Raras
Buscar doenças, sintomas, genes...
Síndrome facio-femoral
ORPHA:1988CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 134780DOENÇA RARA

A síndrome fêmoro-facial é caracterizada principalmente por um subdesenvolvimento do fêmur (osso da coxa), que pode afetar um ou os dois lados, e por características faciais incomuns.

Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome fêmoro-facial é caracterizada principalmente por um subdesenvolvimento do fêmur (osso da coxa), que pode afetar um ou os dois lados, e por características faciais incomuns.

Publicações científicas
30 artigos
Último publicado: 2025 Jun 24

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
68
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
17 sintomas
😀
Face
9 sintomas
❤️
Coração
4 sintomas
🫘
Rins
4 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas

+ 33 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
HP:0003577
Frequência: 92/92
78%prev.
Fêmur curto
Muito frequente (99-80%)
65%prev.
Micrognatia
Muito frequente (99-80%)
63%prev.
Fissura palatina
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Filtro longo
Frequente (79-30%)
55%prev.
Vermelhão do lábio superior fino
Frequente (79-30%)
76sintomas
Muito frequente (1)
Frequente (19)
Ocasional (27)
Muito raro (6)
Sem dados (23)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 76 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HP:0003577
Frequência: 92/92100%
Fêmur curtoShort femur
Muito frequente (99-80%)78%
MicrognatiaMicrognathia
Muito frequente (99-80%)65%
Fissura palatinaCleft palate
Muito frequente (99-80%)63%
Filtro longoLong philtrum
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico30PubMed
Últimos 10 anos15publicações
Pico20163 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026📈 2016Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
Aprovado1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome facio-femoral

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

0 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

🥇Melhor nível de evidência: Meta-análise
Timeline de publicações
13 papers (10 anos)
#1

Special considerations for international weight standards for cleft surgery: presurgical optimisation in a patient with femoral-facial syndrome.

BMJ case reports2025 Jun 24

Femoral-facial syndrome (FFS) is a rare disorder characterised by hypoplasia of the femur and unusual facies. We report a case with multiple skeletal malformations in the lumbosacral spine and pelvis, and an anteriorly placed ectopic right kidney in a case of FFS diagnosed clinically and radiographically in a toddler. We also highlight the challenges faced during nutritional rehabilitation prior to cleft palate surgery because of the lack of syndrome-specific growth charts.

#2

Femoral-facial syndrome in a Black Bantu African preterm infant: a case report.

Journal of medical case reports2025 Mar 26

Femoral-facial syndrome is a very rare condition that occurs sporadically. Few cases have been linked to maternal diabetes and genetic origin. We report a case of a preterm infant. A 1-day-old Black Bantu African female baby was admitted to the neonatal unit owing to multiple congenital anomalies. The mother did not seek any medical attention until her early third trimester when she had an abruptio placenta. The mother has never received antenatal folic acid supplementation. The baby had microcephaly, low-set ears, right cleft palate and lip, micrognathia, contracture, and shorter limbs. A skeletal X-ray showed femoral hypoplasia. We report this rare case and highlight the challenges in diagnosis and treatment. This is an unfortunate occurrence. Early antenatal folic acid supplementation may have averted this. An early antenatal anomaly scan and investigation after abruptio placenta would have shown the futility of the case, and intervention could have been done sooner rather than later.

#3

Anesthetic considerations in an infant with femoral hypoplasia-unusual facies syndrome and Pierre Robin sequence: A case report.

Clinical case reports2023 Jul

Femoral hypoplasia-unusual facies syndrome is a rare condition of unknown etiology. The phenotype consists of significant femoral hypoplasia with characteristic facial malformations that often overlap with findings seen in patients with Pierre Robin sequence. Anesthesia providers must prepare for difficult intravenous access, difficult airway management, and uncertainties with regional anesthesia. Femoral hypoplasia-unusual facies syndrome (FHUFS) or femoral facial syndrome is a rare and sporadic condition of unknown etiology. The phenotype consists of significant femoral hypoplasia with characteristic facial malformations that often overlap with findings seen in patients with Pierre Robin sequence. FHUFS is known to cause challenges with anesthesia, including difficulty with endotracheal intubation. Anesthesia providers must be aware of the possible coexistence of FHUFS and Pierre Robin sequence. They need to prepare for difficult intravenous access, difficult airway management, and uncertainties with regional anesthesia.

#4

Pre-Epiglottic Baton Plate in the Management of Upper Airway Obstruction in an Infant with Femoral Facial Syndrome: A Case Report.

The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association2023 Mar

Femoral facial syndrome (FFS) is a rare condition which may present with hypoplasia or aplasia of the femora and unusual facies characterized by long philtrum, thin upper lip and micrognathia. We present the case of a ten-month old infant with FFS who had retroglossal obstruction and who was treated with a pre-epiglottic baton plate. The pre-epiglottic baton plate can be a simple, non-invasive and effective tool for the clinical management of syndromic patients with mild-to-moderate upper airway obstruction due to micrognathia.

#5

First Reported Case of Femoral Facial Syndrome in an Adult: Esophageal Adenocarcinoma as a Progressive Gastrointestinal Manifestation.

Cureus2022 Apr

A 42-year-old female with a past medical history of femoral facial syndrome (FFS) and years of gastroesophageal reflux disease presented to our clinic with symptoms of dysphagia and iron deficiency anemia. On upper endoscopy, esophageal stricture and adenocarcinoma were detected. Unfortunately, the patient developed coronavirus disease 2019 (COVID-19) multi-organ failure prior to cancer treatment and died with dignity after choosing comfort care measures. To the best of our knowledge, we report the first case of FFS in an adult patient. This case also uniquely highlights the rare gastrointestinal manifestations of FFS.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

📚 EuropePMC23 artigos no totalmostrando 15

2025

Special considerations for international weight standards for cleft surgery: presurgical optimisation in a patient with femoral-facial syndrome.

BMJ case reports
2025

Femoral-facial syndrome in a Black Bantu African preterm infant: a case report.

Journal of medical case reports
2023

Anesthetic considerations in an infant with femoral hypoplasia-unusual facies syndrome and Pierre Robin sequence: A case report.

Clinical case reports
2022

First Reported Case of Femoral Facial Syndrome in an Adult: Esophageal Adenocarcinoma as a Progressive Gastrointestinal Manifestation.

Cureus
2023

Pre-Epiglottic Baton Plate in the Management of Upper Airway Obstruction in an Infant with Femoral Facial Syndrome: A Case Report.

The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association
2021

The Clinical Manifestations of Femoral-Facial Syndrome in an Orthopaedic Patient.

Case reports in orthopedics
2019

Femoral-facial syndrome: Report of 2 fetal cases.

Radiology case reports
2019

Biallelic and De Novo Variants in DONSON Reveal a Clinical Spectrum of Cell Cycle-opathies with Microcephaly, Dwarfism and Skeletal Abnormalities.

American journal of medical genetics. Part A
2018

Femoral-facial syndrome: A review of the literature and 14 additional patients including a monozygotic discordant twin pair.

American journal of medical genetics. Part A
2017

Femoral Hypoplasia with Unusual Facies Syndrome.

Journal of clinical and diagnostic research : JCDR
2017

Prenatal diagnosis of femoral facial syndrome: Three case reports and literature review.

American journal of medical genetics. Part A
2016

Skeletal dysplasia with bowing long bones: Proposed flowchart for prenatal diagnosis with case demonstration.

Taiwanese journal of obstetrics &amp; gynecology
2016

Femoral facial syndrome associated with a de novo complex chromosome 2q37 rearrangement.

American journal of medical genetics. Part A
2016

[Femoral hypoplasia-unusual facies syndrome: A case report].

Revista chilena de pediatria
2015

Femoral-facial syndrome in an infant of a diabetic mother.

BMJ case reports
Ver todos os 23 no EuropePMC

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome facio-femoral.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

Ainda não existe comunidade no Raras para Síndrome facio-femoral

Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.

Tire suas dúvidas

Perguntas, dicas e experiências compartilhadas aqui na página

Participe da discussão

Faça login para postar dúvidas, compartilhar experiências e interagir com especialistas.

Fazer login

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Special considerations for international weight standards for cleft surgery: presurgical optimisation in a patient with femoral-facial syndrome.
    BMJ case reports· 2025· PMID 40555531mais citado
  2. Femoral-facial syndrome in a Black Bantu African preterm infant: a case report.
    Journal of medical case reports· 2025· PMID 40140989mais citado
  3. Anesthetic considerations in an infant with femoral hypoplasia-unusual facies syndrome and Pierre Robin sequence: A case report.
    Clinical case reports· 2023· PMID 37415588mais citado
  4. Pre-Epiglottic Baton Plate in the Management of Upper Airway Obstruction in an Infant with Femoral Facial Syndrome: A Case Report.
    The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association· 2023· PMID 34787010mais citado
  5. First Reported Case of Femoral Facial Syndrome in an Adult: Esophageal Adenocarcinoma as a Progressive Gastrointestinal Manifestation.
    Cureus· 2022· PMID 35607579mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1988(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:134780(OMIM)
  3. MONDO:0007604(MONDO)
  4. GARD:61(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q18020133(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome facio-femoral
Compêndio · Raras BR

Síndrome facio-femoral

ORPHA:1988 · MONDO:0007604
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
68 casos conhecidos
Herança
Not applicable
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0265263
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥇 Meta-análise
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
0novidades