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Síndrome TARP
ORPHA:2886CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 311900DOENÇA RARA
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neuroInício neonatalHerança XL
Sinônimos clínicos: Síndrome sequência Pierre-Robin-cardiopatia congénita-pés botos

É uma síndrome rara, um problema que acontece durante o desenvolvimento do bebê na gravidez. Ela se caracteriza por: a sequência de Robin (onde o bebê tem queixo pequeno, a língua caída para trás e uma abertura no céu da boca, conhecida como fenda palatina), um buraco no coração, uma veia que geralmente desaparece no peito mas não some (chamada veia cava superior esquerda persistente), e pé torto congênito. As características da síndrome (o "fenótipo") variam muito. Alguns pacientes podem ter outras características físicas diferentes, como olhos mais afastados ou orelhas com formato anormal, enquanto outros não apresentam todos esses achados extras. Outras características também foram relatadas, como dedos das mãos ou pés colados (sindactilia), dedos extras (polidactilia), ou problemas no cérebro (por exemplo, uma parte do cérebro, o cerebelo, que não se desenvolveu completamente, conhecida como hipoplasia cerebelar). Essa síndrome é quase sempre fatal, e os meninos afetados geralmente morrem antes de nascer ou vivem apenas por alguns meses.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A **Síndrome TARP** é uma condição genética rara que se desenvolve antes do nascimento do bebê. Ela costuma causar a sequência de Robin (queixo pequeno e fenda no céu da boca), pés tortos congênitos e malformações no coração. A doença é grave e quase sempre fatal para meninos, exigindo suporte médico intensivo desde o parto. A condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, mas o SUS disponibiliza exames genéticos e suporte de reabilitação na rede pública.

Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes
[1] Orphanet [20] Ministério da Saúde — lista oficial de…
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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

É uma síndrome rara, um problema que acontece durante o desenvolvimento do bebê na gravidez. Ela se caracteriza por: a sequência de Robin (onde o bebê tem queixo pequeno, a língua caída para trás e uma abertura no céu da boca, conhecida como fenda palatina), um buraco no coração, uma veia que geralmente desaparece no peito mas não some (chamada veia cava superior esquerda persistente), e pé torto congênito. As características da síndrome (o "fenótipo") variam muito. Alguns pacientes podem ter outras características físicas diferentes, como olhos mais afastados ou orelhas com formato anormal, enquanto outros não apresentam todos esses achados extras. Outras características também foram relatadas, como dedos das mãos ou pés colados (sindactilia), dedos extras (polidactilia), ou problemas no cérebro (por exemplo, uma parte do cérebro, o cerebelo, que não se desenvolveu completamente, conhecida como hipoplasia cerebelar). Essa síndrome é quase sempre fatal, e os meninos afetados geralmente morrem antes de nascer ou vivem apenas por alguns meses.

Publicações científicas
31 artigos
Último publicado: 2024

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
6
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
8 sintomas
😀
Face
8 sintomas
🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
👂
Ouvidos
4 sintomas
👁️
Olhos
4 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas

+ 32 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
HP:0003577
Frequência: 3/3
100%prev.
Morte neonatal
Frequência: 3/3
100%prev.
Micrognatia
Frequente (79-30%)
100%prev.
Fissura palatina
Frequente (79-30%)
90%prev.
Veia cava superior esquerda persistente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Sequência de Pierre-Robin
Muito frequente (99-80%)
73sintomas
Muito frequente (6)
Frequente (24)
Ocasional (31)
Muito raro (5)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 73 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Frequência: 3/3100%
Morte neonatalNeonatal death
Frequência: 3/3100%
MicrognatiaMicrognathia
Frequente (79-30%)100%
Fissura palatinaCleft palate
Frequente (79-30%)100%
Veia cava superior esquerda persistentePersistent left superior vena cava
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico31PubMed
Últimos 10 anos27publicações
Pico20174 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026📈 2017Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
RBM10
RBM10
RBM10RNA-binding protein 10Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (4)
mRNA Splicing - Major PathwaymRNA PolyadenylationProcessing of Capped Intron-Containing Pre-mRNADengue virus activates/modulates innate and adaptive immune responses
MECANISMO DE DOENÇA

TARP syndrome

A disorder characterized by the Robin sequence (micrognathia, glossoptosis and cleft palate), talipes equinovarus and cardiac defects.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
109.9 TPM
Cerebelo
108.5 TPM
Ovário
94.2 TPM
Cervix Ectocervix
84.9 TPM
Fallopian Tube
82.3 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
TARP syndrome
HGNC:9896UniProt:P98175

Variantes genéticas (ClinVar)

223 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.406_430del (p.Leu136fs) ()
🧬 RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.526G>A (p.Val176Ile) ()
🧬 RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.547G>T (p.Asp183Tyr) ()
🧬 RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.1861C>T (p.Gln621Ter) ()
🧬 RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.1064_1079del (p.Glu355fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 31 variantes classificadas pelo ClinVar.

23
5
3
Patogênica (74.2%)
VUS (16.1%)
Benigna (9.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.1861C>T (p.Gln621Ter) [Likely pathogenic]
RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.1064_1079del (p.Glu355fs) [Likely pathogenic]
RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.487C>T (p.Arg163Trp) [Likely pathogenic]
RBM10: NM_005676.5:c.1594_2002delinsTGTTCTTCAAAATAGC [Likely pathogenic]
RBM10: NM_005676.5(RBM10):c.579_586dup (p.Asn196fs) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome TARP

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Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

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Publicações mais relevantes

💬Melhor nível de evidência: Opinião
Timeline de publicações
25 papers (10 anos)
#1

Human Genetics of Atrial Septal Defect.

Advances in experimental medicine and biology2024

Although atrial septal defects (ASD) can be subdivided based on their anatomical location, an essential aspect of human genetics and genetic counseling is distinguishing between isolated and familiar cases without extracardiac features and syndromic cases with the co-occurrence of extracardiac abnormalities, such as developmental delay. Isolated or familial cases tend to show genetic alterations in genes related to important cardiac transcription factors and genes encoding for sarcomeric proteins. By contrast, the spectrum of genes with genetic alterations observed in syndromic cases is diverse. Currently, it points to different pathways and gene networks relevant to the dysregulation of cardiomyogenesis and ASD pathogenesis. Therefore, this chapter reflects the current knowledge and highlights stable associations observed in human genetics studies. It gives an overview of the different types of genetic alterations in these subtypes, including common associations based on genome-wide association studies (GWAS), and it highlights the most frequently observed syndromes associated with ASD pathogenesis.

#2

Nuclear speckleopathies: developmental disorders caused by variants in genes encoding nuclear speckle proteins.

Human genetics2024 Apr

Nuclear speckles are small, membrane-less organelles that reside within the nucleus. Nuclear speckles serve as a regulatory hub coordinating complex RNA metabolism steps including gene transcription, pre-mRNA splicing, RNA modifications, and mRNA nuclear export. Reflecting the importance of proper nuclear speckle function in regulating normal human development, an increasing number of genetic disorders have been found to result from mutations in the genes encoding nuclear speckle proteins. To denote this growing class of genetic disorders, we propose "nuclear speckleopathies". Notably, developmental disabilities are commonly seen in individuals with nuclear speckleopathies, suggesting the particular importance of nuclear speckles in ensuring normal neurocognitive development. In this review article, a general overview of nuclear speckle function, and the current knowledge of the mechanisms underlying some nuclear speckleopathies, such as ZTTK syndrome, NKAP-related syndrome, TARP syndrome, and TAR syndrome, are discussed. These nuclear speckleopathies represent valuable models to understand the basic function of nuclear speckles and how its functional defects result in human developmental disorders.

#3

Abnormal liver function tests and improved survival in a child with splice mutation TARP syndrome.

BMJ case reports2023 Mar 21

TARP (talipes equinovarus, atrial septal defect (ASD), Robin sequence, persistent left superior vena cava) syndrome is a rare X-linked disorder affecting the RBM10 gene. It was previously viewed as universally fatal in the early neonatal period, however, recent cases have shown patients surviving beyond this stage. We present a male toddler diagnosed with TARP syndrome due to a a previously unreported splicing mutation c.2295+1G>A in the RBM10 gene. At birth, he had an ASD and Robin sequence, two of the eponymous features, as well as other associated phenotypic features. During infancy, he had an extremely high alpha-fetoprotein, conjugated hyperbilirubinaemia and thrombocytopaenia, features not previously described in TARP syndrome. We discuss these findings as well as our patient's survival past the neonatal period with special consideration to recent genotype-phenotypes correlations.

#4

Missense variant in RBM10 associated with mild and non-lethal form of TARP syndrome.

Clinical genetics2023 Aug
#5

Vitelline vascular remnant causing intestinal obstruction in a patient with TARP syndrome.

Birth defects research2023 Aug 01

TARP syndrome, characterized by talipes equinovarus, atrial septal defect, Robin sequence, and persistent left superior vena cava, is an X-linked recessive condition caused by deleterious variants in RBM10. Vitelline vascular remnants (VVR) are a rare vitelline duct anomaly with approximately 26 cases previously reported. There are no previously reported cases of VVRs in patients with TARP syndrome. We present a male neonate diagnosed with TARP syndrome via trio whole exome sequencing who had classic features of this syndrome, although his course was additionally complicated by feeding intolerance with multiple episodes of abdominal distension. Serial imaging and contrast studies of the upper GI tract and small bowel demonstrated small bowel obstruction of unclear etiology. Given the poor prognosis associated with this condition, life-sustaining measures were withdrawn, and he passed away at 38 days of age. On autopsy, a VVR was unexpectedly identified with proximal bowel dilation, explaining his feeding intolerance. We highlight the importance of full post-mortem examination in understanding the complete spectrum of manifestations of genetic syndromes and provide a review of the literature.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC18 artigos no totalmostrando 27

2024

Human Genetics of Atrial Septal Defect.

Advances in experimental medicine and biology
2023

Vitelline vascular remnant causing intestinal obstruction in a patient with TARP syndrome.

Birth defects research
2023

Functional insight into a neurodevelopmental disorder caused by missense variants in an RNA-binding protein, RBM10.

Journal of human genetics
2023

Abnormal liver function tests and improved survival in a child with splice mutation TARP syndrome.

BMJ case reports
2023

Missense variant in RBM10 associated with mild and non-lethal form of TARP syndrome.

Clinical genetics
2024

Nuclear speckleopathies: developmental disorders caused by variants in genes encoding nuclear speckle proteins.

Human genetics
2022

A TARP Syndrome Phenotype Is Associated with a Novel Splicing Variant in RBM10.

Genes
2022

A Frameshift RBM10 Variant Associated With TARP Syndrome.

Frontiers in genetics
2022

The Pathogenesis of Pierre Robin Sequence through a Review of SOX9 and Its Interactions.

Plastic and reconstructive surgery. Global open
2021

TARP syndrome associated with renal malformation and optic nerve atrophy.

BMJ case reports
2022

Location of motor branches of tibialis posterior muscle and its relation in treatment of spastic equinovarus foot: a cadaveric study.

Brazilian journal of anesthesiology (Elsevier)
2021

RBM10: Structure, functions, and associated diseases.

Gene
2021

Rbm10 facilitates heterochromatin assembly via the Clr6 HDAC complex.

Epigenetics &amp; chromatin
2021

Phenotypic spectrum of the RBM10-mediated intellectual disability and congenital malformation syndrome beyond classic TARP syndrome features.

Clinical genetics
2020

[A case of TARP syndrome caused by RBM10 gene variation].

Zhonghua er ke za zhi = Chinese journal of pediatrics
2020

A novel missense variant in RBM10 can cause a mild form of TARP syndrome with developmental delay and dysmorphic features.

Clinical genetics
2019

Congenital talipes equinovarus (clubfoot).

American journal of obstetrics and gynecology
2018

First reported adult patient with TARP syndrome: A case report.

American journal of medical genetics. Part A
2018

Infant male with TARP syndrome: Review of clinical features, prognosis, and commonalities with previously reported patients.

American journal of medical genetics. Part A
2019

TARP syndrome: Long-term survival, anatomic patterns of congenital heart defects, differential diagnosis and pathogenetic considerations.

European journal of medical genetics
2018

Efficacy and safety of cardioversion with continuous landiolol infusion for atrial tachyarrhythmia in an inflammatory state caused by volvulus in a child with TARP syndrome and postoperative tetralogy of Fallot.

Journal of arrhythmia
2018

RBM10: Harmful or helpful-many factors to consider.

Journal of cellular biochemistry
2017

Autoregulation of RBM10 and cross-regulation of RBM10/RBM5 via alternative splicing-coupled nonsense-mediated decay.

Nucleic acids research
2017

Clinical diagnostic exome evaluation for an infant with a lethal disorder: genetic diagnosis of TARP syndrome and expansion of the phenotype in a patient with a newly reported RBM10 alteration.

BMC medical genetics
2017

TARPs and AMPA Receptors: Function Follows Form.

Neuron
2017

The RNA-binding landscape of RBM10 and its role in alternative splicing regulation in models of mouse early development.

RNA biology
2015

Insight into the role of alternative splicing within the RBM10v1 exon 10 tandem donor site.

BMC research notes

Associações

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Doenças relacionadas

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Perguntas frequentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A Síndrome TARP é causada por mutações genéticas no gene **RBM10**. A alteração interfere na produção da proteína RNA-binding protein 10 e segue um padrão de herança recessivo ligado ao cromossomo X.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Human Genetics of Atrial Septal Defect.
    Advances in experimental medicine and biology2024PMID 38884726
  2. ORPHA:2886
    Orphanet
  3. GARD:10089
    GARD (NIH)
  4. Q55782603
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome TARP. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-tarp

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome TARP

ORPHA:2886 · MONDO:0010711
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
6 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1839463
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara