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Síndrome Keipert
ORPHA:2662CID-10 · Q87.0OMIM 255980DOENÇA RARA

É uma síndrome rara que causa múltiplas malformações congênitas. Ela se caracteriza por características faciais distintas, como olhos mais separados do que o normal, a base do nariz larga e alta, o dorso do nariz rebaixado, a columela curta (a pele que separa as narinas), o maxilar superior pouco desenvolvido e um lábio superior em forma de "arco do cupido" bem marcado. Também causa perda auditiva neurossensorial, que pode variar de leve a grave e já está presente desde o nascimento, além de alterações nos ossos, como dedos das mãos e dos pés curtos, polegares e dedões dos pés largos, com as pontas dos ossos grandes e arredondadas. Outros problemas que já foram relatados incluem o estreitamento da válvula pulmonar do coração, voz rouca e a ausência de um dos rins.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

É uma síndrome rara que causa múltiplas malformações congênitas. Ela se caracteriza por características faciais distintas, como olhos mais separados do que o normal, a base do nariz larga e alta, o dorso do nariz rebaixado, a columela curta (a pele que separa as narinas), o maxilar superior pouco desenvolvido e um lábio superior em forma de "arco do cupido" bem marcado. Também causa perda auditiva neurossensorial, que pode variar de leve a grave e já está presente desde o nascimento, além de alterações nos ossos, como dedos das mãos e dos pés curtos, polegares e dedões dos pés largos, com as pontas dos ossos grandes e arredondadas. Outros problemas que já foram relatados incluem o estreitamento da válvula pulmonar do coração, voz rouca e a ausência de um dos rins.

Publicações científicas
11 artigos
Último publicado: 2026 Feb 19

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
12
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
12 sintomas
🦴
Ossos e articulações
12 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 6 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Hipertelorismo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Testa larga
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hálux curto
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Falange distal do dedo larga
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Falange distal do dedo curta
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Dorso nasal proeminente
Muito frequente (99-80%)
40sintomas
Muito frequente (11)
Frequente (10)
Ocasional (3)
Sem dados (16)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 40 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HipertelorismoHypertelorism
Muito frequente (99-80%)90%
Testa largaBroad forehead
Muito frequente (99-80%)90%
Hálux curtoShort hallux
Muito frequente (99-80%)90%
Falange distal do dedo largaBroad distal phalanx of finger
Muito frequente (99-80%)90%
Falange distal do dedo curtaShort distal phalanx of finger
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico11PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

GPC4Glypican-4Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Cell surface proteoglycan that bears heparan sulfate. May be involved in the development of kidney tubules and of the central nervous system (By similarity)

LOCALIZAÇÃO

Cell membraneSecreted, extracellular space

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Glycosaminoglycan-protein linkage region biosynthesis
MECANISMO DE DOENÇA

Keipert syndrome

An X-linked recessive syndrome characterized by craniofacial and digital abnormalities. Clinical features include a prominent forehead, a flat midface, hypertelorism, a broad nose, downturned corners of mouth, and widening of all distal phalanges. Additional variable features are cognitive impairment and sensorineural deafness.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Esôfago - Muscular
65.5 TPM
Esôfago - Junção
59.2 TPM
Aorta
57.7 TPM
Artéria tibial
52.8 TPM
Cólon sigmoide
44.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
Keipert syndromeSimpson-Golabi-Behmel syndrome
HGNC:4452UniProt:O75487

Variantes genéticas (ClinVar)

218 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GPC4: GRCh37/hg19 Xq23-28(chrX:113417246-155233731)x1 ()
🧬 GPC4: GRCh37/hg19 Xq26.2(chrX:130640808-132595361)x1 ()
🧬 GPC4: GRCh37/hg19 Xq26.1-26.3(chrX:128882432-134384406)x3 ()
🧬 GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1061G>A (p.Arg354His) ()
🧬 GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1091G>A (p.Arg364His) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 23 variantes classificadas pelo ClinVar.

9
9
5
Patogênica (39.1%)
VUS (39.1%)
Benigna (21.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1496dup (p.Ser500fs) [Likely pathogenic]
GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1512T>G (p.Tyr504Ter) [Likely pathogenic]
GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1506_1507del (p.Cys502_Glu503delinsTer) [Likely pathogenic]
GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1051C>T (p.Arg351Ter) [Likely pathogenic]
GPC4: NM_001448.3(GPC4):c.1609C>T (p.Gln537Ter) [Conflicting classifications of pathogenicity]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

Keipert syndrome beyond classical features: novel GPC4 variant associated with epilepsy but preserved cognition.

Neurological sciences : official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology2026 Feb 19
#2

GPC4 truncating variant associated with Keipert syndrome and lacrimal punctal agenesis.

American journal of medical genetics. Part A2024 Nov

Lacrimal punctal agenesis is an extremely rare condition with an unclear genetic basis. Here, we report a 3-year-old male patient harboring a hemizygous variant in glypican 4 (GPC4), which causes Keipert syndrome, who presented with complete lacrimal punctal agenesis, distinctive craniofacial features, mild developmental delay, mild intellectual disability, and autism. The craniofacial features included a prominent forehead, epicanthus, depressed and broad nasal bridge, hypoplastic columella, midface hypoplasia, tented upper lip, and low-set ears. Proband exome sequencing identified a hemizygous variant in GPC4: NM_001448.3:c.1051C > T (p.Arg351*). The GPC4 variant was inherited from his heterozygous mother; X-inactivation followed a skewed pattern in his mother. This patient demonstrated clinical features consistent with Keipert syndrome including craniofacial features, brachydactyly, broad distal phalanx, broad first toe, and mild developmental delay; however, agenesis of the lacrimal puncta has not been reported previously in Keipert syndrome. Our findings suggest that GPC4, which encodes a heparan-sulfate proteoglycan, may play an important role in lacrimal morphogenesis. Our observations also suggest that Keipert syndrome should be considered in patients with lacrimal punctal agenesis.

#3

Generation of an induced pluripotent stem cell line ATCi002-A from a two-year-old chinese boy with Keipert syndrome.

Stem cell research2022 Apr

Keipert syndrome(KS, OMIM:301026) is a rare X-linked recessive inherited disorder characterized by distinctive facial appearance and digital abnormalities, and the disease is caused by hemizygous mutations in the GPC4 gene encoding the heparan sulfate proteoglycan glypican 4. We first established an induced pluripotent stem cell line (ATCi002-A) from PBMCs collected from a two-year-old boy patient with c.877 + 1G > A variant in the GPC4 gene, via reprogramming with KLF4, SOX2, OCT3/4, and c-MYC. Through identification examination, the iPSCs (ATCi002-A) stably expressed pluripotency-associated stem cell markers, and maintained a normal karyotype, and showed proliferative potential for differentiation of the three-germ layer.

#4

Pathogenic Variants in GPC4 Cause Keipert Syndrome.

American journal of human genetics2019 May 02

Glypicans are a family of cell-surface heparan sulfate proteoglycans that regulate growth-factor signaling during development and are thought to play a role in the regulation of morphogenesis. Whole-exome sequencing of the Australian family that defined Keipert syndrome (nasodigitoacoustic syndrome) identified a hemizygous truncating variant in the gene encoding glypican 4 (GPC4). This variant, located in the final exon of GPC4, results in premature termination of the protein 51 amino acid residues prior to the stop codon, and in concomitant loss of functionally important N-linked glycosylation (Asn514) and glycosylphosphatidylinositol (GPI) anchor (Ser529) sites. We subsequently identified seven affected males from five additional kindreds with novel and predicted pathogenic variants in GPC4. Segregation analysis and X-inactivation studies in carrier females provided supportive evidence that the GPC4 variants caused the condition. Furthermore, functional studies of recombinant protein suggested that the truncated proteins p.Gln506∗ and p.Glu496∗ were less stable than the wild type. Clinical features of Keipert syndrome included a prominent forehead, a flat midface, hypertelorism, a broad nose, downturned corners of mouth, and digital abnormalities, whereas cognitive impairment and deafness were variable features. Studies of Gpc4 knockout mice showed evidence of the two primary features of Keipert syndrome: craniofacial abnormalities and digital abnormalities. Phylogenetic analysis demonstrated that GPC4 is most closely related to GPC6, which is associated with a bone dysplasia that has a phenotypic overlap with Keipert syndrome. Overall, we have shown that pathogenic variants in GPC4 cause a loss of function that results in Keipert syndrome, making GPC4 the third human glypican to be linked to a genetic syndrome.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Keipert syndrome beyond classical features: novel GPC4 variant associated with epilepsy but preserved cognition.
    Neurological sciences : official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology· 2026· PMID 41708914mais citado
  2. GPC4 truncating variant associated with Keipert syndrome and lacrimal punctal agenesis.
    American journal of medical genetics. Part A· 2024· PMID 38923342mais citado
  3. Generation of an induced pluripotent stem cell line ATCi002-A from a two-year-old chinese boy with Keipert syndrome.
    Stem cell research· 2022· PMID 35168097mais citado
  4. Pathogenic Variants in GPC4 Cause Keipert Syndrome.
    American journal of human genetics· 2019· PMID 30982611mais citado
  5. A patient with Keipert syndrome and isolated fibrous dysplasia of the sphenoid sinus.
    Am J Med Genet A· 2011· PMID 21567928recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:2662(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:255980(OMIM)
  3. MONDO:0009720(MONDO)
  4. GARD:267(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q6967220(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome Keipert
Compêndio · Raras BR

Síndrome Keipert

ORPHA:2662 · MONDO:0009720
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
12 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1850627
EuropePMC
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