Raras
Buscar doenças, sintomas, genes...
Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Testa plana é uma característica dismórfica na qual a superfície da testa é incomumente plana.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
3
pacientes catalogados
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 30%
PCDT disponívelCID-10: E88.8
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
17 sintomas
😀
Face
9 sintomas
🧠
Neurológico
8 sintomas
👁️
Olhos
8 sintomas
📏
Crescimento
5 sintomas
👂
Ouvidos
4 sintomas

+ 20 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
HP:0003577
Obrigatório (100%)
100%prev.
Início na infância
Frequência: 3/3
100%prev.
Irregularidade metafisária
Obrigatório (100%)
100%prev.
Tórax curto
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipermobilidade articular
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hidrocefalia
Obrigatório (100%)
78sintomas
Muito frequente (46)
Frequente (8)
Sem dados (24)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 78 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HP:0003577
Obrigatório (100%)100%
Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 3/3100%
Irregularidade metafisáriaMetaphyseal irregularity
Obrigatório (100%)100%
Tórax curtoShort thorax
Obrigatório (100%)100%
Hipermobilidade articularJoint hypermobility
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Últimos 10 anos5publicações
Pico20092 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

IARS2Isoleucine--tRNA ligase, mitochondrialDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inRestrito
FUNÇÃO

Aminoacyl-tRNA synthetase that catalyzes the specific attachment of isoleucine to its cognate tRNA (tRNA(Ile))

LOCALIZAÇÃO

Mitochondrion matrix

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Mitochondrial protein degradationMitochondrial tRNA aminoacylation
MECANISMO DE DOENÇA

Cataracts, growth hormone deficiency, sensory neuropathy, sensorineural hearing loss, and skeletal dysplasia

An autosomal recessive disorder characterized by cataracts, short-stature secondary to growth hormone deficiency, sensorineural hearing deficit, peripheral sensory neuropathy, skeletal dysplasia, scoliosis, and facial dysmorphism.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
107.8 TPM
Linfócitos
84.2 TPM
Glândula adrenal
72.5 TPM
Artéria tibial
71.5 TPM
Tecido adiposo
69.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
cataract-growth hormone deficiency-sensory neuropathy-sensorineural hearing loss-skeletal dysplasia syndromeLeigh syndrome
HGNC:29685UniProt:Q9NSE4

Variantes genéticas (ClinVar)

115 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.2758C>T (p.Gln920Ter) ()
🧬 IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.1066+1G>T ()
🧬 IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.330C>A (p.Cys110Ter) ()
🧬 IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.860-1G>A ()
🧬 IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.1729dup (p.Glu577fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 26 variantes classificadas pelo ClinVar.

9
14
3
Patogênica (34.6%)
VUS (53.8%)
Benigna (11.5%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.280dup (p.Ser94fs) [Pathogenic]
IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.1A>C (p.Met1Leu) [Conflicting classifications of pathogenicity]
IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.991G>A (p.Val331Ile) [Conflicting classifications of pathogenicity]
IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.2282A>G (p.His761Arg) [Pathogenic]
IARS2: NM_018060.4(IARS2):c.2725C>T (p.Pro909Ser) [Pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

Ainda não existe comunidade no Raras para Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética

Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.

Tire suas dúvidas

Perguntas, dicas e experiências compartilhadas aqui na página

Participe da discussão

Faça login para postar dúvidas, compartilhar experiências e interagir com especialistas.

Fazer login

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Expanding the clinical phenotype of IARS2-related mitochondrial disease.
    BMC Med Genet· 2018· PMID 30419932recente
  2. Confirmation of CAGSSS syndrome as a distinct entity in a Danish patient with a novel homozygous mutation in IARS2.
    Am J Med Genet A· 2017· PMID 28328135recente
  3. Mutation in the nuclear-encoded mitochondrial isoleucyl-tRNA synthetase IARS2 in patients with cataracts, growth hormone deficiency with short stature, partial sensorineural deafness, and peripheral neuropathy or with Leigh syndrome.
    Hum Mutat· 2014· PMID 25130867recente
  4. Hypothalamo-pituitary insufficiency associated with ectrodactyly-ectodermal dysplasia-clefting syndrome.
    J Clin Res Pediatr Endocrinol· 2009· PMID 21274304recente
  5. Natural course of neonatal progeroid syndrome.
    Pediatr Neonatol· 2009· PMID 19579756recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:436174(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:616007(OMIM)
  3. MONDO:0014455(MONDO)
  4. Deficiencia de Hormonio do Crescimento — Hipopituitarismo(PCDT · Ministério da Saúde)
  5. GARD:17727(GARD (NIH))
  6. Variantes catalogadas(ClinVar)
  7. Busca completa no PubMed(PubMed)
  8. Q55784832(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética
Compêndio · Raras BR

Síndrome de catarata-deficiência de hormônio de crescimento-neuropatia sensitiva-perda auditiva neurossensorial-displasia esquelética

ORPHA:436174 · MONDO:0014455
🇧🇷 Brasil SUS
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
3 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E88.8 · Outros distúrbios especificados do metabolismo
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4014942
Wikidata
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
0novidades