Displasia frontonasal (DFN) é uma malformação congênita da face média. Para o diagnóstico de DFN, um paciente deve apresentar pelo menos duas das seguintes características: hipertelorismo, raiz nasal larga, fissura vertical na linha média do nariz e/ou lábio superior, fissura das asas do nariz, ponta nasal malformada, encefalocele ou padrão de implantação capilar em formato de V na testa. A causa da DFN permanece desconhecida. A DFN parece ser esporádica (aleatória) e múltiplos fatores ambientais são sugeridos como possíveis causas para a síndrome. No entanto, em algumas famílias, múltiplos casos de DFN foram relatados, o que sugere uma causa genética para a DFN.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A Síndrome oculoauriculofrontonasal (também referida em inglês como Oculoauriculofrontonasal syndrome) é uma condição congênita com idade de início no período neonatal. Trata-se de uma síndrome de ocorrência extremamente rara, com prevalência estimada em menos de 1 indivíduo a cada 1.000.000 de pessoas.[1][2]
Sinais e sintomas
As manifestações clínicas relatadas para esta condição incluem alterações craniofaciais e estruturais diversas, tais como assimetria facial, hipertelorismo, fissura palatina, fenda labial, micrognatia, boca estreita e filtro largo. Na região nasal, podem ser observados nariz largo, ponta nasal bífida e asas nasais subdesenvolvidas. Podem ocorrer também microtia, apêndice cutâneo pré-auricular, deficiência auditiva condutiva, coloboma da pálpebra superior e dermoide límbico.[1][2]
Adicionalmente, foram descritos sinais no sistema nervoso e esquelético, como microcefalia, macrocefalia, encefalocele, lipoma do corpo caloso e escoliose, além de acrocórdons e alterações cardíacas como defeito do septo ventricular.[1][2]
Causas genéticas
Diagnóstico
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A síndrome oculoauriculofrontonasal é uma condição genética congênita muito rara que altera o desenvolvimento do rosto, da cabeça, das orelhas e dos olhos. A família costuma notar, logo ao nascer, características como nariz largo com divisão na ponta, olhos mais afastados, orelhas pequenas e fendas no lábio ou no céu da boca. Não existem remédios específicos para curar a condição, de modo que o cuidado envolve correções cirúrgicas e atendimento de reabilitação multiprofissional. A condição não consta na lista oficial de PCDTs do Ministério da Saúde, mas o SUS oferece exames diagnósticos genéticos e acompanhamento na rede de saúde.
Displasia frontonasal (DFN) é uma malformação congênita da face média. Para o diagnóstico de DFN, um paciente deve apresentar pelo menos duas das seguintes características: hipertelorismo, raiz nasal larga, fissura vertical na linha média do nariz e/ou lábio superior, fissura das asas do nariz, ponta nasal malformada, encefalocele ou padrão de implantação capilar em formato de V na testa. A causa da DFN permanece desconhecida. A DFN parece ser esporádica (aleatória) e múltiplos fatores ambientais são sugeridos como possíveis causas para a síndrome. No entanto, em algumas famílias, múltiplos casos de DFN foram relatados, o que sugere uma causa genética para a DFN.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
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Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 22 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Nenhum gene associado encontrado
Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
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Pesquisa ativa
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Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Oculoauriculofrontonasal syndrome: Refining the phenotype through a new case series and literature review.
The oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS) is a rare condition, with unknown etiology, characterized by the association of frontonasal dysplasia (FND) and oculoauriculovertebral spectrum (OAVS). Main clinical findings include widely spaced eyes, epibulbar dermoid, broad nose, mandibular hypoplasia, and preauricular tags. Here, we describe a case series of 32 Brazilian individuals with OAFNS and review the literature ascertaining individuals presenting phenotypes compatible with the diagnosis of OAFNS, aiming to refine the phenotype. This series emphasizes the phenotypic variability of the OAFNS and highlights the occurrence of rare craniofacial clefts as a part of the phenotype. The ectopic nasal bone, a hallmark of OAFNS, was frequent in our series, reinforcing the clinical diagnosis. The absence of recurrence, consanguinity, chromosomal, and genetic abnormalities reinforces the hypothesis of a nontraditional inheritance model. The phenotypic refinement provided by this series contributes to an investigation regarding the etiology of OAFNS.
Complex craniofacial cleft and accessory maxilla in oculoauriculofrontonasal syndrome.
Toward clinical and molecular dissection of frontonasal dysplasia with facial skin polyps: From Pai syndrome to differential diagnosis through a series of 27 patients.
Unique or multiple congenital facial skin polyps are features of several rare syndromes, from the most well-known Pai syndrome (PS), to the less recognized oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS), encephalocraniocutaneous lipomatosis (ECCL), or Sakoda complex (SC). We set up a research project aiming to identify the molecular bases of PS. We reviewed 27 individuals presenting with a syndromic frontonasal polyp and initially referred for PS. Based on strict clinical classification criteria, we could confirm only nine (33%) typical and two (7%) atypical PS individuals. The remaining ones were either OAFNS (11/27-41%) or presenting with an overlapping syndrome (5/27-19%). Because of the phenotypic overlap between these entities, OAFNS, ECCL, and SC can be either considered as differential diagnosis of PS or part of the same spectrum. Exome and/or genome sequencing from blood DNA in 12 patients and from affected tissue in one patient failed to identify any replication in candidate genes. Taken together, our data suggest that conventional approaches routinely utilized for the identification of molecular etiologies responsible for Mendelian disorders are inconclusive. Future studies on affected tissues and multiomics studies will thus be required in order to address either the contribution of mosaic or noncoding variation in these diseases.
New SMARCE1 variant in a patient with features overlapping with oculoauriculofrontonasal syndrome.
The oculoauriculofrontonasal syndrome: Further clinical characterization and additional evidence suggesting a nontraditional mode of inheritance.
The oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS) is a rare disorder characterized by the association of frontonasal dysplasia (widely spaced eyes, facial cleft, and nose abnormalities) and oculo-auriculo-vertebral spectrum (OAVS)-associated features, such as preauricular ear tags, ear dysplasia, mandibular asymmetry, epibulbar dermoids, eyelid coloboma, and costovertebral anomalies. The etiology is unknown so far. This work aimed to identify molecular bases for the OAFNS. Among a cohort of 130 patients with frontonasal dysplasia, accurate phenotyping identified 18 individuals with OAFNS. We describe their clinical spectrum, including the report of new features (micro/anophtalmia, cataract, thyroid agenesis, polymicrogyria, olfactory bulb hypoplasia, and mandibular cleft), and emphasize the high frequency of nasal polyps in OAFNS (56%). We report the negative results of ALX1, ALX3, and ALX4 genes sequencing and next-generation sequencing strategy performed on blood-derived DNA from respectively, four and four individuals. Exome sequencing was performed in four individuals, genome sequencing in one patient with negative exome sequencing result. Based on the data from this series and the literature, diverse hypotheses can be raised regarding the etiology of OAFNS: mosaic mutation, epigenetic anomaly, oligogenism, or nongenetic cause. In conclusion, this series represents further clinical delineation work of the rare OAFNS, and paves the way toward the identification of the causing mechanism.
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Oculoauriculofrontonasal syndrome: Refining the phenotype through a new case series and literature review.
American journal of medical genetics. Part AComplex craniofacial cleft and accessory maxilla in oculoauriculofrontonasal syndrome.
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American journal of medical genetics. Part AThe oculoauriculofrontonasal syndrome: Further clinical characterization and additional evidence suggesting a nontraditional mode of inheritance.
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Clinical geneticsOculoauriculofrontonasal Dysplasia Syndrome With Additional Clinical Features.
The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial AssociationAssociações
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome oculoauriculofrontonasal e no aconselhamento genético da família.
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Não existe cura medicinal ou tratamento farmacológico específico com aprovação para erradicar a síndrome. O cuidado baseia-se em intervenções cirúrgicas reparadoras e atendimento em reabilitação para controle das malformações anatômicas.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 4 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Síndrome oculoauriculofrontonasal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-oculoauriculofrontonasal
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Síndrome oculoauriculofrontonasal
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata