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Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica
ORPHA:1933CID-10 · G71.3CID-11 · 5C53.20OMIM 612073DOENÇA RARA

A Síndrome de Deficiência de DNA Mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica, é uma condição rara que combina dois tipos de problemas: um que afeta o cérebro e os músculos devido a falhas nas mitocôndrias (as "usinas de energia" das células) e outro que causa um distúrbio no processamento de aminoácidos (os "blocos construtores" das proteínas). Essa síndrome foi identificada em dois irmãos que tinham atraso no desenvolvimento, sinais neurológicos, surdez, dificuldade para fazer exercícios, acúmulo de ácido lático e aumento de vários aminoácidos no sangue. Numa biópsia do músculo, a forma das mitocôndrias foi observada como anormal. A doença provavelmente é transmitida através do DNA mitocondrial da mãe.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A Síndrome de Deficiência de DNA Mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica, é uma condição rara que combina dois tipos de problemas: um que afeta o cérebro e os músculos devido a falhas nas mitocôndrias (as "usinas de energia" das células) e outro que causa um distúrbio no processamento de aminoácidos (os "blocos construtores" das proteínas). Essa síndrome foi identificada em dois irmãos que tinham atraso no desenvolvimento, sinais neurológicos, surdez, dificuldade para fazer exercícios, acúmulo de ácido lático e aumento de vários aminoácidos no sangue. Numa biópsia do músculo, a forma das mitocôndrias foi observada como anormal. A doença provavelmente é transmitida através do DNA mitocondrial da mãe.

Publicações científicas
2 artigos
Último publicado: 1993

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 40%
Triagem neonatal (Fase 2)Centros em: PA, PR, SC, RS, ES +8CID-10: G71.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (2)
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)genetic_test
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças rarasrehabilitation
Você se identifica com essa condição?
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
16 sintomas
👁️
Olhos
5 sintomas
💪
Músculos
3 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
👂
Ouvidos
3 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 22 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso global grave do desenvolvimento
Frequência: 2/2
100%prev.
Pequeno para a idade gestacional
Frequência: 2/2
100%prev.
Aumento de lactato no LCR
Frequência: 4/4
100%prev.
Hipotonia
Frequência: 14/14
100%prev.
Atrofia do músculo esquelético
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Acidúria metilmalônica
Muito frequente (99-80%)
59sintomas
Muito frequente (34)
Frequente (7)
Ocasional (2)
Sem dados (16)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 59 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso global grave do desenvolvimentoSevere global developmental delay
Frequência: 2/2100%
Pequeno para a idade gestacionalSmall for gestational age
Frequência: 2/2100%
Aumento de lactato no LCRIncreased CSF lactate
Frequência: 4/4100%
HipotoniaHypotonia
Frequência: 14/14100%
Atrofia do músculo esqueléticoSkeletal muscle atrophy
Muito frequente (99-80%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico2PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico19932 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Triagem neonatal (Teste do Pezinho)

👶
Teste: MS/MS — acilcarnitinas + ácidos orgânicos
Fase 2 do PNTNin_rollout
Incidência no Brasil: 1:20.000

A triagem neonatal permite diagnóstico precoce e início imediato do tratamento.

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Mitochondrial inheritance.

SUCLA2Succinate--CoA ligase [ADP-forming] subunit beta, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

ATP-specific succinyl-CoA synthetase functions in the citric acid cycle (TCA), coupling the hydrolysis of succinyl-CoA to the synthesis of ATP and thus represents the only step of substrate-level phosphorylation in the TCA (PubMed:15877282, PubMed:34492704, PubMed:40108300). The beta subunit provides nucleotide specificity of the enzyme and binds the substrate succinate, while the binding sites for coenzyme A and phosphate are found in the alpha subunit (By similarity). Also able to act as an AT

LOCALIZAÇÃO

Mitochondrion

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Citric acid cycle (TCA cycle)
MECANISMO DE DOENÇA

Mitochondrial DNA depletion syndrome 5

A disorder due to mitochondrial dysfunction. It is characterized by infantile onset of hypotonia, neurologic deterioration, a hyperkinetic-dystonic movement disorder, external ophthalmoplegia, deafness, variable renal tubular dysfunction, and mild methylmalonic aciduria in some patients.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Músculo esquelético
60.1 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
57.5 TPM
Brain Frontal Cortex BA9
44.4 TPM
Cerebelo
44.3 TPM
Artéria tibial
37.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
mitochondrial DNA depletion syndrome, encephalomyopathic form with methylmalonic aciduria
HGNC:11448UniProt:Q9P2R7

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Valproic Acid (VALPROIC ACID)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

147 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.148C>T (p.Gln50Ter) ()
🧬 SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.635A>G (p.Glu212Gly) ()
🧬 SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.880_884del (p.Trp294fs) ()
🧬 SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.1240_1241del (p.Val413_Asp414insTer) ()
🧬 SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.145C>T (p.Gln49Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 344 variantes classificadas pelo ClinVar.

69
86
189
Patogênica (20.1%)
VUS (25.0%)
Benigna (54.9%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.148C>T (p.Gln50Ter) [Pathogenic]
SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.880_884del (p.Trp294fs) [Pathogenic]
SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.1240_1241del (p.Val413_Asp414insTer) [Pathogenic]
SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.145C>T (p.Gln49Ter) [Pathogenic]
SUCLA2: NM_003850.3(SUCLA2):c.271+4C>T [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica

Centros de Referência SUS

21 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica

Centros para Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

NUPAD / Faculdade de Medicina UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 189 - 5 andar - Centro, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2183226

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco

Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901 · CNES 2561492

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL)

Av. Nilo Peçanha, 620 - Petrópolis, Natal - RN, 59012-300 · CNES 2408570

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto da Criança e do Adolescente (ICr-HCFMUSP)

Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-000 · CNES 2081695

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

Ainda não existe comunidade no Raras para Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica

Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. SUCLA2-Related Mitochondrial DNA Depletion Syndrome, Encephalomyopathic Form with Methylmalonic Aciduria.
    · 1993· PMID 20301762recente
  2. SUCLG1-Related Mitochondrial DNA Depletion Syndrome, Encephalomyopathic Form with Methylmalonic Aciduria.
    · 1993· PMID 28358460recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1933(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:612073(OMIM)
  3. MONDO:0012791(MONDO)
  4. GARD:3681(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q26492817(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática com acidúria metilmalônica

ORPHA:1933 · MONDO:0012791
🇧🇷 Brasil SUS
Triagem
MS/MS — acilcarnitinas + ácidos orgânicos
PNTN
Fase 2
Incidência BR
1:20.000
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Mitochondrial inheritance
CID-10
G71.3 · Miopatia mitocondrial não classificada em outra parte
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2749864
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
0novidades