A síndrome do encapsulamento fetal é um defeito de desenvolvimento raro e letal durante a embriogênese, caracterizado por malformações fetais graves, incluindo dismorfismo craniofacial (cisto anormal na região craniana, globos oculares hipoplásicos, dois orifícios na região nasal separados por um septo nasal, orifício anormal substituindo a boca), onfalocele e membros imóveis e hipoplásicos envoltos sob uma pele anormal, transparente e semelhante a uma membrana. Características adicionais incluem ausência de estruturas anexiais da pele na face externa dos membros, bem como músculos e ossos esqueléticos subdesenvolvidos. É relatada associação com tetralogia de Fallot, rins em ferradura e defeitos de diafragma e lobulação pulmonar.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome do encapsulamento fetal é um defeito de desenvolvimento raro e letal durante a embriogênese, caracterizado por malformações fetais graves, incluindo dismorfismo craniofacial (cisto anormal na região craniana, globos oculares hipoplásicos, dois orifícios na região nasal separados por um septo nasal, orifício anormal substituindo a boca), onfalocele e membros imóveis e hipoplásicos envoltos sob uma pele anormal, transparente e semelhante a uma membrana. Características adicionais incluem ausência de estruturas anexiais da pele na face externa dos membros, bem como músculos e ossos esqueléticos subdesenvolvidos. É relatada associação com tetralogia de Fallot, rins em ferradura e defeitos de diafragma e lobulação pulmonar.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
Preparando trilha educativa...
Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 10 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 21 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Serine kinase that plays an essential role in the NF-kappa-B signaling pathway which is activated by multiple stimuli such as inflammatory cytokines, bacterial or viral products, DNA damages or other cellular stresses (PubMed:18626576, PubMed:9244310, PubMed:9252186, PubMed:9346484). Acts as a part of the canonical IKK complex in the conventional pathway of NF-kappa-B activation and phosphorylates inhibitors of NF-kappa-B on serine residues (PubMed:18626576, PubMed:35952808, PubMed:9244310, PubM
CytoplasmNucleus
Cocoon syndrome
A lethal syndrome characterized by multiple fetal malformations including defective face and seemingly absent limbs, which are bound to the trunk and encased under the skin.
Variantes genéticas (ClinVar)
23 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
30 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome do revestimento fetal
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Pesquisa ativa
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Pesquisa e ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
Mutations disrupting the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation in humans.
IKKα, encoded by CHUK, is crucial in the non-canonical NF-κB pathway and part of the IKK complex activating the canonical pathway alongside IKKβ. The absence of IKKα causes fetal encasement syndrome in humans, fatal in utero, while an impaired IKKα-NIK interaction was reported in a single patient and causes combined immunodeficiency. Here, we describe compound heterozygous variants in the kinase domain of IKKα in a female patient with hypogammaglobulinemia, recurrent lung infections, and Hay-Wells syndrome-like features. We showed that both variants were loss-of-function. Non-canonical NF-κB activation was profoundly diminished in stromal and immune cells while the canonical pathway was unexpectedly partially impaired. Reintroducing wt CHUK restored non-canonical NF-κB activation. The patient had neutralizing autoantibodies against type I IFN, akin to non-canonical NF-κB pathway deficiencies. Thus, this is the first case of biallelic CHUK mutations disrupting IKKα kinase function, broadening non-canonical NF-κB defect understanding, and suggesting IKKα's role in canonical NF-κB target gene expression in humans.
Compound heterozygous mutations in the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation.
IKKα, encoded by CHUK , is crucial in the non-canonical NF-κB pathway and part of the IKK complex activating the canonical pathway alongside IKKβ. Absence of IKKα cause fetal encasement syndrome in human, fatal in utero, while an impaired IKKα-NIK interaction was reported in a single patient and cause combined immunodeficiency. Here, we describe compound heterozygous variants in the kinase domain of IKKα in a female patient with hypogammaglobulinemia, recurrent lung infections, and Hay-Wells syndrome-like features. We showed that both variants were loss-of-function. Non-canonical NF-κB activation was profoundly diminished in stromal and immune cells while the canonical pathway was partially impaired. Reintroducing wild-type CHUK restored non-canonical NF-κB activation. The patient had neutralizing autoantibodies against type I IFN, akin to non-canonical NF-κB pathway deficiencies. Thus, this is the first case of bi-allelic CHUK mutations disrupting IKKα kinase function, broadening non-canonical NF-κB defect understanding and suggesting IKKα's role in canonical NF-κB target gene expression in human.
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Mutations disrupting the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation in humans.
The Journal of experimental medicineCompound heterozygous mutations in the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation.
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Referências e fontes
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Publicações científicas
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Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:465824(Orphanet)
- OMIM OMIM:613630(OMIM)
- MONDO:0013334(MONDO)
- GARD:17823(GARD (NIH))
- Variantes catalogadas(ClinVar)
- Q27674745(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
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