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Síndrome de histidinúria-defeito tubular renal
ORPHA:2158CID-10 · E70.8OMIM 235830DOENÇA RARA

Doença rara do metabolismo da histidina caracterizado por histidinúria sem histidinemia que ocorre devido à absorção anómala de histidina a nível tubular intestinal e renal. A perturbação do desenvolvimento intelectual, convulsões e determinadas características dismórficas leves foram relatadas em associação. Não existem descrições adicionais na literatura desde 1992.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Doença rara do metabolismo da histidina caracterizada por histidinúria sem histidinemia que ocorre devido à ingestão anormal de histidina a níveis tubulares intestinais e renais. A perturbação do desenvolvimento intelectual, convulsões e certas características dismórficas foram relatadas em associação. Não existem exceções científicas adicionais na literatura desde 1992.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
5
pacientes catalogados
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E70.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (6)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 3 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Vermelhão do lábio superior fino
Frequência: 20/20
90%prev.
Maturação esquelética atrasada
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Macrotia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Histidinúria
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Falange média do dedo curta
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponte nasal ampla
Muito frequente (99-80%)
18sintomas
Muito frequente (15)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 18 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Vermelhão do lábio superior finoThin upper lip vermilion
Frequência: 20/20100%
Maturação esquelética atrasadaDelayed skeletal maturation
Muito frequente (99-80%)90%
Macrotia
Muito frequente (99-80%)90%
HistidinúriaHistidinuria
Muito frequente (99-80%)90%
Falange média do dedo curtaShort middle phalanx of finger
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa13
Últimos 10 anos2publicações
Pico20131 papers
Linha do tempo
20202013Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de histidinúria-defeito tubular renal

🗺️

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Comunidades

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Variant c.2158-2A>G in MANBA is an important and frequent cause of hereditary hearing loss and beta-mannosidosis among the Czech and Slovak Roma population- evidence for a new ethnic-specific variant.
    Orphanet J Rare Dis· 2020· PMID 32847582recente
  2. Characteristics and management of congenital esophageal stenosis: findings from a multicenter study.
    Orphanet J Rare Dis· 2013· PMID 24289834recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:2158(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:235830(OMIM)
  3. MONDO:0009346(MONDO)
  4. GARD:2708(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55781937(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de histidinúria-defeito tubular renal

ORPHA:2158 · MONDO:0009346
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
5 casos conhecidos
CID-10
E70.8 · Outros distúrbios do metabolismo de aminoácidos aromáticos
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0268642
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