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Síndrome Toriello-Carey
ORPHA:3338CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 217980DOENÇA RARA

A síndrome de Toriello Carey é uma síndrome de anomalias congênitas múltiplas caracterizada por características dismórficas craniofaciais, anomalias cerebrais, dificuldades de deglutição, defeitos cardíacos e hipotonia.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de Toriello Carey é uma síndrome de anomalias congênitas múltiplas caracterizada por características dismórficas craniofaciais, anomalias cerebrais, dificuldades de deglutição, defeitos cardíacos e hipotonia.

Publicações científicas
32 artigos
Último publicado: 2023 Sep

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
59
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
8 sintomas
🧠
Neurológico
8 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
❤️
Coração
5 sintomas
🫁
Pulmão
3 sintomas
🫃
Digestivo
3 sintomas

+ 27 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Micrognatia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Nariz curto
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Morfologia anormal da orelha externa
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência intelectual
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Telecanto
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fissura palpebral curta
Muito frequente (99-80%)
67sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (13)
Ocasional (22)
Muito raro (4)
Sem dados (21)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 67 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

MicrognatiaMicrognathia
Muito frequente (99-80%)90%
Nariz curtoShort nose
Muito frequente (99-80%)90%
Morfologia anormal da orelha externaAbnormal pinna morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Muito frequente (99-80%)90%
TelecantoTelecanthus
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Total histórico32PubMed
Últimos 10 anos8publicações
Pico20174 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026📈 2017Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

DDX3XATP-dependent RNA helicase DDX3XDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Multifunctional ATP-dependent RNA helicase (PubMed:17357160, PubMed:21589879, PubMed:31575075). The ATPase activity can be stimulated by various ribo-and deoxynucleic acids indicative for a relaxed substrate specificity (PubMed:29222110). In vitro can unwind partially double-stranded DNA with a preference for 5'-single-stranded DNA overhangs (PubMed:17357160, PubMed:21589879). Binds RNA G-quadruplex (rG4s) structures, including those located in the 5'-UTR of NRAS mRNA (PubMed:30256975). Involved

LOCALIZAÇÃO

Cell membraneNucleusCytoplasmCytoplasm, Stress granuleInflammasomeCell projection, lamellipodiumCytoplasm, cytoskeleton, microtubule organizing center, centrosome

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Dengue virus activates/modulates innate and adaptive immune responses
MECANISMO DE DOENÇA

Intellectual developmental disorder, X-linked, syndromic, Snijders Blok type

A disorder characterized by mild to severe intellectual disability, hypotonia, movement disorders, behavior problems, corpus callosum hypoplasia, and epilepsy. Additionally, patients manifest variable non-neurologic features such as joint hyperlaxity, skin pigmentary abnormalities, cleft lip and/or palate, hearing and visual impairment, and precocious puberty.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fallopian Tube
182.4 TPM
Útero
180.9 TPM
Ovário
173.1 TPM
Cervix Ectocervix
158.3 TPM
Cervix Endocervix
155.8 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
intellectual disability, X-linked 102X-linked intellectual disability-hypotonia-movement disorder syndromeToriello-Carey syndromeprecursor T-cell acute lymphoblastic leukemia
HGNC:2745UniProt:O00571

Variantes genéticas (ClinVar)

603 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DDX3X: NM_001356.5(DDX3X):c.46-2A>C ()
🧬 DDX3X: GRCh38/hg38 Xp22.33-11.4(chrX:251888-42476276)x2 ()
🧬 DDX3X: NM_001356.5(DDX3X):c.1A>T (p.Met1Leu) ()
🧬 DDX3X: NM_001356.5(DDX3X):c.1110G>T (p.Met370Ile) ()
🧬 DDX3X: NM_001356.5(DDX3X):c.1183G>A (p.Asp395Asn) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

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Timeline de publicações
8 papers (10 anos)
#1

A Novel Pathogenic Variant in the MN1 Gene in a Patient Presenting with Rhombencephalosynapsis and Craniofacial Anomalies, Expanding MN1 C-terminal Truncation Syndrome.

Journal of pediatric genetics2023 Sep

Meningioma-1 is a transcription activator that regulates mammalian palate development and is required for appropriate osteoblast proliferation, motility, differentiation, and function. Microdeletions involving the MN1 gene have been linked to syndromes including craniofacial anomalies, such as Toriello-Carey syndrome. Recently, truncating variants in the C-terminal portion of the MN1 transcriptional factor have been linked to a characteristic and distinct phenotype presenting with craniofacial anomalies and partial rhombencephalosynapsis, a rare brain malformation characterized by midline fusion of the cerebellar hemispheres with partial or complete loss of the cerebellar vermis. It has been called MN1 C-terminal truncation (MCTT) syndrome or CEBALID (Craniofacial defects, dysmorphic Ears, Brain Abnormalities, Language delay, and Intellectual Disability) and suggested to be caused by dominantly acting truncated protein MN1 instead of haploinsufficiency. As a proto-oncogene, MN1 is also involved in familial meningioma. In this study, we present a novel case of MCTT syndrome in a female patient presenting with craniofacial anomalies and rhombencephalosynapsis, harboring a de novo pathogenic variant in the MN1 gene: c.3686_3698del, p.(Met1229Argfs*87).

#2

Expanding the phenome and variome of skeletal dysplasia.

Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics2018 Dec

To describe our experience with a large cohort (411 patients from 288 families) of various forms of skeletal dysplasia who were molecularly characterized. Detailed phenotyping and next-generation sequencing (panel and exome). Our analysis revealed 224 pathogenic/likely pathogenic variants (54 (24%) of which are novel) in 123 genes with established or tentative links to skeletal dysplasia. In addition, we propose 5 genes as candidate disease genes with suggestive biological links (WNT3A, SUCO, RIN1, DIP2C, and PAN2). Phenotypically, we note that our cohort spans 36 established phenotypic categories by the International Skeletal Dysplasia Nosology, as well as 18 novel skeletal dysplasia phenotypes that could not be classified under these categories, e.g., the novel C3orf17-related skeletal dysplasia. We also describe novel phenotypic aspects of well-known disease genes, e.g., PGAP3-related Toriello-Carey syndrome-like phenotype. We note a strong founder effect for many genes in our cohort, which allowed us to calculate a minimum disease burden for the autosomal recessive forms of skeletal dysplasia in our population (7.16E-04), which is much higher than the global average. By expanding the phenotypic, allelic, and locus heterogeneity of skeletal dysplasia in humans, we hope our study will improve the diagnostic rate of patients with these conditions.

#3

Proximal Deletion of 6q Overlapping with Toriello-Carey Facial Phenotype: Prenatal Findings, Clinical Course, Differential Diagnosis, and Review.

Molecular syndromology2017 Dec

Proximal deletion of 6q is a relatively rare chromosomal abnormality. Reported patients have deletions of different sizes but share partial overlap and present with similar clinical features, and some of them were described prior to the introduction of chromosome microarrays. We describe a male patient with prenatal sonographic findings of nuchal edema, intrauterine growth restriction, renal pelvis dilatation, and oligohydramnios. At birth, facial dysmorphism, retro/micrognathia, a short and wide neck as well as cardiovascular and renal anomalies were noted. His clinical evolution has been marked by failure to thrive, severe developmental delay, and cognitive impairment. The diagnosis of Toriello-Carey syndrome (TCS) was based on his "gestalt." aCGH identified a de novo proximal deletion of 17 Mb in 6q (6q12q14.3). Deletion 6q13q14 seems to be responsible for the main facial features and should be considered within the differential diagnosis of TCS.

#4

DDX3X mutations in two girls with a phenotype overlapping Toriello-Carey syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2017 May

Recently, de novo heterozygous variants in DDX3X have been reported in about 1.5% of 2659 females with previously unexplained intellectual disability (ID). We report on the identification of DDX3X variants in two unrelated girls with clinical features of Toriello-Carey Syndrome (T-CS). In patient 1, the recurrent variant c.1703C>T; p.(P568L) was identified when reconsidering X-linked de novo heterozygous variants in exome sequencing data. In patient 2, the DDX3X variant c.1600C>G; p.(R534G) was also detected by exome sequencing. Based on these data, de novo heterozygous DDX3X variants should be considered not only in females with unexplained ID, but also in individuals with a clinical diagnosis of T-CS.

#5

A Chinese patient with Toriello-Carey syndrome and an interstitial deletion of 3q.

American journal of medical genetics. Part A2017 Mar

Toriello-Carey syndrome (T-CS), which was first described by Toriello and Carey, is a rare multiple congenital anomaly syndrome characterized by agenesis of the corpus callosum, Pierre Robin sequence, unusual facial appearance, and other anomalies. Tracheal or laryngeal anomalies are reported as a common manifestation of T-CS. These anomalies can lead to respiratory distress and respiratory tract infection. The cause of T-CS is unknown, although there have been reports of patients with a clinical diagnosis of T-CS and a chromosome anomaly. We describe another such patient who was found to have an interstitial deletion of 3q (3q12.1-q21.3). © 2016 Wiley Periodicals, Inc.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A Novel Pathogenic Variant in the MN1 Gene in a Patient Presenting with Rhombencephalosynapsis and Craniofacial Anomalies, Expanding MN1 C-terminal Truncation Syndrome.
    Journal of pediatric genetics· 2023· PMID 37575653mais citado
  2. Expanding the phenome and variome of skeletal dysplasia.
    Genetics in medicine : official journal of the American College of Medical Genetics· 2018· PMID 29620724mais citado
  3. Proximal Deletion of 6q Overlapping with Toriello-Carey Facial Phenotype: Prenatal Findings, Clinical Course, Differential Diagnosis, and Review.
    Molecular syndromology· 2017· PMID 29456478mais citado
  4. DDX3X mutations in two girls with a phenotype overlapping Toriello-Carey syndrome.
    American journal of medical genetics. Part A· 2017· PMID 28371085mais citado
  5. A Chinese patient with Toriello-Carey syndrome and an interstitial deletion of 3q.
    American journal of medical genetics. Part A· 2017· PMID 27748028mais citado
  6. Response to: Toriello et al., "Update on the Toriello-Carey Syndrome." Further delineation of a young woman with deletion 1q42.12-q42.2.
    Am J Med Genet A· 2017· PMID 28447379recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:3338(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:217980(OMIM)
  3. MONDO:0009021(MONDO)
  4. GARD:5225(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q9390445(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome Toriello-Carey
Compêndio · Raras BR

Síndrome Toriello-Carey

ORPHA:3338 · MONDO:0009021
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
59 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0796184
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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