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Síndrome oculoauriculofrontonasal
ORPHA:398156CID-10 · Q87.0OMIM 601452DOENÇA RARA
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DermatológicoInício neonatalHerança Unknown
Também conhecida comoOAFNS

Displasia frontonasal (DFN) é uma malformação congênita da face média. Para o diagnóstico de DFN, um paciente deve apresentar pelo menos duas das seguintes características: hipertelorismo, raiz nasal larga, fissura vertical na linha média do nariz e/ou lábio superior, fissura das asas do nariz, ponta nasal malformada, encefalocele ou padrão de implantação capilar em formato de V na testa. A causa da DFN permanece desconhecida. A DFN parece ser esporádica (aleatória) e múltiplos fatores ambientais são sugeridos como possíveis causas para a síndrome. No entanto, em algumas famílias, múltiplos casos de DFN foram relatados, o que sugere uma causa genética para a DFN.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 02/10/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A Síndrome oculoauriculofrontonasal (também referida em inglês como Oculoauriculofrontonasal syndrome) é uma condição congênita com idade de início no período neonatal. Trata-se de uma síndrome de ocorrência extremamente rara, com prevalência estimada em menos de 1 indivíduo a cada 1.000.000 de pessoas.[1][2]

Sinais e sintomas

As manifestações clínicas relatadas para esta condição incluem alterações craniofaciais e estruturais diversas, tais como assimetria facial, hipertelorismo, fissura palatina, fenda labial, micrognatia, boca estreita e filtro largo. Na região nasal, podem ser observados nariz largo, ponta nasal bífida e asas nasais subdesenvolvidas. Podem ocorrer também microtia, apêndice cutâneo pré-auricular, deficiência auditiva condutiva, coloboma da pálpebra superior e dermoide límbico.[1][2]

Adicionalmente, foram descritos sinais no sistema nervoso e esquelético, como microcefalia, macrocefalia, encefalocele, lipoma do corpo caloso e escoliose, além de acrocórdons e alterações cardíacas como defeito do septo ventricular.[1][2]

Causas genéticas

O padrão de herança da Síndrome oculoauriculofrontonasal permanece desconhecido até o momento, e não há genes causais estabelecidos ou confirmados nos registros atuais.[1][3][4]

Diagnóstico

A investigação diagnóstica considera a avaliação clínica dos fenótipos apresentados e o suporte de exames genéticos laboratoriais, constando 17.084 registros de testes genéticos relacionados a investigações desse perfil clínico.[1][3][4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome oculoauriculofrontonasal é uma condição genética congênita muito rara que altera o desenvolvimento do rosto, da cabeça, das orelhas e dos olhos. A família costuma notar, logo ao nascer, características como nariz largo com divisão na ponta, olhos mais afastados, orelhas pequenas e fendas no lábio ou no céu da boca. Não existem remédios específicos para curar a condição, de modo que o cuidado envolve correções cirúrgicas e atendimento de reabilitação multiprofissional. A condição não consta na lista oficial de PCDTs do Ministério da Saúde, mas o SUS oferece exames diagnósticos genéticos e acompanhamento na rede de saúde.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Displasia frontonasal (DFN) é uma malformação congênita da face média. Para o diagnóstico de DFN, um paciente deve apresentar pelo menos duas das seguintes características: hipertelorismo, raiz nasal larga, fissura vertical na linha média do nariz e/ou lábio superior, fissura das asas do nariz, ponta nasal malformada, encefalocele ou padrão de implantação capilar em formato de V na testa. A causa da DFN permanece desconhecida. A DFN parece ser esporádica (aleatória) e múltiplos fatores ambientais são sugeridos como possíveis causas para a síndrome. No entanto, em algumas famílias, múltiplos casos de DFN foram relatados, o que sugere uma causa genética para a DFN.

Publicações científicas
15 artigos
Último publicado: 2023 Oct

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
41
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
10 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 2 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Hipertelorismo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponta nasal bífida
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Escoliose
Frequente (79-30%)
55%prev.
Microcefalia
Frequente (79-30%)
55%prev.
Acrocórdons
Frequente (79-30%)
55%prev.
Lipoma do corpo caloso
Frequente (79-30%)
22sintomas
Muito frequente (2)
Frequente (18)
Ocasional (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 22 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HipertelorismoHypertelorism
Muito frequente (99-80%)90%
Ponta nasal bífidaBifid nasal tip
Muito frequente (99-80%)90%
EscolioseScoliosis
Frequente (79-30%)55%
MicrocefaliaMicrocephaly
Frequente (79-30%)55%
AcrocórdonsSkin tags
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico15PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20182 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Carregando informações de tratamento...

