Pular para o conteúdo
Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos
ORPHA:86822CID-10 · Q04.3CID-11 · LD20.1OMIM 601160DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança AR

Esta síndrome é caracterizada por microcefalia grave (cabeça muito pequena), agiria (o cérebro não possui as dobras e sulcos normais), agenesia do corpo caloso (ausência de uma estrutura que conecta os dois lados do cérebro), cerebelo pouco desenvolvido, características faciais incomuns e pontilhados nas extremidades dos ossos da mão (os metacarpos). Ela foi descrita em dois irmãos. A síndrome é transmitida de forma autossômica recessiva, o que significa que a criança precisa herdar uma cópia do gene alterado de cada um dos pais para desenvolvê-la. Pode ser uma variação de um mesmo gene que causa a síndrome de Neu-Laxova e também um tipo de Lissencefalia III. Este tipo de Lissencefalia III se caracteriza por cistos (bolhas de líquido) no cerebelo e pela sequência de acinesia fetal (uma condição que causa pouquíssimo ou nenhum movimento no feto).

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos é uma condição genética congênita raríssima que afeta a formação do cérebro e dos ossos das mãos. Os bebês apresentam a cabeça muito pequena, falta de dobras normais na superfície cerebral e encurtamento característico dos ossos das palmas das mãos. Podem ocorrer também rigidez nas articulações dos membros e limitações graves no funcionamento de órgãos vitais como os pulmões. Não existe medicamento capaz de reverter essas alterações, e o cuidado pelo SUS é direcionado ao conforto, alívio de sintomas e reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Esta síndrome é caracterizada por microcefalia grave (cabeça muito pequena), agiria (o cérebro não possui as dobras e sulcos normais), agenesia do corpo caloso (ausência de uma estrutura que conecta os dois lados do cérebro), cerebelo pouco desenvolvido, características faciais incomuns e pontilhados nas extremidades dos ossos da mão (os metacarpos). Ela foi descrita em dois irmãos. A síndrome é transmitida de forma autossômica recessiva, o que significa que a criança precisa herdar uma cópia do gene alterado de cada um dos pais para desenvolvê-la. Pode ser uma variação de um mesmo gene que causa a síndrome de Neu-Laxova e também um tipo de Lissencefalia III. Este tipo de Lissencefalia III se caracteriza por cistos (bolhas de líquido) no cerebelo e pela sequência de acinesia fetal (uma condição que causa pouquíssimo ou nenhum movimento no feto).

Publicações científicas
27.042 artigos
Último publicado: 2026 Apr 17

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q04.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
5 sintomas
🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
😀
Face
2 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 9 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Polidrâmnio
100%prev.
Retardo do crescimento intrauterino
90%prev.
Microcefalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Edema facial
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Metacarpo curto
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Gânglios da base pequenos
Muito frequente (99-80%)
23sintomas
Muito frequente (23)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 23 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

PolidrâmnioPolyhydramnios
Muito frequente100%
Retardo do crescimento intrauterinoIntrauterine growth retardation
Muito frequente100%
MicrocefaliaMicrocephaly
Muito frequente (99-80%)90%
Edema facialFacial edema
Muito frequente (99-80%)90%
Metacarpo curtoShort metacarpal
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa10
Total histórico27.042PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
20202016Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
7.533 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 3 publicações de um total de 7.533

#1

Lissencephaly-pachygyria spectrum in a North Indian boy with Wolcott-Rallison syndrome due to homozygous deletion of exon 1 in the EIF2AK3 gene.

Pediatric endocrinology, diabetes, and metabolism2021

Wolcott-Rallison syndrome (WRS) is a rare autosomal recessive disorder characterized by neonatal diabetes mellitus (NDM), epiphyseal dysplasia, and hepatic and renal dysfunction. Although neuro-psychological features are common in patients with WRS, malformations of cortical development (MCDs) are rarely reported. A 3-month-old boy, born to non-consanguineous parents, presented with right focal seizures since two months of age and recently detected diabetes mellitus. He also had a small head and lissencephaly-pachygyria spectrum on brain imaging. Genetic testing confirmed the diagnosis of WRS by identifying a biallelic homozygous deletion of exon 1 in the EIF2AK3 gene. The child achieved reasonable glycemic control on the basal-bolus insulin regimen. Presentation of WRS may occur with neurological manifestations such as lissencephaly-pachygyria spectrum. Early confirmation of the genetic diagnosis of WRS by screening for pathogenic variants in the EIF2AK3 gene is important in children with NDM and associated syndromic features. Establishing the diagnosis of WRS helps in predicting the development of subsequent clinical features, guides management, and may improve patient outcomes.

#2

A unique case of lissencephaly with Crouzon syndrome heterozygous for FGFR2 mutation.

Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery2018 Jan
#3

Hypo- and Hyper-Assembly Diseases of RNA-Protein Complexes.

Trends in molecular medicine2016 Jul

A key aspect of cellular function is the proper assembly and utilization of ribonucleoproteins (RNPs). Recent studies have shown that hyper- or hypo-assembly of various RNPs can lead to human diseases. Defects in the formation of RNPs lead to 'RNP hypo-assembly diseases', which can be caused by RNA degradation outcompeting RNP assembly. By contrast, excess RNP assembly, either in higher order RNP granules, or due to the expression of repeat-containing RNAs, can lead to 'RNP hyper-assembly diseases'. Here, we discuss the most recent advances in understanding the cause of disease onset, as well as potential therapies from the aspect of modulating RNP assembly in the cell, which presents a novel route to the treatment of these diseases.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A assistência médica é estritamente de suporte clínico, controle de intercorrências e medidas de conforto.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A unique case of lissencephaly with Crouzon syndrome heterozygous for FGFR2 mutation.
    Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery2018PMID 29067506
  2. ORPHA:86822
    Orphanet
  3. GARD:16763
    GARD (NIH)
  4. Q55782991
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-lisencefalia-tipo-3-displasia-ossea-dos-metacarpos

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome de lisencefalia tipo 3-displasia óssea dos metacarpos

ORPHA:86822 · MONDO:0011004
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q04.3 · Outras deformidades por redução do encéfalo
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1832678
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara