Raras
Buscar doenças, sintomas, genes...
Síndrome otopalatodigital tipo 1
ORPHA:90650CID-10 · Q87.0CID-11 · LD25.1OMIM 311300DOENÇA RARA

A forma mais branda do transtorno do espectro da síndrome otopalatodigital, que se caracteriza por anormalidades ósseas em todo o corpo, deficiência intelectual leve, perda auditiva condutiva (dificuldade para ouvir porque o som não é transmitido corretamente) e características faciais típicas.

Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A forma mais branda do transtorno do espectro da síndrome otopalatodigital, que se caracteriza por anormalidades ósseas em todo o corpo, deficiência intelectual leve, perda auditiva condutiva (dificuldade para ouvir porque o som não é transmitido corretamente) e características faciais típicas.

Publicações científicas
7 artigos
Último publicado: 1993

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
23 sintomas
😀
Face
7 sintomas
🦷
Dentes
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas

+ 28 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Fissura palatina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponte nasal deprimida
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anodontia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Displasia esquelética
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Limitação da mobilidade articular
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência intelectual, leve
Muito frequente (99-80%)
65sintomas
Muito frequente (14)
Frequente (11)
Ocasional (4)
Sem dados (36)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 65 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Fissura palatinaCleft palate
Muito frequente (99-80%)100%
Ponte nasal deprimidaDepressed nasal bridge
Muito frequente (99-80%)90%
Anodontia
Muito frequente (99-80%)90%
Displasia esqueléticaSkeletal dysplasia
Muito frequente (99-80%)90%
Limitação da mobilidade articularLimitation of joint mobility
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico7PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20211 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2012Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked dominant.

FLNAFilamin-ADisease-causing germline mutation(s) (gain of function) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Promotes orthogonal branching of actin filaments and links actin filaments to membrane glycoproteins. Anchors various transmembrane proteins to the actin cytoskeleton and serves as a scaffold for a wide range of cytoplasmic signaling proteins. Interaction with FLNB may allow neuroblast migration from the ventricular zone into the cortical plate. Tethers cell surface-localized furin, modulates its rate of internalization and directs its intracellular trafficking (By similarity). Involved in cilio

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm, cell cortexCytoplasm, cytoskeletonPerikaryonCell projection, growth coneCell projection, podosome

VIAS BIOLÓGICAS (5)
RHO GTPases activate PAKsCell-extracellular matrix interactionsOAS antiviral responseGP1b-IX-V activation signallingPlatelet degranulation
MECANISMO DE DOENÇA

Periventricular nodular heterotopia 1

A developmental disorder characterized by the presence of periventricular nodules of cerebral gray matter, resulting from a failure of neurons to migrate normally from the lateral ventricular proliferative zone, where they are formed, to the cerebral cortex. PVNH1 is an X-linked dominant form. Heterozygous females have normal intelligence but suffer from seizures and various manifestations outside the central nervous system, especially related to the vascular system. Hemizygous affected males die in the prenatal or perinatal period.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Artéria tibial
4950.9 TPM
Cólon sigmoide
3958.6 TPM
Esôfago - Muscular
3824.4 TPM
Aorta
3732.4 TPM
Esôfago - Junção
3728.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (15)
heterotopia, periventricular, X-linked dominantMelnick-Needles syndromeintestinal pseudoobstruction, neuronal, chronic idiopathic, X-linkedfrontometaphyseal dysplasia 1
HGNC:3754UniProt:P21333

Variantes genéticas (ClinVar)

1,174 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.6022+4dup ()
🧬 FLNA: GRCh38/hg38 Xq26.3-28(chrX:137491159-155700385)x2 ()
🧬 FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.2728C>T (p.Gln910Ter) ()
🧬 FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.5967del (p.Ser1991fs) ()
🧬 FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.2527G>C (p.Ala843Pro) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 2 variantes classificadas pelo ClinVar.

2
Patogênica (100.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.5182G>T (p.Gly1728Cys) [Pathogenic]
FLNA: NM_001110556.2(FLNA):c.4904_4912del (p.Arg1635_Val1637del) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome otopalatodigital tipo 1

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

[Phenotypic and genetic analysis of a Chinese pedigree affected with type 1 Otopalatodigital syndrome].

Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics2024 May 10

To analyze the clinical phenotype and genetic basis of a Chinese pedigree affected with Otopalatodigital syndrome type 1 (OPD1). A pedigree which was evaluated at the Department of Endocrinology, General Hospital of the Central Theater Command on December 3, 2020 was selected as the study subject. Clinical phenotype and genetic features of the proband were analyzed. Whole exome sequencing was employed to screen for genetic variants in the proband, and Sanger sequencing was used to verify the candidate variants in the proband's mother, uncle, maternal aunt, and paternal aunt. Pathogenicity analysis was also conducted for the candidate variants. The proband, a 16-year-old male, had shown distinctive facial features including mildly prominent eyebrows, down-slanting palpebral fissures, hypertelorism, and depressed nasal bridge. Additionally, he had clubbing of bilateral thumbs and big toes, and central type diabetes insipidus. Genetic sequencing revealed that he has harbored a heterozygous c.586C>T (p.R196W) missense variant of the FLNA gene (NM_001110556.2), which was also carried by his mother and uncle. Based on the guidelines from the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG), this variant was classified as likely pathogenic (PM1+PM2_Supporting+PP2+PP3+PS4 Supporting). The heterozygous c.586C>T (p.R196W) variant of the FLNA gene probably underlay the pathogenesis in this OPD1 family. The central type diabetes insipidus in the proband may represent a newly discovered phenotype of OPD1. Above finding has contributed crucial information for the comprehensive understanding of the clinical manifestations and pathogenic mechanisms of OPD1.

#2

Surgical Management of Craniomaxillofacial Features in the Otopalatodigital Spectrum Disorders.

The Journal of craniofacial surgery2021

Otopalatodigital syndrome spectrum disorders are caused by Filamin A (FLNA) gene mutations. Otopalatodigital syndrome spectrum disorders are a group of rare congenital skeletal dysplasia, with specific craniomaxillofacial features including otopalatodigital syndrome type 1 and type 2, Melnick-Needles syndrome, frontometaphyseal dysplasia, terminal osseous dysplasia with pigmentary defects. The authors describe cases of a young girl with Melnick-Needles syndrome and a young boy with frontometaphyseal dysplasia treated in the Oral and Maxillofacial Surgery Department. Both patients had FLNA gene mutation confirmed with molecular genetic analysis. The authors proposed a 4 step treatment of the malformations with good outcomes both aesthetically and functionally, without complication.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome otopalatodigital tipo 1.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

Ainda não existe comunidade no Raras para Síndrome otopalatodigital tipo 1

Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.

Tire suas dúvidas

Perguntas, dicas e experiências compartilhadas aqui na página

Participe da discussão

Faça login para postar dúvidas, compartilhar experiências e interagir com especialistas.

Fazer login

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. [Phenotypic and genetic analysis of a Chinese pedigree affected with type 1 Otopalatodigital syndrome].
    Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical genetics· 2024· PMID 38684300mais citado
  2. Surgical Management of Craniomaxillofacial Features in the Otopalatodigital Spectrum Disorders.
    The Journal of craniofacial surgery· 2021· PMID 34183625mais citado
  3. FLNA-Related Otopalatodigital Spectrum Disorders.
    · 1993· PMID 20301567recente
  4. Mutational analysis of two boys with the severe perinatally lethal Melnick-Needles syndrome.
    Am J Med Genet A· 2010· PMID 20186808recente
  5. Postzygotic mutation and germline mosaicism in the otopalatodigital syndrome spectrum disorders.
    Eur J Hum Genet· 2006· PMID 16538226recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:90650(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:311300(OMIM)
  3. MONDO:0010704(MONDO)
  4. GARD:5121(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q3508782(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome otopalatodigital tipo 1
Compêndio · Raras BR

Síndrome otopalatodigital tipo 1

ORPHA:90650 · MONDO:0010704
Prevalência
1-9 / 1 000 000
Herança
X-linked dominant
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
CID-11
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2748918
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
0novidades