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Síndrome letal de encefalocelo occipital-displasia esquelética
ORPHA:293925CID-10 · Q87.5OMIM 614416DOENÇA RARA

A Síndrome Fatal de Encefalocele Occipital e Displasia Esquelética é uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos, caracterizada pelo subdesenvolvimento dos ossos da nuca e laterais superiores do crânio (occipital e parietal), o que leva a uma encefalocele occipital (uma malformação onde parte do cérebro se projeta para fora através de uma abertura na parte de trás da cabeça). Outras características incluem defeitos na mineralização do crânio, cranioestenose (fechamento prematuro das suturas do crânio), fusões entre o rádio e o úmero (ossos do braço e antebraço), oligodactilia (número reduzido de dedos) e outras anomalias nos ossos, como: dedos longos e finos (aracnodactilia), ausência das últimas partes dos polegares, ausência dos dois dedões dos pés, angulação acentuada dos dois fêmures (ossos da coxa), membros (braços e pernas) encurtados e amadurecimento ósseo acelerado. É comumente associada à morte do feto ainda no útero.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A Síndrome Fatal de Encefalocele Occipital e Displasia Esquelética é uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos, caracterizada pelo subdesenvolvimento dos ossos da nuca e laterais superiores do crânio (occipital e parietal), o que leva a uma encefalocele occipital (uma malformação onde parte do cérebro se projeta para fora através de uma abertura na parte de trás da cabeça). Outras características incluem defeitos na mineralização do crânio, cranioestenose (fechamento prematuro das suturas do crânio), fusões entre o rádio e o úmero (ossos do braço e antebraço), oligodactilia (número reduzido de dedos) e outras anomalias nos ossos, como: dedos longos e finos (aracnodactilia), ausência das últimas partes dos polegares, ausência dos dois dedões dos pés, angulação acentuada dos dois fêmures (ossos da coxa), membros (braços e pernas) encurtados e amadurecimento ósseo acelerado. É comumente associada à morte do feto ainda no útero.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
5
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.5
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas

+ 4 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

Atraso no desenvolvimento da habilidade de andar
Herança autossômica recessiva
Sinostose umerorradial
Braquicefalia
Encefalocele occipital
Craniossinostose
8sintomas
Sem dados (8)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 8 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso no desenvolvimento da habilidade de andarHP:0030674
Herança autossômica recessivaAutosomal recessive inheritance
Sinostose umerorradialHumeroradial synostosis
BraquicefaliaBrachycephaly
Encefalocele occipitalOccipital encephalocele

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos9publicações
Pico20152 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

CYP26B1Cytochrome P450 26B1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
FUNÇÃO

A cytochrome P450 monooxygenase involved in the metabolism of retinoates (RAs), the active metabolites of vitamin A, and critical signaling molecules in animals (PubMed:10823918, PubMed:22020119). RAs exist as at least four different isomers: all-trans-RA (atRA), 9-cis-RA, 13-cis-RA, and 9,13-dicis-RA, where atRA is considered to be the biologically active isomer, although 9-cis-RA and 13-cis-RA also have activity (Probable). Catalyzes the hydroxylation of atRA primarily at C-4 and C-18, thereby

LOCALIZAÇÃO

Endoplasmic reticulum membraneMicrosome membrane

VIAS BIOLÓGICAS (2)
VitaminsRA biosynthesis pathway
MECANISMO DE DOENÇA

Radiohumeral fusions with other skeletal and craniofacial anomalies

A disease characterized by craniofacial malformations, occipital encephalocele, radiohumeral fusions, oligodactyly, advanced osseous maturation, and calvarial mineralization defects.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
65.3 TPM
Cerebelo
56.0 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
46.0 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
39.2 TPM
Tecido adiposo
35.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
lethal occipital encephalocele-skeletal dysplasia syndrome
HGNC:20581UniProt:Q9NR63

Variantes genéticas (ClinVar)

29 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.466A>G (p.Ser156Gly) ()
🧬 CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.3G>T (p.Met1Ile) ()
🧬 CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.1085T>C (p.Met362Thr) ()
🧬 CYP26B1: GRCh37/hg19 2p13.3-12(chr2:71076472-76368354)x1 ()
🧬 CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.1443C>A (p.His481Gln) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 9 variantes classificadas pelo ClinVar.

5
4
Patogênica (55.6%)
VUS (44.4%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.3G>T (p.Met1Ile) [Pathogenic]
CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.86C>A (p.Ser29Ter) [Likely pathogenic]
CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.1190G>A (p.Arg397Gln) [Likely pathogenic]
CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.436T>C (p.Ser146Pro) [Pathogenic]
CYP26B1: NM_019885.4(CYP26B1):c.1088G>T (p.Arg363Leu) [Pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome letal de encefalocelo occipital-displasia esquelética

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Meckel-Gruber syndrome: a rare and fatal congenital disorder (case report).

The Pan African medical journal2025

Meckel-Gruber syndrome is a rare congenital disorder characterized by multiple malformations. It transmits via a recessive autosomal mode. It is characterized by an occipital encephalocele, polydactyly, and polycystic renal dysplasia. The diagnosis could be established via ultrasound. In fact, it is actually the key method for the early screening of this lethal malformation with at least two of its main characteristics. However, the diagnosis is confirmed by karyotype analysis. Herein, we present a case of Meckel-Gruber syndrome diagnosed in a fetus from a consanguineous marriage in a 40-year-old woman, gravida 2 para 1, with one previous healthy child. This pregnancy was terminated at 19 weeks of gestation. The diagnosis was made through prenatal ultrasound and magnetic resonance imaging (MRI). With later confirmation by fetal autopsy.

#2

Whole exome sequencing identified a homozygous novel variant in CEP290 gene causes Meckel syndrome.

Journal of cellular and molecular medicine2020 Jan

Meckel syndrome (MKS) is a pre- or perinatal multisystemic ciliopathic lethal disorder with an autosomal recessive mode of inheritance. Meckel syndrome is usually manifested with meningo-occipital encephalocele, polycystic kidney dysplasia, postaxial polydactyly and hepatobiliary ductal plate malformation. Germline variants in CEP290 cause MKS4. In this study, we investigated a 35-years-old Chinese female who was 17+1 weeks pregnant. She had a history of adverse pregnancy of having foetus with multiple malformations. We performed ultrasonography and identified the foetus with occipital meningoencephalocele and enlarged cystic dysplastic kidneys. So, she decided to terminate her pregnancy and further genetic molecular analysis was performed. We identified the aborted foetus without postaxial polydactyly. Histological examination of foetal kidney showed cysts in kidney and thinning of the renal cortex with glomerular atrophy. Whole exome sequencing identified a novel homozygous variant (c.2144T>G; p.L715* ) in exon 21 of the CEP290 in the foetus. Sanger sequencing confirmed that both the parents of the foetus were carrying this variant in a heterozygous state. This variant was not identified in two elder sisters of the foetus as well as in the 100 healthy individuals. Western blot analysis showed that this variant leads to the formation of truncated CEP290 protein with the molecular weight of 84 KD compared with the wild-type CEP290 protein of 290 KD. Hence, it is a loss-of-function variant. We also found that the mutant cilium appears longer in length than the wild-type cilium. Our present study reported the first variant of CEP290 associated with MKS4 in Chinese population.

#3

Meckel Gruber syndrome associated with anencephaly-an unusual reported case.

Oxford medical case reports2018 Feb

Meckel-Gruber syndrome (MGS) is a rare and lethal ciliopathic disorder, with the incidence ranging between 1 in 13 000-400 000 live births. MGS is characterized by multisystem developmental malformations with the classical features of renal cystic dysplasia, occipital encephalocele and post-axial polydactyly. Except for occipital encephalocele, the CNS abnormalities associated with MGS that are less frequently reported include hydrocephaly, anencephaly or malformation of cerebellum. Our presented case of MGS is associated with anencephaly and other facial abnormalities. This kind of ailment is infrequently reported in literature.

#4

A nonsense mutation in CEP55 defines a new locus for a Meckel-like syndrome, an autosomal recessive lethal fetal ciliopathy.

