É uma doença genética rara de armazenamento de glicogênio, caracterizada pelo acúmulo de uma substância chamada poliglucosano em diversos tecidos do corpo. Ela se manifesta com fraqueza progressiva nos músculos mais próximos ao tronco, nas pernas, e com uma doença do músculo cardíaco que avança rapidamente, geralmente fazendo com que o coração fique aumentado (cardiomiopatia dilatada). O fígado também pode ser afetado e pode haver atraso no crescimento. Foram relatados ainda casos em que a doença começa cedo, causando um sistema imunológico fraco (imunodeficiência) e uma inflamação que o próprio corpo provoca (autoinflamação), o que leva a infecções bacterianas que aparecem com frequência.
Introdução
O que você precisa saber de cara
É uma doença genética rara de armazenamento de glicogênio, caracterizada pelo acúmulo de uma substância chamada poliglucosano em diversos tecidos do corpo. Ela se manifesta com fraqueza progressiva nos músculos mais próximos ao tronco, nas pernas, e com uma doença do músculo cardíaco que avança rapidamente, geralmente fazendo com que o coração fique aumentado (cardiomiopatia dilatada). O fígado também pode ser afetado e pode haver atraso no crescimento. Foram relatados ainda casos em que a doença começa cedo, causando um sistema imunológico fraco (imunodeficiência) e uma inflamação que o próprio corpo provoca (autoinflamação), o que leva a infecções bacterianas que aparecem com frequência.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 12 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 41 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
E3 ubiquitin-protein ligase, which accepts ubiquitin from specific E2 ubiquitin-conjugating enzymes, such as UBE2L3/UBCM4, and then transfers it to substrates (PubMed:12629548, PubMed:17449468, PubMed:18711448). Functions as an E3 ligase for oxidized IREB2 and both heme and oxygen are necessary for IREB2 ubiquitination (PubMed:12629548). Promotes ubiquitination of TAB2 and IRF3 and their degradation by the proteasome (PubMed:17449468, PubMed:18711448). Component of the LUBAC complex which conjug
Polyglucosan body myopathy 1 with or without immunodeficiency
A disease characterized by polyglucosan storage myopathy associated with early-onset progressive muscle weakness and progressive dilated cardiomyopathy, which may necessitate cardiac transplant in severe cases. Some patients present with severe immunodeficiency, invasive bacterial infections and chronic autoinflammation.
Variantes genéticas (ClinVar)
116 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 514 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
4 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
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An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.
Polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1) is a rare glycogen storage disorder characterized by the abnormal accumulation of polyglucosan bodies in various tissues, particularly skeletal muscle. Caused by pathogenic variants in the RBCK1 gene, PGBM1 presents significant diagnostic challenges due to its rarity and potentially cryptic genetic mechanisms. This report describes a 12-year-old boy presenting with progressive lower limb weakness. Muscle biopsy revealed polyglucosan myopathy changes, including PAS-positive, diastase-resistant inclusions predominantly within glycogen-depleted muscle fibers. A definitive molecular diagnosis was achieved through the integration of whole-genome sequencing and RNA sequencing, which uncovered an Alu mediated homozygous intergenic inversion involving exons 1-4 of the RBCK1 gene. Based on previously reported cases of RBCK1-related PGBM1 and our patient, we observed a recurrent recombination between the RBCK1 and TRIB3 genes. This suggests that the 20p13 region is a potential structural rearrangement hotspot.
Identification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.
Glycogen storage diseases (GSDs) are rare, typically inherited, disorders caused by various defects in glycogen metabolism enzymes, generally resulting in the accumulation of glycogen in several tissues. Recently, two young adult Basset Hound (BH) littermates were diagnosed with GSD via postmortem histopathology, with excess glycogen manifesting in both cardiac and smooth muscle. Using whole genome sequencing, a homozygous splice site donor variant was identified in exon 8 of RBCK1, a gene which encodes an E3 ubiquitin ligase, in both littermates, suggesting an autosomal recessive mode of inheritance. The presumptive loss of the splice site donor is predicted to result in premature termination in the mid-domain of the protein. Screening for the variant in related (n = 21) and unrelated (n = 124) BHs identified one additional affected littermate and nine familial heterozygous carriers. No variant alleles were present in the unrelated BH population, establishing the novelty of the identified mutation. RBCK1 variants have previously been associated with polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1), a type of GSD characterized by skeletal muscle myopathy, cardiomyopathy, and polyglucosan accumulation in humans. To date, no reported variants in RBCK1 have been identified in dogs or other large animals associated with GSD, making this the first naturally occurring large animal model of PGBM1 due to an RBCK1 defect.
Phenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.
Glycogen storage diseases (GSDs) are a group of metabolic disorders affecting glycogen metabolism, with polyglucosan body myopathy type 1 (PGBM1) being a rare variant linked to RBCK1 gene mutations. Understanding the clinical diversity of PGBM1 aids in better characterization of the disease. Two unrelated Iranian families with individuals exhibiting progressive muscle weakness underwent clinical evaluations, genetic analysis using whole exome sequencing (WES), and histopathological examinations of muscle biopsies. In one case, a novel homozygous RBCK1 variant was identified, presenting with isolated myopathy without cardiac or immune involvement. Conversely, the second case harbored a known homozygous RBCK1 variant, displaying a broader phenotype encompassing myopathy, cardiomyopathy, inflammation, and immunodeficiency. Histopathological analyses confirmed characteristic skeletal muscle abnormalities consistent with PGBM1. Our study contributes to the expanding understanding of RBCK1-related diseases, illustrating the spectrum of phenotypic variability associated with distinct RBCK1 variants. These findings underscore the importance of genotype-phenotype correlations in elucidating disease mechanisms and guiding clinical management. Furthermore, the utility of next-generation sequencing techniques in diagnosing complex neurogenetic disorders is emphasized, facilitating precise diagnosis and enabling tailored genetic counseling for affected individuals and their families.
Corrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".
[This corrects the article DOI: 10.1016/j.ymgmr.2023.101031.].
Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.
Polyglucosan body myopathy-1 (PGBM1) is an extremely rare glycogen storage diseases that leads to muscle weakness and cardiomyopathy due to the accumulation of polyglucosan bodies. The clinical presentation appears to be partially dependent on the genetic mutation, but no clear genotype/phenotype correlation is currently possible. We describe a 7 year old patient, who initially presented with recurrent vomiting and respiratory infections until her first year of life. Diagnostic workup revealed an achalasia and the whole exome sequencing revealed an homozygous RBCK1 (RANBP2-type and C3HC4-type zinc finger containing 1) variant (c.896_899delAGTG) located in exon 7 (mid-domain), which has also been described in 4 patients with PGBM1. The unusual presentation with gastrointestinal and respiratory symptoms before the development of progressive muscle weakness expands the phenotype of this disease.
Publicações recentes
An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.
Identification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.
🥉 Relato de casoPhenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.
Corrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".
Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.
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An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.
Human molecular geneticsIdentification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.
Molecular genetics and metabolismPhenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.
Neuropathology : official journal of the Japanese Society of NeuropathologyCorrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".
Molecular genetics and metabolism reportsExpanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.
Molecular genetics and metabolism reportsA synonymous codon variant altering splicing of RBCK1 expands the phenotype and genotype spectra of polyglucosan body myopathy 1.
Clinical geneticsProteomic characterisation of polyglucosan bodies in skeletal muscle in RBCK1 deficiency.
Neuropathology and applied neurobiologyAssociações
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Referências e fontes
Bases de dados externas citadas neste artigo
Publicações científicas
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- An Alu mediated intergenic inversion in RBCK1 causing Polyglucosan body myopathy type 1.
- Identification of a novel RBCK1 splice site donor variant in Basset Hounds with glycogen storage disease myopathy.
- Phenotypic and genotyping spectrum of two Iranian cases with RBCK1-associated polyglucosan body myopathy.Neuropathology : official journal of the Japanese Society of Neuropathology· 2025· PMID 38922716mais citado
- Corrigendum to "Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1".
- Expanding the phenotype of RBCK1-associated polyglucosan body myopathy type 1.
Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:397937(Orphanet)
- OMIM OMIM:615895(OMIM)
- MONDO:0014389(MONDO)
- GARD:17643(GARD (NIH))
- Variantes catalogadas(ClinVar)
- Busca completa no PubMed(PubMed)
- Q55784804(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
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