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Síndrome de mesomelia-sinostoses
ORPHA:2496CID-10 · Q74.8CID-11 · LD24.9OMIM 600383DOENÇA RARA

Uma doença que afeta o desenvolvimento dos ossos e cartilagens, parte de uma síndrome causada pela perda de um grupo de genes próximos. É caracterizada pelo arqueamento progressivo dos antebraços e das pernas, levando ao encurtamento da parte média desses membros (mesomelia), fusão progressiva dos ossos do punho ou do tornozelo, e fusão dos ossos da palma da mão com os primeiros ossos dos dedos. Outras características incluem queda das pálpebras (ptose), olhos muito espaçados (hipertelorismo), palato mole (céu da boca) com formato anormal, um problema cardíaco presente desde o nascimento e anomalias nos ureteres (os canais que transportam a urina dos rins para a bexiga).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Uma doença que afeta o desenvolvimento dos ossos e cartilagens, parte de uma síndrome causada pela perda de um grupo de genes próximos. É caracterizada pelo arqueamento progressivo dos antebraços e das pernas, levando ao encurtamento da parte média desses membros (mesomelia), fusão progressiva dos ossos do punho ou do tornozelo, e fusão dos ossos da palma da mão com os primeiros ossos dos dedos. Outras características incluem queda das pálpebras (ptose), olhos muito espaçados (hipertelorismo), palato mole (céu da boca) com formato anormal, um problema cardíaco presente desde o nascimento e anomalias nos ureteres (os canais que transportam a urina dos rins para a bexiga).

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2024 Jul 12

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
10
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q74.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
15 sintomas
😀
Face
11 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 28 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Fala hipernasal
Frequência: 5/5
100%prev.
Desvio ulnar da mão
Frequência: 5/5
100%prev.
Sinostose tarsometatarsal
Frequência: 5/5
100%prev.
Úvula ausente
Frequência: 5/5
100%prev.
Pé estreito
Frequência: 5/5
100%prev.
Telecanto
Muito frequente (99-80%)
63sintomas
Muito frequente (34)
Frequente (5)
Ocasional (14)
Muito raro (1)
Sem dados (9)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 63 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Fala hipernasalHypernasal speech
Frequência: 5/5100%
Desvio ulnar da mãoUlnar deviation of the hand
Frequência: 5/5100%
Sinostose tarsometatarsalTarsometatarsal synostosis
Frequência: 5/5100%
Úvula ausenteAbsent uvula
Frequência: 5/5100%
Pé estreitoNarrow foot
Frequência: 5/5100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de mesomelia-sinostoses

🗺️

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Mesomelia-synostoses syndrome: contiguous deletion syndrome, SULF1 haploinsufficiency or enhancer adoption?

Molecular cytogenetics2024 Jul 12

Mesomelia-Synostoses Syndrome (MSS)(OMIM 600,383) is a rare autosomal dominant disorder characterized by mesomelic limb shortening, acral synostoses and multiple congenital malformations which is described as a contiguous deletion syndrome involving the two genes SULF1 and SLCO5A1. The study of apparently balanced chromosomal rearrangements (BCRs) is a cytogenetic strategy used to identify candidate genes associated with Mendelian diseases or abnormal phenotypes. With the improved development of genomic technologies, new methods refine this search, allowing better delineation of breakpoints as well as more accurate genotype-phenotype correlation. We present a boy with a global development deficit, delayed speech development and an ASD (Asperger) family history, with an apparently balanced "de novo" reciprocal translocation [t(1;8)(p32.2;q13)dn]. The cytogenetic molecular study identified a likely pathogenic deletion of 21 kb in the 15q12 region, while mate pair sequencing identified gene-truncations at both the 1p32.2 and 8q13 translocation breakpoints. The identification of a pathogenic alteration on 15q12 involving GABRA5 was likely the main cause of the ASD-phenotype. Importantly, the chr8 translocation breakpoint truncating SLCO5A1 exclude SLCO5A1 as a candidate for MSS, leaving SULF1 as the primary candidate. However, the deletions observed in MSS remove a topological associated domain (TAD) boundary separating SULF1 and SLCO5A1. Hence, Mesomelia-Synostoses syndrome is either caused by haploinsufficiency of SULF1 or ectopic enhancer effects where skeletal/chrondrogenic SULF1 enhancers drive excopic expression of developmental genes in adjacent TADs including PRDM14, NCOA2 and/or EYA1.

#2

Mesomelia-synostoses syndrome: Description of a patient presenting a monoallelic expression of SULF1 without alterations in the SLCOA1 gene.

Clinical genetics2019 Feb
#3

A 590 kb deletion caused by non-allelic homologous recombination between two LINE-1 elements in a patient with mesomelia-synostosis syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2017 Apr

Mesomelia-synostoses syndrome (MSS) is a rare, autosomal-dominant, syndromal osteochondrodysplasia characterized by mesomelic limb shortening, acral synostoses, and multiple congenital malformations due to a non-recurrent deletion at 8q13 that always encompasses two coding-genes, SULF1 and SLCO5A1. To date, five unrelated patients have been reported worldwide, and MMS was previously proposed to not be a genomic disorder associated with deletions recurring from non-allelic homologous recombination (NAHR) in at least two analyzed cases. We conducted targeted gene panel sequencing and subsequent array-based copy number analysis in an 11-year-old undiagnosed Japanese female patient with multiple congenital anomalies that included mesomelic limb shortening and detected a novel 590 Kb deletion at 8q13 encompassing the same gene set as reported previously, resulting in the diagnosis of MSS. Breakpoint sequences of the deleted region in our case demonstrated the first LINE-1s (L1s)-mediated unequal NAHR event utilizing two distant L1 elements as homology substrates in this disease, which may represent a novel causative mechanism of the 8q13 deletion, expanding the range of mechanisms involved in the chromosomal rearrangements responsible for MSS.

Publicações recentes

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Associações

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Referências e fontes

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Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Mesomelia-synostoses syndrome: contiguous deletion syndrome, SULF1 haploinsufficiency or enhancer adoption?
    Molecular cytogenetics· 2024· PMID 38992676mais citado
  2. Mesomelia-synostoses syndrome: Description of a patient presenting a monoallelic expression of SULF1 without alterations in the SLCOA1 gene.
    Clinical genetics· 2019· PMID 30450550mais citado
  3. A 590 kb deletion caused by non-allelic homologous recombination between two LINE-1 elements in a patient with mesomelia-synostosis syndrome.
    American journal of medical genetics. Part A· 2017· PMID 28328141mais citado
  4. Sulfate in fetal development.
    Semin Cell Dev Biol· 2011· PMID 21419855recente
  5. Mesomelia-synostoses syndrome results from deletion of SULF1 and SLCO5A1 genes at 8q13.
    Am J Hum Genet· 2010· PMID 20602915recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:2496(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:600383(OMIM)
  3. MONDO:0010881(MONDO)
  4. GARD:4302(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q20828586(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de mesomelia-sinostoses
Compêndio · Raras BR

Síndrome de mesomelia-sinostoses

ORPHA:2496 · MONDO:0010881
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
10 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q74.8 · Outras malformações congênitas especificadas de membro(s)
CID-11
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1838162
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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