Clinical genetics2017 Nov

Mutations in genes involved in the cilium-centrosome complex are called ciliopathies. Meckel-Gruber syndrome (MKS) is a ciliopathic lethal autosomal recessive syndrome characterized by genetically and clinically heterogeneous manifestations, including renal cystic dysplasia, occipital encephalocele and polydactyly. Several genes have previously been associated with MKS and MKS-like phenotypes, but there are still genes remaining to be discovered. We have used whole-exome sequencing (WES) to uncover the genetics of a suspected autosomal recessive Meckel syndrome phenotype in a family with 2 affected fetuses. RNA studies and histopathological analysis was performed for further delineation. WES lead to identification of a homozygous nonsense mutation c.256C>T (p.Arg86*) in CEP55 (centrosomal protein of 55 kDa) in the affected fetus. The variant has previously been identified in carriers in low frequencies, and segregated in the family. CEP55 is an important centrosomal protein required for the mid-body formation at cytokinesis. Our results expand the list of centrosomal proteins implicated in human ciliopathies and provide evidence for an essential role of CEP55 during embryogenesis and development of disease.

#5

Uniparental disomy as an unexpected cause of Meckel-Gruber syndrome: report of a case.

Pediatric nephrology (Berlin, Germany)2017 Oct

Meckel-Gruber syndrome (MKS, OMIM #607361) is a rare pre- or perinatal lethal autosomal recessive ciliopathy caused by mutations in at least 12 known genes. It has a clinical and genetic overlap with other viable ciliopathies, especially Joubert syndrome and Joubert syndrome-related disorders. MKS is characterized by multicystic kidney dysplasia, central nervous system malformations (usually occipital encephalocele), ductal plate malformation of the liver, and postaxial polydactyly. We identified a homozygous mutation in TMEM67 (MKS3) in a fetus affected by MKS; however, only the mother was a carrier of the respective mutation. Genotyping with polymorphic microsatellite markers and single nucleotide polymorphism (SNP) array revealed a maternal uniparental disomy (UPD) of the entire chromosome 8 (upd(8)mat), harboring TMEM67. This is the first reported case of UPD as a cause of MKS. The possible underlying mechanisms for uniparental disomy (UPD) are reviewed. Even if rare, awareness of UPD and comprehensive work-up in the case of unexpected homozygosity for a recessive mutation is essential for accurate genetic counseling and assessment of the risk of recurrence.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Meckel-Gruber syndrome: a rare and fatal congenital disorder (case report).
    The Pan African medical journal· 2025· PMID 41858965mais citado
  2. Whole exome sequencing identified a homozygous novel variant in CEP290 gene causes Meckel syndrome.
    Journal of cellular and molecular medicine· 2020· PMID 31840411mais citado
  3. Meckel Gruber syndrome associated with anencephaly-an unusual reported case.
    Oxford medical case reports· 2018· PMID 29479449mais citado
  4. A nonsense mutation in CEP55 defines a new locus for a Meckel-like syndrome, an autosomal recessive lethal fetal ciliopathy.
    Clinical genetics· 2017· PMID 28295209mais citado
  5. Uniparental disomy as an unexpected cause of Meckel-Gruber syndrome: report of a case.
    Pediatric nephrology (Berlin, Germany)· 2017· PMID 28620746mais citado
  6. CC2D2A mutations in Meckel and Joubert syndromes indicate a genotype-phenotype correlation.
    Hum Mutat· 2009· PMID 19777577recente
  7. Spine deformities in rare congenital syndromes: clinical issues.
    Spine (Phila Pa 1976)· 2009· PMID 19644333recente
  8. Spectrum of MKS1 and MKS3 mutations in Meckel syndrome: a genotype-phenotype correlation. Mutation in brief #960. Online.
    Hum Mutat· 2007· PMID 17397051recente
  9. Meckel syndrome: genetics, perinatal findings, and differential diagnosis.
    Taiwan J Obstet Gynecol· 2007· PMID 17389183recente
  10. Molecular diagnostics of Meckel-Gruber syndrome highlights phenotypic differences between MKS1 and MKS3.
    Hum Genet· 2007· PMID 17377820recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:293925(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:614416(OMIM)
  3. MONDO:0013740(MONDO)
  4. GARD:17348(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55784321(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome letal de encefalocelo occipital-displasia esquelética

ORPHA:293925 · MONDO:0013740
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
5 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.5 · Outras síndromes com malformações congênitas com outras alterações do esqueleto
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3280729
Wikidata
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

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