A Síndrome da Aparência Facial Acromegaloide (AFA) é uma síndrome que apresenta múltiplas anomalias congênitas (características físicas fora do padrão) desde o nascimento. É provável que seja herdada de forma autossômica dominante, ou seja, basta que um dos pais tenha o gene afetado para a condição se desenvolver. Caracteriza-se por traços faciais que, com o tempo, se tornam progressivamente mais marcados ou "robustecidos", lembrando a aparência de quem tem acromegalia. Inclui também lábios e a mucosa (revestimento interno) da boca mais espessos, mãos grandes e com aspecto "pastoso" (macias e inchadas) e, em alguns casos, atraso no desenvolvimento. A síndrome AFA parece fazer parte de um espectro (conjunto) de condições com características semelhantes, que inclui a osteocondrodisplasia hipertricótica, tipo Cantu, e a síndrome da hipertricose-aparência facial acromegaloide.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome de fácies acromegaloide é uma condição congênita rara caracterizada por alterações físicas e traços no rosto que se tornam progressivamente marcantes, lembrando a acromegalia. A família costuma notar desde cedo características como lábios e tecidos da boca mais espessos, além de mãos grandes com consistência macia e possíveis dificuldades de aprendizagem. Não há medicamentos específicos aprovados no mundo nem cura catalogada, sendo o acompanhamento direcionado aos sinais que cada pessoa apresenta. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, de modo que o cuidado clínico é conduzido pela rede geral do SUS.
A Síndrome da Aparência Facial Acromegaloide (AFA) é uma síndrome que apresenta múltiplas anomalias congênitas (características físicas fora do padrão) desde o nascimento. É provável que seja herdada de forma autossômica dominante, ou seja, basta que um dos pais tenha o gene afetado para a condição se desenvolver. Caracteriza-se por traços faciais que, com o tempo, se tornam progressivamente mais marcados ou "robustecidos", lembrando a aparência de quem tem acromegalia. Inclui também lábios e a mucosa (revestimento interno) da boca mais espessos, mãos grandes e com aspecto "pastoso" (macias e inchadas) e, em alguns casos, atraso no desenvolvimento. A síndrome AFA parece fazer parte de um espectro (conjunto) de condições com características semelhantes, que inclui a osteocondrodisplasia hipertricótica, tipo Cantu, e a síndrome da hipertricose-aparência facial acromegaloide.
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
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Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 20 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Nenhum gene associado encontrado
Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
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Publicações mais relevantes
Cantú Syndrome With Acromegaloid Features, Multiple Endocrinopathies, and Infection Susceptibility.
Cantú syndrome involves fetal polyhydramniosis, congenital hypertrichosis, and macrosomia. Distinctive features include acromegaloid features with broad nasal bridge and macroglossia as well as cardiac abnormalities, including patent ductus arteriosus. We present a case in a male patient, who presented with cardiac abnormalities in childhood, but was diagnosed with the syndrome in adulthood after many years of atypical symptoms such as multiple endocrinopathies and infection susceptibility. He had surgery for a patent ductus arteriosus in early childhood. During adulthood, he developed idiopathic pericarditis. Extensive rheumatological investigations were made, and in parallel, several endocrinopathies were found. These included thyroiditis with subsequent hypothyroidism, idiopathic partial hypocortisolism, and GH insufficiency. In addition, he had mild neutropenia and required hospitalization twice because of Streptococcus pyogenes infections. Immunodeficiency screening has not revealed a specific primary immunodeficiency, yet transient neutropenia, low count of CD8+ effector memory T cells, as well as lymphocyte responses, was seen during bacteremia. The diagnose was made after a trio-whole genome sequencing identified a pathogenic missense variant of the gene ABCC9 (c.3460C > T;p. (Arg1154Trp)) causing Cantú syndrome.
What you need to know about migraine in Hughes syndrome patients.
Headache, often migrainous, is common in patients with antiphospholipid antibodies, whether or not they meet Sydney criteria for a definite diagnosis of Hughes syndrome. Migraine may be a harbinger of stroke in this patient population and even refractory migraine may be highly responsive to antithrombotic therapy in this clinical context. To summarize what is known to date about managing this important manifestation of the immune-mediated hypercoagulable Hughes syndrome. We provide a suggested management algorithm for refractory headache in this unique patient population. Most neurologists don't see or recognize many aPL-positive patients in their practice, so hematologists and rheumatologists who see these patients should recognize that refractory headache may be a manifestation of their immune-mediated hypercoagulable disorder and understand that the potential risks of not addressing this issue may be high.
What's still unresolved in Hughes syndrome?
De Novo Mutation in ABCC9 Causes Hypertrichosis Acromegaloid Facial Features Disorder.
A 13-year-old Egyptian girl with generalized hypertrichosis, gingival hyperplasia, coarse facial appearance, no cardiovascular or skeletal anomalies, keloid formation, and multiple labial frenula was referred to our clinic for counseling. Molecular analysis of the ABCC9 gene showed a de novo missense mutation located in exon 27, which has been described previously with Cantu syndrome. An overlap between Cantu syndrome, acromegaloid facial syndrome, and hypertrichosis acromegaloid facial features disorder is apparent at the phenotypic and molecular levels. The patient reported here gives further evidence that these syndromes are an expression of the ABCC9-related disorders, ranging from hypertrichosis and acromegaloid facies to the severe end of Cantu syndrome.
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Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Não existe cura catalogada para a condição, que se trata de uma síndrome malformativa congênita presente desde o nascimento. O acompanhamento médico é voltado para o alívio e suporte das alterações articulares, ósseas ou cognitivas apresentadas pela pessoa.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome de fácies acromegaloide. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-facies-acromegaloide
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Síndrome de fácies acromegaloide
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata