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Síndrome Pai
ORPHA:1993CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 155145DOENÇA RARA

A síndrome de Pai é um distúrbio idiopático do desenvolvimento caracterizado por fenda mediana do lábio superior (LCM), pólipos na linha média da pele facial e mucosa nasal e lipomas pericalosos. Também é observado hipertelorismo com anomalias oculares, geralmente com desenvolvimento neuropsicológico normal.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de Pai é um distúrbio idiopático do desenvolvimento caracterizado por fenda mediana do lábio superior (LCM), pólipos na linha média da pele facial e mucosa nasal e lipomas pericalosos. Também é observado hipertelorismo com anomalias oculares, geralmente com desenvolvimento neuropsicológico normal.

Publicações científicas
43 artigos
Último publicado: 2026 Mar-Apr 01

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
67
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
9 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas
👁️
Olhos
1 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas

+ 5 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Acrocórdons
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Ponte nasal deprimida
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Lipomas da linha média do sistema nervoso central
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fissura palatina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fenda labial mediana
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Polipose nasal
Muito frequente (99-80%)
19sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (4)
Ocasional (5)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

AcrocórdonsSkin tags
Muito frequente (99-80%)90%
Ponte nasal deprimidaDepressed nasal bridge
Muito frequente (99-80%)90%
Lipomas da linha média do sistema nervoso centralMidline central nervous system lipomas
Muito frequente (99-80%)90%
Fissura palatinaCleft palate
Muito frequente (99-80%)90%
Fenda labial medianaMedian cleft lip
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico43PubMed
Últimos 10 anos18publicações
Pico20194 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026🧪 2004Primeiro ensaio clínico📈 2019Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico5
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 5 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Pai

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Publicações mais relevantes

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Timeline de publicações
18 papers (10 anos)
#1

Nasal Glioma in a Newborn With Suspected Pai Syndrome: Surgical and Diagnostic Insights.

The Journal of craniofacial surgery2026

Nasal glial heterotopias, or nasal gliomas, are rare congenital midline lesions composed of ectopic, non-neoplastic glial tissue. They are often mistaken for encephaloceles due to overlapping clinical and embryologic features. Accurate diagnosis is essential to avoid complications associated with surgical intervention. The authors present the case of a newborn female infant born at 35 weeks and 6 days of gestation with a midline nasal mass, respiratory distress, and multiple dysmorphic features. Prenatal and postnatal imaging revealed a pedunculated nasal lesion without intracranial extension and a corpus callosal lipoma suggestive of Pai syndrome. The mass was surgically excised on day of life 2, and tissue was sent for histopathologic evaluation. Pathology confirmed a benign fibroepithelial polyp with rare nerve fibers and negative GFAP staining, consistent with nasal glioma. Postoperatively, the patient exhibited persistent hypotonia, respiratory, and feeding difficulties. Imaging revealed bilateral vestibulocochlear nerve atresia and a hypoplastic facial nerve. Genetic evaluation for Pai syndrome is ongoing. This case highlights the diagnostic and management challenges of nasal gliomas, particularly when associated with syndromic features. MRI is critical for preoperative assessment to exclude intracranial communication. Early surgical excision and multidisciplinary follow-up are essential for optimal outcomes in affected neonates.

#2

Case report: Pai syndrome with multiple ventricular septal defect and without cleft palate.

Clinical neurology and neurosurgery2024 Jan

Pai syndrome is described as the association of a midline cleft lip, midline facial polyps, and lipoma of the central nervous system. However, only a few patients present the full triad, and most exhibit a wide spectrum of phenotypic variability. Its entire clinical spectrum is still poorly delineated and the etiology remains unknown. In this report, a newborn was presented with congenital nasal septal lipoma, lipoma of the corpus callosum, multiple ventricular septal defect, and additional minor facial dysmorphism. This entity, multiple ventricular septal defect, which has never been reported in PS. Cytogenetic analysis showed normal male 46, XY karyotype. Chromosomal microarray analysis (750 K array) was also unremarkable. This case draws attention with the presence of multiple ventricular septal defect in Pai syndrome and is important in terms of providing phenotypic diversity. To our knowledge, this is also the first genetically evaluated case of Pai syndrome from Turkey.

#3

Lipomas: genetic basis of common skin lesions and their occurrence in rare diseases.

Postepy dermatologii i alergologii2023 Aug

Lipomas are usually sporadic, asymptomatic lesions, and their clinical and histologic presentation does not pose diagnostic difficulties. In ambiguous cases, however, knowledge of genetics is necessary. HMGA2 expression in adipose cells enables the differentiation of normal adipose tissue from lipoma and liposarcoma. Moreover, lipomas can be associated with genetic diseases, such as multiple endocrine neoplasia type 1, neurofibromatosis type 1, Wilson's disease, or mitochondrial diseases. Lipomas can run in families (familial multiple lipomatosis) or be a part of genetic syndromes such as PTEN hamartoma tumor syndrome, Proteus syndrome, and Pai syndrome. This study aims to present the genetic basis of lipomas and diseases in which these lesions occur in the clinical picture.

#4

Toward clinical and molecular dissection of frontonasal dysplasia with facial skin polyps: From Pai syndrome to differential diagnosis through a series of 27 patients.

American journal of medical genetics. Part A2022 Jul

Unique or multiple congenital facial skin polyps are features of several rare syndromes, from the most well-known Pai syndrome (PS), to the less recognized oculoauriculofrontonasal syndrome (OAFNS), encephalocraniocutaneous lipomatosis (ECCL), or Sakoda complex (SC). We set up a research project aiming to identify the molecular bases of PS. We reviewed 27 individuals presenting with a syndromic frontonasal polyp and initially referred for PS. Based on strict clinical classification criteria, we could confirm only nine (33%) typical and two (7%) atypical PS individuals. The remaining ones were either OAFNS (11/27-41%) or presenting with an overlapping syndrome (5/27-19%). Because of the phenotypic overlap between these entities, OAFNS, ECCL, and SC can be either considered as differential diagnosis of PS or part of the same spectrum. Exome and/or genome sequencing from blood DNA in 12 patients and from affected tissue in one patient failed to identify any replication in candidate genes. Taken together, our data suggest that conventional approaches routinely utilized for the identification of molecular etiologies responsible for Mendelian disorders are inconclusive. Future studies on affected tissues and multiomics studies will thus be required in order to address either the contribution of mosaic or noncoding variation in these diseases.

#5

Pai syndrome: From the womb until 19 months of age, a neurological development success story.

Clinical case reports2021 Jul

A prenatal and postnatal follow-up of a child with Pai syndrome, especially till toddler age, allows a better understanding of the evolution of this syndrome. This offers insight on possible outcomes especially in what concerns the neurodevelopment.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC35 artigos no totalmostrando 17

2026

Nasal Glioma in a Newborn With Suspected Pai Syndrome: Surgical and Diagnostic Insights.

The Journal of craniofacial surgery
2024

Case report: Pai syndrome with multiple ventricular septal defect and without cleft palate.

Clinical neurology and neurosurgery
2023

Lipomas: genetic basis of common skin lesions and their occurrence in rare diseases.

Postepy dermatologii i alergologii
2022

Toward clinical and molecular dissection of frontonasal dysplasia with facial skin polyps: From Pai syndrome to differential diagnosis through a series of 27 patients.

American journal of medical genetics. Part A
2021

Pai syndrome: From the womb until 19 months of age, a neurological development success story.

Clinical case reports
2020

Anatomic landmark approach to reconstruction of asymmetric midline cleft lip due to Pai syndrome.

Archives of plastic surgery
2021

First Report of Pai Syndrome With Upper Alveolar Cavernous Hemangioma: Diagnosis and Surgical Treatment.

The Journal of craniofacial surgery
2019

Prenatal diagnosis of pericallosal lipoma: Systematic review.

European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society
2019

'Pai Syndrome' with anterior alveolar polyp: A variant of a rare clinical entity.

The Medical journal of Malaysia
2020

Nasal and lip polyps: Pai syndrome.

Acta otorrinolaringologica espanola
2019

Diagnostic criteria in Pai syndrome: results of a case series and a literature review.

International journal of oral and maxillofacial surgery
2019

Mental Development and Surgical Prognosis of Pai Syndrome: A Case Report and Review of the Literature.

The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association
2018

[Pai syndrome: Two new cases with unusual manifestations].

Archivos argentinos de pediatria
2018

Ophthalmic abnormalities of Pai syndrome: A case report and review of literature.

Ophthalmic genetics
2017

Lipoma of Columella with septal extension in Pai syndrome: report of a rare case.

BMC ear, nose, and throat disorders
2017

Ocular dermoid in Pai Syndrome: A review.

European journal of medical genetics
2016

Posterior ankle impingement syndrome in football players: Case series of 26 elite athletes.

Acta orthopaedica et traumatologica turcica
Ver todos os 35 no EuropePMC

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Nasal Glioma in a Newborn With Suspected Pai Syndrome: Surgical and Diagnostic Insights.
    The Journal of craniofacial surgery· 2026· PMID 41081563mais citado
  2. Case report: Pai syndrome with multiple ventricular septal defect and without cleft palate.
    Clinical neurology and neurosurgery· 2024· PMID 38091702mais citado
  3. Lipomas: genetic basis of common skin lesions and their occurrence in rare diseases.
    Postepy dermatologii i alergologii· 2023· PMID 37692275mais citado
  4. Toward clinical and molecular dissection of frontonasal dysplasia with facial skin polyps: From Pai syndrome to differential diagnosis through a series of 27 patients.
    American journal of medical genetics. Part A· 2022· PMID 35445792mais citado
  5. Pai syndrome: From the womb until 19&#xa0;months of age, a neurological development success story.
    Clinical case reports· 2021· PMID 34306693mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1993(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:155145(OMIM)
  3. MONDO:0007956(MONDO)
  4. GARD:3439(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q47461585(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome Pai
Compêndio · Raras BR

Síndrome Pai

ORPHA:1993 · MONDO:0007956
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
67 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1835087
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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