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Síndrome de Potocki-Shaffer
ORPHA:52022CID-10 · Q93.5CID-11 · LD44.B1OMIM 601224DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
EndócrinoInício neonatalHerança Unknown
Sinônimos clínicos: Deleção 11p11.2 · Síndrome deleção 11p proximal

A Síndrome de Potocki-Shaffer é uma condição que se caracteriza por múltiplos crescimentos ósseos (caroços nos ossos), buracos nos ossos do crânio, moleira aumentada e, em alguns casos, dificuldade de aprendizado e pequenas alterações no formato do rosto e da cabeça. Até o momento, foram relatados 23 casos em 14 famílias. A síndrome é causada pela perda de um pequeno trecho de genes no braço curto do cromossomo 11, na região conhecida como 11p11.2.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de Potocki‑Shaffer é um distúrbio que afeta o desenvolvimento dos ossos, do cérebro e de outros tecidos. Os sinais e sintomas da síndrome de Potocki‑Shaffer variam amplamente entre as pessoas com a condição.

Pessoas com a síndrome de Potocki‑Shaffer têm aberturas aumentadas (forâmens) nos ossos parietais, que são os dois ossos que formam a parte superior e as laterais do crânio. Aberturas nos ossos parietais são normais durante o desenvolvimento fetal, mas geralmente se fecham antes do nascimento. Em pessoas com esta condição, os forâmens parietais são maiores que o normal e podem permanecer abertos após o nascimento. Indivíduos com a condição costumam ter um crânio largo e curto (braquicefalia). O tamanho da cabeça pode ser normal ou incomumente pequeno.

A maioria das pessoas com a síndrome de Potocki‑Shaffer tem múltiplos tumores ósseos não cancerosos (benignos) chamados osteocondromas. Em casos raros, esses tumores tornam‑se cancerosos.

Outras características da síndrome de Potocki‑Shaffer incluem deficiências intelectuais, crises epilépticas recorrentes (epilepsia) e atraso no desenvolvimento da fala e das habilidades motoras (como sentar e caminhar).

Muitas pessoas com a síndrome de Potocki‑Shaffer apresentam características faciais distintivas, como uma testa larga e alta, um arco nasal proeminente, uma curta distância entre o nariz e o lábio superior (filtrum curto), um nariz curto com ponta larga e uma boca voltada para baixo.

Com menor frequência, a síndrome de Potocki‑Shaffer causa problemas de visão; anomalias esqueléticas adicionais; e defeitos no coração, nos rins e no trato urinário.

Fonte: MedlinePlus Genetics (NLM/NIH), traduzido
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A Síndrome de Potocki-Shaffer é uma condição que se caracteriza por múltiplos crescimentos ósseos (caroços nos ossos), buracos nos ossos do crânio, moleira aumentada e, em alguns casos, dificuldade de aprendizado e pequenas alterações no formato do rosto e da cabeça. Até o momento, foram relatados 23 casos em 14 famílias. A síndrome é causada pela perda de um pequeno trecho de genes no braço curto do cromossomo 11, na região conhecida como 11p11.2.

Publicações científicas
31 artigos
Último publicado: 2026 Apr 12

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
40
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q93.5
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
12 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
🩸
Sangue
1 sintomas

+ 11 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Exostoses múltiplas
Frequência: 10/10
90%prev.
Asas nasais subdesenvolvidas
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Micrognatia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Exostoses
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ossificação craniana diminuída
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponta nasal larga
Muito frequente (99-80%)
39sintomas
Muito frequente (13)
Frequente (12)
Ocasional (7)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 39 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Exostoses múltiplasMultiple exostoses
Frequência: 10/10100%
Asas nasais subdesenvolvidasUnderdeveloped nasal alae
Muito frequente (99-80%)90%
MicrognatiaMicrognathia
Muito frequente (99-80%)90%
Muito frequente (99-80%)90%
Ossificação craniana diminuídaDecreased skull ossification
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico31PubMed
Últimos 10 anos17publicações
Pico20203 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026📈 2020Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

3 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Unknown.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
PHF21A
EXT2Exostosin-2Role in the phenotype ofTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
HS-GAG biosynthesisDefective EXT1 causes exostoses 1, TRPS2 and CHDS
MECANISMO DE DOENÇA

Hereditary multiple exostoses 2

EXT is a genetically heterogeneous bone disorder caused by genes segregating on human chromosomes 8, 11, and 19 and designated EXT1, EXT2 and EXT3 respectively. EXT is a dominantly inherited skeletal disorder primarily affecting endochondral bone during growth. The disease is characterized by formation of numerous cartilage-capped, benign bone tumors (osteocartilaginous exostoses or osteochondromas) that are often accompanied by skeletal deformities and short stature. In a small percentage of cases exostoses have exhibited malignant transformation resulting in an osteosarcoma or chondrosarcoma. Osteochondromas development can also occur as a sporadic event.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
101.7 TPM
Útero
68.9 TPM
Cervix Endocervix
62.0 TPM
Aorta
59.6 TPM
Cervix Ectocervix
58.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
seizures-scoliosis-macrocephaly syndromeexostoses, multiple, type 2Potocki-Shaffer syndromehereditary multiple osteochondromas
HGNC:3513UniProt:Q93063
ALX4Homeobox protein aristaless-like 4Role in the phenotype ofTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Parietal foramina 2

Autosomal dominant disease characterized by oval defects of the parietal bones caused by deficient ossification around the parietal notch, which is normally obliterated during the fifth fetal month. PFM2 is also a clinical feature of Potocki-Shaffer syndrome.

INTERAÇÕES PROTEICAS (3)
OUTRAS DOENÇAS (6)
frontonasal dysplasia with alopecia and genital anomalyparietal foramina 2Potocki-Shaffer syndromeparietal foramina
HGNC:450UniProt:Q9H161
PHF21APHD finger protein 21ARole in the phenotype ofAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Potential therapeutics for SARSHDACs deacetylate histonesFactors involved in megakaryocyte development and platelet production
MECANISMO DE DOENÇA

Intellectual developmental disorder with behavioral abnormalities and craniofacial dysmorphism with or without seizures

An autosomal dominant neurodevelopmental disorder characterized by impaired intellectual development, developmental delay of varying severity, impaired motor skills and language delay. Additional clinical features include macrocephaly, obesity, overgrowth, craniofacial dysmorphism, epilepsy, and variable behavioral manifestations including autism and attention deficit-hyperactivity disorder.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Sangue
56.3 TPM
Ovário
34.4 TPM
Linfócitos
32.9 TPM
Artéria tibial
31.3 TPM
Útero
30.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
intellectual developmental disorder with behavioral abnormalities and craniofacial dysmorphism with or without seizuresPotocki-Shaffer syndrome
HGNC:24156UniProt:Q96BD5

Variantes genéticas (ClinVar)

455 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PHF21A: NM_001352027.3(PHF21A):c.55-2A>G ()
🧬 PHF21A: NM_001352027.3(PHF21A):c.16_17del (p.Leu6fs) ()
🧬 PHF21A: NM_001352027.3(PHF21A):c.1649T>G (p.Leu550Ter) ()
🧬 PHF21A: NM_001352027.3(PHF21A):c.1251C>G (p.Tyr417Ter) ()
🧬 PHF21A: NM_001352027.3(PHF21A):c.1685-1G>A ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 1 variantes classificadas pelo ClinVar.

1
Patogênica (100.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
ACCS: GRCh37/hg19 11p11.2(chr11:43769957-44952669) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de Potocki-Shaffer

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Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
17 papers (10 anos)
#1

Prenatal diagnosis of a 14-Mb 11p11.2-p13 deletion by chromosome microarray analysis in a pregnancy with fetal recombinant chromosome 11 syndrome of rec(11)del(11)(p11.2p13)ins(11)(q21p11.2p13) and maternal intrachromosomal insertion of ins(11)(q21p11.2p13).

Taiwanese journal of obstetrics &amp; gynecology2024 Nov

We present prenatal diagnosis of a 14-Mb 11p11.2-p13 deletion by chromosome microarray analysis (CMA) in a pregnancy with fetal recombinant chromosome 11 syndrome of rec(11)del(11) (p11.2p13)ins(11) (q21p11.2p13) and maternal intrachromosomal insertion of ins(11) (q21p11.2p13). A 25-year-old, primigravid woman underwent amniocentesis at 17 weeks of gestation because of a family history of psychiatric disorders in her two brothers and one maternal uncle. Array comparative genomic hybridization (aCGH) analysis of amniocentesis revealed a 14-Mb 11p13p11.2 deletion. The pregnancy was terminated at 19 weeks of gestation, and a 252-g fetus was delivered. Cytogenetic analysis of the parental bloods and cord blood revealed a karyotype of 46,XX,ins(11) (q21p11.2p13) in the mother, 46,XY in the father and 46,XY,rec(11)del(11) (p11.2p13)ins(11) (q21p11.2p13) in the fetus. aCGH analysis on the DNA extracted from cord blood revealed the result of arr 11p13q11.2 (32,697,424-46,712,173) × 1.0 [GRCh37] with a 14-Mb deletion of 11p13-p11.2 encompassing 54 OMIM genes including PHF21A, ALX4, EXT2 and SLC1A2. Polymorphic DNA marker analysis showed a maternal origin of the 11p deletion. The present case had an 11p13-p11.2 deletion encompassing 11p12-p11.3 which is associated with Potocki-Shaffer syndrome (PSS) or chromosome 11p11.2 deletion syndrome. CMA is useful for prenatal detection of fetal genomic imbalance in case of familial intrachromosomal insertion.

#2

Potocki-Shaffer syndrome revealed in a WAGR syndrome case with multiple exostoses.

Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society2023 Jan
#3

The PHF21A neurodevelopmental disorder: an evaluation of clinical data from 13 patients.

Clinical dysmorphology2023 Apr 01

Potocki-Shaffer syndrome (PSS) is a rare neurodevelopmental disorder caused by deletions involving the 11p11.2-p12 region, encompassing the plant homeodomain finger protein 21A (PHF21A) gene. PHF21A has an important role in epigenetic regulation and PHF21A variants have previously been associated with a specific disorder that, whilst sharing some features of PSS, has notable differences. This study aims to expand the phenotype, particularly in relation to overgrowth, associated with PHF21A variants. Analysis of phenotypic data was undertaken on 13 individuals with PHF21A constitutional variants including four individuals described in the current series. Of those individuals where data were recorded, postnatal overgrowth was reported in 5/6 (83%). In addition, all had both an intellectual disability and behavioural issues. Frequent associations included postnatal hypotonia (7/11, 64%); and at least one afebrile seizure episode (6/12, 50%). Although a recognizable facial gestalt was not associated, subtle dysmorphic features were shared amongst some individuals and included a tall broad forehead, broad nasal tip, anteverted nares and full cheeks. We provide further insight into the emerging neurodevelopmental syndrome associated with PHF21A disruption. We present some evidence that PHF21A might be considered a new member of the overgrowth-intellectual disability syndrome (OGID) family.

#4

PHF21A Related Disorder: Description of a New Case.

International journal of molecular sciences2022 Dec 17

PHF21A (PHD finger protein 21A) gene, located in the short arm of chromosome 11, encodes for BHC80, a component of the Lysine Specific Demethylase 1, Corepressor of REST (LSD1-CoREST) complex. BHC80 is mainly expressed in the human fetal brain and skeletal muscle and acts as a modulator of several neuronal genes during embryogenesis. Data from literature relates PHF21A variants with Potocki-Shaffer Syndrome (PSS), a contiguous gene deletion disorder caused by the haploinsufficiency of PHF21A, ALX4, and EXT2 genes. Clinical cardinal features of PSS syndrome are multiple exostoses (due to the EXT2 involvement), biparietal foramina (due to the ALX4 involvement), intellectual disability, and craniofacial anomalies (due to the PHF21A involvement). To date, to the best of our knowledge, a detailed description of PHF21A-related disorder clinical phenotype is not described in the literature; in fact, only 14 subjects with microdeletion frameshift or nonsense variants concerning only PHF21A gene have been reported. All reported cases did not present ALX4 or EXT2 variants, and their clinical features did not fit with PSS diagnosis. Herein, by using Exome sequencing, and Sanger sequencing of the region of interest, we describe a case of a child with a paternally inherited (mosaicism of 5%) truncating variant of the PHF21A gene (c.649_650del; p.Gln217ValfsTer6), and discuss the new evidence. In conclusion, these patients showed varied clinical expressions, mainly including the presence of intellectual disability, epilepsy, hypotonia, and dysmorphic features. Our study contributes to describing the genotype-phenotype spectrum of patients with PHF21A-related disorder; however, the limited data in the literature have been unable to provide a precise diagnostic protocol for patients with PHF21A-related disorder.

#5

Novel Pathogenic Variant (c.1171A>T) in PHF21A in a Female with Intellectual Disability and Craniofacial Anomalies.

Molecular syndromology2022 Jul

PHF21A, along with EXT2 and ALX4, is one of the causative genes of Potocki-Shaffer syndrome (PSS), a rare contiguous disorder involving chromosome region11p11.2. PHF21A has been associated with intellectual developmental disorders and craniofacial anomalies and suggested as a candidate for more extended phenotypes. However, variants in PHF21A and its associated phenotypes are yet to be fully explored, since reports on cases with variants affecting this gene are few worldwide. We present a novel heterogeneous variant in PHF21A in a 26-year-old Korean female. The patient's clinical manifestations were recorded and physical examination, cognitive assessment, brain imaging, metabolic screening, and cytogenetic testing including whole exome sequencing were pursued. Whole exome sequencing identified a de novo nonsense variant c.1171A>T (p.Lys391Ter), affecting the AT-hook domain. The patient showed an extended phenotypic spectrum along with intellectual developmental disorders and craniofacial anomalies, such as attention-deficit hyperactivity disorder, epilepsy, overgrowth, and hypotonia. Variants affecting the AT-hook domain are few in PSS, however, the phenotypic spectrum of the patient was in line with previously reported cases. This case further reinforced and adds to the extended data on the phenotypes associated with PHF21A haploinsufficiency.

Publicações recentes

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2024

Prenatal diagnosis of a 14-Mb 11p11.2-p13 deletion by chromosome microarray analysis in a pregnancy with fetal recombinant chromosome 11 syndrome of rec(11)del(11)(p11.2p13)ins(11)(q21p11.2p13) and maternal intrachromosomal insertion of ins(11)(q21p11.2p13).

Taiwanese journal of obstetrics &amp; gynecology
2023

The PHF21A neurodevelopmental disorder: an evaluation of clinical data from 13 patients.

Clinical dysmorphology
2022

PHF21A Related Disorder: Description of a New Case.

International journal of molecular sciences
2023

Potocki-Shaffer syndrome revealed in a WAGR syndrome case with multiple exostoses.

Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society
2022

Novel Pathogenic Variant (c.1171A>T) in PHF21A in a Female with Intellectual Disability and Craniofacial Anomalies.

Molecular syndromology
2021

11p11.12p12 duplication in a family with intellectual disability and craniofacial anomalies.

BMC medical genomics
2021

Multiple Osteochondromas Comorbid With Enlarged Parietal Foramina, Elongated Styloid Processes, and Tibiofibular Synostosis.

American journal of clinical pathology
2020

New Insights into Potocki-Shaffer Syndrome: Report of Two Novel Cases and Literature Review.

Brain sciences
2020

Identification of a 6-month-old baby with a combination of WAGR and Potocki-Shaffer contiguous deletion syndromes by SNP array testing.

Hereditas
2019

Disruption of PHF21A causes syndromic intellectual disability with craniofacial anomalies, epilepsy, hypotonia, and neurobehavioral problems including autism.

Molecular autism
2020

Hypertension in Potocki-Shaffer syndrome: A case report.

European journal of medical genetics
2019

De novo truncating variants in PHF21A cause intellectual disability and craniofacial anomalies.

European journal of human genetics : EJHG
2018

Transcriptome Analysis Revealed Impaired cAMP Responsiveness in PHF21A-Deficient Human Cells.

Neuroscience
2017

Potocki-Shaffer syndrome in a child without intellectual disability-The role of PHF21A in cognitive function.

American journal of medical genetics. Part A
2016

Congenital biparietal foramina presenting with multiple concussions.

Clinical neurology and neurosurgery
2015

A microdeletion encompassing PHF21A in an individual with global developmental delay and craniofacial anomalies.

American journal of medical genetics. Part A
2015

The first Korean patient with Potocki-Shaffer syndrome: a rare cause of multiple exostoses.

Journal of Korean medical science

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Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A síndrome é provocada pela perda de um pequeno trecho de material genético no braço curto do cromossomo 11, na região 11p11.2. Essa deleção afeta genes importantes como EXT2, ALX4 e PHF21A. O padrão exato de herança genética da síndrome ainda é considerado desconhecido.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Potocki-Shaffer syndrome revealed in a WAGR syndrome case with multiple exostoses.
    Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society2023PMID 36321364
  2. PHF21A Related Disorder: Description of a New Case.
    International journal of molecular sciences2022PMID 36555772
  3. ORPHA:52022
    Orphanet
  4. GARD:9762
    GARD (NIH)
  5. Q7234989
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de Potocki-Shaffer. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-potocki-shaffer

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de Potocki-Shaffer

ORPHA:52022 · MONDO:0011022
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
40 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q93.5 · Outras deleções parciais de cromossomo
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1832588
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara