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Síndrome do revestimento fetal
ORPHA:465824CID-10 · Q87.8OMIM 613630DOENÇA RARA

A síndrome do encapsulamento fetal é um defeito de desenvolvimento raro e letal durante a embriogênese, caracterizado por malformações fetais graves, incluindo dismorfismo craniofacial (cisto anormal na região craniana, globos oculares hipoplásicos, dois orifícios na região nasal separados por um septo nasal, orifício anormal substituindo a boca), onfalocele e membros imóveis e hipoplásicos envoltos sob uma pele anormal, transparente e semelhante a uma membrana. Características adicionais incluem ausência de estruturas anexiais da pele na face externa dos membros, bem como músculos e ossos esqueléticos subdesenvolvidos. É relatada associação com tetralogia de Fallot, rins em ferradura e defeitos de diafragma e lobulação pulmonar.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome do encapsulamento fetal é um defeito de desenvolvimento raro e letal durante a embriogênese, caracterizado por malformações fetais graves, incluindo dismorfismo craniofacial (cisto anormal na região craniana, globos oculares hipoplásicos, dois orifícios na região nasal separados por um septo nasal, orifício anormal substituindo a boca), onfalocele e membros imóveis e hipoplásicos envoltos sob uma pele anormal, transparente e semelhante a uma membrana. Características adicionais incluem ausência de estruturas anexiais da pele na face externa dos membros, bem como músculos e ossos esqueléticos subdesenvolvidos. É relatada associação com tetralogia de Fallot, rins em ferradura e defeitos de diafragma e lobulação pulmonar.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Antenatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🫁
Pulmão
2 sintomas
😀
Face
2 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início fetal
Frequência: 2/2
100%prev.
Aumento do volume do osso
Frequência: 2/2
100%prev.
Pele fina
Frequência: 2/2
100%prev.
Estrato granuloso da epiderme ausente
Frequência: 2/2
100%prev.
Hipoplasia da musculatura
Frequência: 2/2
100%prev.
Escoliose
Obrigatório (100%)
21sintomas
Muito frequente (16)
Frequente (4)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 21 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início fetalFetal onset
Frequência: 2/2100%
Aumento do volume do ossoHP:0034199
Frequência: 2/2100%
Pele finaThin skin
Frequência: 2/2100%
Estrato granuloso da epiderme ausenteAbsent stratum granulosum of epidermis
Frequência: 2/2100%
Hipoplasia da musculaturaHypoplasia of the musculature
Frequência: 2/2100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos2publicações
Pico20241 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

CHUKInhibitor of nuclear factor kappa-B kinase subunit alphaDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Serine kinase that plays an essential role in the NF-kappa-B signaling pathway which is activated by multiple stimuli such as inflammatory cytokines, bacterial or viral products, DNA damages or other cellular stresses (PubMed:18626576, PubMed:9244310, PubMed:9252186, PubMed:9346484). Acts as a part of the canonical IKK complex in the conventional pathway of NF-kappa-B activation and phosphorylates inhibitors of NF-kappa-B on serine residues (PubMed:18626576, PubMed:35952808, PubMed:9244310, PubM

LOCALIZAÇÃO

CytoplasmNucleus

VIAS BIOLÓGICAS (10)
ER-Phagosome pathwayTAK1-dependent IKK and NF-kappa-B activation Regulation of TNFR1 signalingTNFR1-induced NF-kappa-B signaling pathwayPKR-mediated signaling
MECANISMO DE DOENÇA

Cocoon syndrome

A lethal syndrome characterized by multiple fetal malformations including defective face and seemingly absent limbs, which are bound to the trunk and encased under the skin.

OUTRAS DOENÇAS (2)
Bartsocas-Papas syndrome 2cocoon syndrome
HGNC:1974UniProt:O15111

Variantes genéticas (ClinVar)

23 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CHUK: NM_001278.5(CHUK):c.475-2A>C ()
🧬 CHUK: NM_001278.5(CHUK):c.316-2A>G ()
🧬 CHUK: NM_001278.5(CHUK):c.156C>G (p.Thr52=) ()
🧬 CHUK: GRCh37/hg19 10q23.1-25.1(chr10:87456174-107789979)x3 ()
🧬 CHUK: GRCh37/hg19 10q23.2-24.31(chr10:88755921-102461203)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome do revestimento fetal

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Mutations disrupting the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation in humans.

The Journal of experimental medicine2025 Feb 03

IKKα, encoded by CHUK, is crucial in the non-canonical NF-κB pathway and part of the IKK complex activating the canonical pathway alongside IKKβ. The absence of IKKα causes fetal encasement syndrome in humans, fatal in utero, while an impaired IKKα-NIK interaction was reported in a single patient and causes combined immunodeficiency. Here, we describe compound heterozygous variants in the kinase domain of IKKα in a female patient with hypogammaglobulinemia, recurrent lung infections, and Hay-Wells syndrome-like features. We showed that both variants were loss-of-function. Non-canonical NF-κB activation was profoundly diminished in stromal and immune cells while the canonical pathway was unexpectedly partially impaired. Reintroducing wt CHUK restored non-canonical NF-κB activation. The patient had neutralizing autoantibodies against type I IFN, akin to non-canonical NF-κB pathway deficiencies. Thus, this is the first case of biallelic CHUK mutations disrupting IKKα kinase function, broadening non-canonical NF-κB defect understanding, and suggesting IKKα's role in canonical NF-κB target gene expression in humans.

#2

Compound heterozygous mutations in the kinase domain of IKKα lead to immunodeficiency and immune dysregulation.

medRxiv : the preprint server for health sciences2024 May 17

IKKα, encoded by CHUK , is crucial in the non-canonical NF-κB pathway and part of the IKK complex activating the canonical pathway alongside IKKβ. Absence of IKKα cause fetal encasement syndrome in human, fatal in utero, while an impaired IKKα-NIK interaction was reported in a single patient and cause combined immunodeficiency. Here, we describe compound heterozygous variants in the kinase domain of IKKα in a female patient with hypogammaglobulinemia, recurrent lung infections, and Hay-Wells syndrome-like features. We showed that both variants were loss-of-function. Non-canonical NF-κB activation was profoundly diminished in stromal and immune cells while the canonical pathway was partially impaired. Reintroducing wild-type CHUK restored non-canonical NF-κB activation. The patient had neutralizing autoantibodies against type I IFN, akin to non-canonical NF-κB pathway deficiencies. Thus, this is the first case of bi-allelic CHUK mutations disrupting IKKα kinase function, broadening non-canonical NF-κB defect understanding and suggesting IKKα's role in canonical NF-κB target gene expression in human.

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Mutations disrupting the kinase domain of IKK&#x3b1; lead to immunodeficiency and immune dysregulation in humans.
    The Journal of experimental medicine· 2025· PMID 39812688mais citado
  2. Compound heterozygous mutations in the kinase domain of IKK&#x3b1; lead to immunodeficiency and immune dysregulation.
    medRxiv : the preprint server for health sciences· 2024· PMID 38798321mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:465824(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:613630(OMIM)
  3. MONDO:0013334(MONDO)
  4. GARD:17823(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Q27674745(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome do revestimento fetal
Compêndio · Raras BR

Síndrome do revestimento fetal

ORPHA:465824 · MONDO:0013334
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Antenatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3150891
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