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Síndrome 48,XXYY
ORPHA:10CID-10 · Q98.8CID-11 · LD50.3YDOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
EndócrinoInício neonatalHerança Unknown
Também conhecida comoSíndrome de XXYYXXYY

A síndrome 48,XXYY representa uma anomalia cromossômica do tipo aneuploídica caracterizada pela presença de um cromossomo X e Y extra no sexo masculino.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome 48,XXYY é uma condição genética rara em que meninos nascem com um cromossomo X e um cromossomo Y a mais nas suas células. Ao longo do crescimento, a pessoa pode apresentar estatura bastante elevada, alterações no formato do rosto e dos dentes, dificuldades de atenção e problemas nas articulações, além de alterações no aparelho reprodutivo como ausência de espermatozoides. No Brasil, a síndrome não possui um protocolo clínico específico ou medicamentos exclusivos na lista de doenças raras do SUS, mas a rede pública prevê atendimento em reabilitação para auxiliar no desenvolvimento. O acompanhamento por profissionais de saúde ajuda a identificar cada sintoma cedo e a promover os cuidados necessários em cada fase da vida.

📋
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A síndrome 48,XXYY representa uma anomalia cromossômica do tipo aneuploídica caracterizada pela presença de um cromossomo X e Y extra no sexo masculino.

Pesquisas ativas
1 ensaio
1 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
61 artigos
Último publicado: 2026 Jan

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Adolescent
+ childhood, infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q98.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
11 sintomas
😀
Face
7 sintomas
📏
Crescimento
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
🫃
Digestivo
4 sintomas
🫁
Pulmão
3 sintomas

+ 17 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Azoospermia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Infertilidade
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipogonadismo hipergonadotrófico
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência intelectual
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Tamanho testicular diminuído
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade da fala ou vocalização
Muito frequente (99-80%)
61sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (31)
Ocasional (23)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 61 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Muito frequente (99-80%)90%
InfertilidadeInfertility
Muito frequente (99-80%)90%
Hipogonadismo hipergonadotróficoHypergonadotropic hypogonadism
Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Muito frequente (99-80%)90%
Tamanho testicular diminuídoDecreased testicular size
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico61PubMed
Últimos 10 anos7publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026🧪 2017Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome 48,XXYY

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Publicações mais relevantes

💬Melhor nível de evidência: Opinião
Timeline de publicações
22 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 7 publicações de um total de 22

#1

A Rare Neonatal Case of 48,XXYY Syndrome Presenting With Ambiguous Genitalia and Tetralogy of Fallot.

Clinical case reports2026 Jan

Neonatal 48,XXYY syndrome can present with both ambiguous genitalia and Tetralogy of Fallot, a striking and previously unreported association. This case broadens the phenotypic spectrum and underscores the importance of integrating genetic and cardiac evaluation in all neonates with disorders of sex development.

#2

Psychotropic Medication Use in 48,XXYY Syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2025 Aug

48,XXYY syndrome is a rare sex chromosome aneuploidy (SCA) condition affecting 1 in 18,000-40,000 male births. Clinical features include tall stature, hypergonadotropic hypogonadism (testosterone deficiency), infertility, developmental delays, learning disabilities, and intellectual impairment. Co-occurring behavior and mental health challenges are common in this population, with high rates of attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD), anxiety, depression, sleep disorders, irritability, and aggressive behaviors. We evaluated psychotropic medication use by parent report and retrospective chart review. Treatment success was defined as a positive response per parent report, positive clinician rating, or a treatment duration of at least 6 months. Nearly three-quarters of participants (71/101) with a median age of 15.9 (range 4.5-38 years) had received psychotropic medications. The most common medication classes used were stimulant ADHD medications (78.9% of those with medication use), with a median age of first use of 9 years ([IQR] 7, 11 years), followed by anti-anxiety/antidepressant medications (60.6%), with a median age of first use of 10 years ([IQR] 8, 14 years). Treatment success rates ranged from 43.9% to 84.2% for individual medication trials. Subsequent trials of medications within the same class improved success rates per person in all medication classes except for sleep and mood stabilizer medications. Treatment failure due to side effects was greatest among neuroleptics/atypical antipsychotics, whereas treatment failure due to inefficacy was greatest among anti-anxiety/antidepressants and mood stabilizers. The findings of this study suggest that psychotropic medications targeting behavior and mental health are common and overall helpful for individuals with 48,XXYY.

#3

Macular hypoplasia and high myopia in 48, xxyy syndrome: a unique case of 48, xxyy syndrome that presents with high myopia and macular dysplasia.

BMC ophthalmology2024 Apr 23

Among sex chromosome aneuploidies, 48, XXYY syndrome is a rare variant. This condition is marked by the existence of an additional X and Y chromosome in males, leading to a diverse range of physical, neurocognitive, behavioral, and psychological manifestations. Typical characteristics include a tall stature and infertility. Other phenotypes include congenital heart defects, skeletal anomalies, tremors, obesity, as well as the potential for type 2 diabetes and/or peripheral vascular disease. A 6-year-old boy, who had been experiencing progressive vision deterioration in both eyes for the past two years, presented with a history of poor vision, delayed motor skills. The patient was diagnosed with micropenis in the pediatric outpatient clinic. Sparse hair, an unusually tall stature and craniofacial dysmorphology characterized by ocular hypertelorism, depressed nasal bridge, and epicanthic folds were observed. Comprehensive ophthalmic examination revealed high myopia and grade 3 macular hypoplasia. Diagnostic investigations including karyotype analysis and whole-exome sequencing identified an anomalous male karyotype comprising two X and two Y chromosomes, confirming a diagnosis of 48, XXYY syndrome. This study underscores the rare association of high myopia and grade 3 macular dysplasia with 48, XXYY syndrome. To our knowledge, this case marks the first recorded instance of macular dysplasia in a patient with 48, XXYY syndrome. This novel finding enhances our understanding of this syndrome's phenotypic variability.

#4

Foveal hypoplasia in a Chinese adolescent with 48, XXYY syndrome.

Ophthalmic genetics2024 Jun

48, XXYY syndrome is a rare sex chromosome aneuploidy with severe systemic features. Ophthalmic manifestation of 48, XXYY syndrome include hypertelorism, epicanthic folds, hooded eye lids, strabismus, retinitis pigmentosa and Duane's syndrome. We present mild foveal hypoplasia in a 12-year-old boy with 48, XXYY syndrome using swept-source optical coherence tomography (OCT) and optical coherence tomography angiography (OCTA). The boy was referred for assessment of strabismus and poor visual acuity. OCT revealed persistence of inner retinal layers, and thinning of the outer nuclear layer in the perifoveal region with thickening of the outer plexiform layer. OCTA revealed increased vessel density with reduced foveal avascular zone. We described novel OCT and OCTA features of bilateral foveal hypoplasia and reduction of FAZ in a case of 48, XXYY syndrome based on detailed clinical observation and thorough genetic testing. This case expanded the current literature of this rare sex chromosome abnormality and suggest the importance of retinal examinations in 48, XXYY syndrome.

#5

Putative Digenic GJB2/MYO7A Inheritance of Hearing Loss Detected in a Patient with 48,XXYY Klinefelter Syndrome.

Human heredity2020

Nonsyndromic hearing loss (NSHL) is the most frequent type of hereditary hearing impairment. Here, we explored the underlying genetic cause of NSHL in a three-generation family using whole-exome sequencing. The proband had concomitant NSHL and rare 48,XXYY Klinefelter syndrome. Genomic DNA was extracted from the peripheral blood of the proband and their family members. Sanger sequencing and pedigree verification were performed on the pathogenic variants filtered by whole-exome sequencing. The function of the variants was analyzed using bioinformatics software. The proband was digenic heterozygous for p.V37I in the GJB2 gene and p.L347I in the MYO7A gene. The proband's mother had normal hearing and did not have any variant. The proband's father and uncle both had NSHL and were compound for the GJB2 p.V37I and MYO7A p.L347I variants, thus indicating a possible GJB2/MYO7A digenic inheritance of NSHL. 48,XXYY Klinefelter syndrome was discovered in the proband after the karyotype analysis, while his parents both had normal karyotypes. Our findings reported a putative GJB2/MYO7A digenic inheritance form of hearing loss, expanding the genotype and phenotype spectrum of NSHL. In addition, this is the first report of concomitant NSHL and 48,XXYY syndrome.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

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O padrão de herança é classificado como desconhecido ou não aplicável nos catálogos genéticos. A alteração cromossômica decorre da presença de cromossomos sexuais X e Y a mais e costuma acontecer de forma esporádica.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

9 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Psychotropic Medication Use in 48,XXYY Syndrome.
    American journal of medical genetics. Part A2025PMID 40190105
  2. ORPHA:10
    Orphanet
  3. GARD:5677
    GARD (NIH)
  4. Q8042649
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome 48,XXYY. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-48xxyy

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Síndrome 48,XXYY
Compêndio · Raras BR

Síndrome 48,XXYY

ORPHA:10 · MONDO:0015028
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Not applicable, Unknown
CID-10
Q98.8 · Outras anomalias especificadas dos cromossomos sexuais, fenótipo masculino
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Adolescent, Childhood, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2936741
EuropePMC
Wikidata
Wikipedia
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara