.Trp101Ter) [Pathogenic]
RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.1178dup (p.Cys394fs) [Pathogenic]
RBCK1: NM_031229.4(RBCK1):c.176_177dup (p.Ser60Ter) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Miopatia de corpos poliglicose

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
7 papers (10 anos)
#1

An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.

Human molecular genetics2026 Feb 14

Polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1) is a rare glycogen storage disorder characterized by the abnormal accumulation of polyglucosan bodies in various tissues, particularly skeletal muscle. Caused by pathogenic variants in the RBCK1 gene, PGBM1 presents significant diagnostic challenges due to its rarity and potentially cryptic genetic mechanisms. This report describes a 12-year-old boy presenting with progressive lower limb weakness. Muscle biopsy revealed polyglucosan myopathy changes, including PAS-positive, diastase-resistant inclusions predominantly within glycogen-depleted muscle fibers. A definitive molecular diagnosis was achieved through the integration of whole-genome sequencing and RNA sequencing, which uncovered an Alu mediated homozygous intergenic inversion involving exons 1-4 of the RBCK1 gene. Based on previously reported cases of RBCK1-related PGBM1 and our patient, we observed a recurrent recombination between the RBCK1 and TRIB3 genes. This suggests that the 20p13 region is a potential structural rearrangement hotspot.

#2

Identification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.

Molecular genetics and metabolism2025

Glycogen storage diseases (GSDs) are rare, typically inherited, disorders caused by various defects in glycogen metabolism enzymes, generally resulting in the accumulation of glycogen in several tissues. Recently, two young adult Basset Hound (BH) littermates were diagnosed with GSD via postmortem histopathology, with excess glycogen manifesting in both cardiac and smooth muscle. Using whole genome sequencing, a homozygous splice site donor variant was identified in exon 8 of RBCK1, a gene which encodes an E3 ubiquitin ligase, in both littermates, suggesting an autosomal recessive mode of inheritance. The presumptive loss of the splice site donor is predicted to result in premature termination in the mid-domain of the protein. Screening for the variant in related (n = 21) and unrelated (n = 124) BHs identified one additional affected littermate and nine familial heterozygous carriers. No variant alleles were present in the unrelated BH population, establishing the novelty of the identified mutation. RBCK1 variants have previously been associated with polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1), a type of GSD characterized by skeletal muscle myopathy, cardiomyopathy, and polyglucosan accumulation in humans. To date, no reported variants in RBCK1 have been identified in dogs or other large animals associated with GSD, making this the first naturally occurring large animal model of PGBM1 due to an RBCK1 defect.

#3

Phenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.

Neuropathology : official journal of the Japanese Society of Neuropathology2025 Feb

Glycogen storage diseases (GSDs) are a group of metabolic disorders affecting glycogen metabolism, with polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1) being a rare variant linked to RBCK1 gene mutations. Understanding the clinical diversity of PGBM1 aids in better characterization of the disease. Two unrelated Iranian families with individuals exhibiting progressive muscle weakness underwent clinical evaluations, genetic analysis using whole exome sequencing (WES), and histopathological examinations of muscle biopsies. In one case, a novel homozygous RBCK1 variant was identified, presenting with isolated myopathy without cardiac or immune involvement. Conversely, the second case harbored a known homozygous RBCK1 variant, displaying a broader phenotype encompassing myopathy, cardiomyopathy, inflammation, and immunodeficiency. Histopathological analyses confirmed characteristic skeletal muscle abnormalities consistent with PGBM1. Our study contributes to the expanding understanding of RBCK1-related diseases, illustrating the spectrum of phenotypic variability associated with distinct RBCK1 variants. These findings underscore the importance of genotype-phenotype correlations in elucidating disease mechanisms and guiding clinical management. Furthermore, the utility of next-generation sequencing techniques in diagnosing complex neurogenetic disorders is emphasized, facilitating precise diagnosis and enabling tailored genetic counseling for affected individuals and their families.

#4

Corrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".

Molecular genetics and metabolism reports2024 Mar

[This corrects the article DOI: 10.1016/j.ymgmr.2023.101031.].

#5

Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.

Molecular genetics and metabolism reports2024 Mar

Polyglucosan body myopathy-1 (PGBM1) is an extremely rare glycogen storage diseases that leads to muscle weakness and cardiomyopathy due to the accumulation of polyglucosan bodies. The clinical presentation appears to be partially dependent on the genetic mutation, but no clear genotype/phenotype correlation is currently possible. We describe a 7 year old patient, who initially presented with recurrent vomiting and respiratory infections until her first year of life. Diagnostic workup revealed an achalasia and the whole exome sequencing revealed an homozygous RBCK1 (RANBP2-type and C3HC4-type zinc finger containing 1) variant (c.896_899delAGTG) located in exon 7 (mid-domain), which has also been described in 4 patients with PGBM1. The unusual presentation with gastrointestinal and respiratory symptoms before the development of progressive muscle weakness expands the phenotype of this disease.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.
    Human molecular genetics· 2026· PMID 41729854mais citado
  2. Identification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.
    Molecular genetics and metabolism· 2025· PMID 40939526mais citado
  3. Phenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.
    Neuropathology : official journal of the Japanese Society of Neuropathology· 2025· PMID 38922716mais citado
  4. Corrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".
    Molecular genetics and metabolism reports· 2024· PMID 38469095mais citado
  5. Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.
    Molecular genetics and metabolism reports· 2024· PMID 38077957mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:397937(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:615895(OMIM)
  3. MONDO:0014389(MONDO)
  4. GARD:17643(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55784804(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Miopatia de corpos poliglicose
Compêndio · Raras BR

Miopatia de corpos poliglicose

ORPHA:397937 · MONDO:0014389
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
11 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E74.0 · Doença de depósito de glicogênio
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Adolescent, Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4014605
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥉 Relato de caso
DiscussaoAtiva

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