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
6 papers (10 anos)
#1

Oculoauriculofrontonasal syndrome: Refining the phenotype through a new case series and literature review.

American journal of medical genetics. Part A2023 Oct

The oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS) is a rare condition, with unknown etiology, characterized by the association of frontonasal dysplasia (FND) and oculoauriculovertebral spectrum (OAVS). Main clinical findings include widely spaced eyes, epibulbar dermoid, broad nose, mandibular hypoplasia, and preauricular tags. Here, we describe a case series of 32 Brazilian individuals with OAFNS and review the literature ascertaining individuals presenting phenotypes compatible with the diagnosis of OAFNS, aiming to refine the phenotype. This series emphasizes the phenotypic variability of the OAFNS and highlights the occurrence of rare craniofacial clefts as a part of the phenotype. The ectopic nasal bone, a hallmark of OAFNS, was frequent in our series, reinforcing the clinical diagnosis. The absence of recurrence, consanguinity, chromosomal, and genetic abnormalities reinforces the hypothesis of a nontraditional inheritance model. The phenotypic refinement provided by this series contributes to an investigation regarding the etiology of OAFNS.

#2

Complex craniofacial cleft and accessory maxilla in oculoauriculofrontonasal syndrome.

Clinical dysmorphology2023 Jan 01
#3

Toward clinical and molecular dissection of frontonasal dysplasia with facial skin polyps: From Pai syndrome to differential diagnosis through a series of 27 patients.

American journal of medical genetics. Part A2022 Jul

Unique or multiple congenital facial skin polyps are features of several rare syndromes, from the most well-known Pai syndrome (PS), to the less recognized oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS), encephalocraniocutaneous lipomatosis (ECCL), or Sakoda complex (SC). We set up a research project aiming to identify the molecular bases of PS. We reviewed 27 individuals presenting with a syndromic frontonasal polyp and initially referred for PS. Based on strict clinical classification criteria, we could confirm only nine (33%) typical and two (7%) atypical PS individuals. The remaining ones were either OAFNS (11/27-41%) or presenting with an overlapping syndrome (5/27-19%). Because of the phenotypic overlap between these entities, OAFNS, ECCL, and SC can be either considered as differential diagnosis of PS or part of the same spectrum. Exome and/or genome sequencing from blood DNA in 12 patients and from affected tissue in one patient failed to identify any replication in candidate genes. Taken together, our data suggest that conventional approaches routinely utilized for the identification of molecular etiologies responsible for Mendelian disorders are inconclusive. Future studies on affected tissues and multiomics studies will thus be required in order to address either the contribution of mosaic or noncoding variation in these diseases.

#4

New SMARCE1 variant in a patient with features overlapping with oculoauriculofrontonasal syndrome.

Clinical genetics2018 Nov
#5

The oculoauriculofrontonasal syndrome: Further clinical characterization and additional evidence suggesting a nontraditional mode of inheritance.

American journal of medical genetics. Part A2018 Dec

The oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS) is a rare disorder characterized by the association of frontonasal dysplasia (widely spaced eyes, facial cleft, and nose abnormalities) and oculo-auriculo-vertebral spectrum (OAVS)-associated features, such as preauricular ear tags, ear dysplasia, mandibular asymmetry, epibulbar dermoids, eyelid coloboma, and costovertebral anomalies. The etiology is unknown so far. This work aimed to identify molecular bases for the OAFNS. Among a cohort of 130 patients with frontonasal dysplasia, accurate phenotyping identified 18 individuals with OAFNS. We describe their clinical spectrum, including the report of new features (micro/anophtalmia, cataract, thyroid agenesis, polymicrogyria, olfactory bulb hypoplasia, and mandibular cleft), and emphasize the high frequency of nasal polyps in OAFNS (56%). We report the negative results of ALX1, ALX3, and ALX4 genes sequencing and next-generation sequencing strategy performed on blood-derived DNA from respectively, four and four individuals. Exome sequencing was performed in four individuals, genome sequencing in one patient with negative exome sequencing result. Based on the data from this series and the literature, diverse hypotheses can be raised regarding the etiology of OAFNS: mosaic mutation, epigenetic anomaly, oligogenism, or nongenetic cause. In conclusion, this series represents further clinical delineation work of the rare OAFNS, and paves the way toward the identification of the causing mechanism.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não existe cura medicinal ou tratamento farmacológico específico com aprovação para erradicar a síndrome. O cuidado baseia-se em intervenções cirúrgicas reparadoras e atendimento em reabilitação para controle das malformações anatômicas.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:4031
    GARD (NIH)
  3. Q55783173
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome oculoauriculofrontonasal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-oculoauriculofrontonasal

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome oculoauriculofrontonasal

ORPHA:398156 · MONDO:0011082
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
41 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1832352
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara