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ALG9-CDG
ORPHA:79328CID-10 · E77.8CID-11 · 5C54.0OMIM 608776DOENÇA RARA

É um tipo de doença genética presente desde o nascimento, que pertence ao grupo dos "distúrbios da glicosilação N-ligada" – problemas na forma como o corpo processa e utiliza certos açúcares que são cruciais para o funcionamento das células. É caracterizada por uma cabeça menor que o normal (microcefalia) que pode piorar com o tempo, fraqueza muscular (hipotonia), atraso no desenvolvimento (motor, intelectual, etc.), epilepsia que começa na infância e é difícil de controlar com medicamentos, e aumento do fígado (hepatomegalia). Outras características que podem ser observadas incluem: dificuldade para crescer e ganhar peso (falha de desenvolvimento), acúmulo de líquido ao redor do coração (derrame pericárdico), cistos nos rins, problemas no desenvolvimento dos ossos (displasia esquelética), características faciais incomuns (dismorfismo facial) como testa proeminente, olhos mais afastados, ponte nasal achatada, orelhas de implantação baixa e boca grande, além de inchaço generalizado no feto (hidropsia fetal). A doença é causada por alterações (mutações) no gene ALG9 (localizado na região 11q23 do cromossomo), que fazem com que ele perca sua função normal.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

É um tipo de doença genética presente desde o nascimento, que pertence ao grupo dos "distúrbios da glicosilação N-ligada" – problemas na forma como o corpo processa e utiliza certos açúcares que são cruciais para o funcionamento das células. É caracterizada por uma cabeça menor que o normal (microcefalia) que pode piorar com o tempo, fraqueza muscular (hipotonia), atraso no desenvolvimento (motor, intelectual, etc.), epilepsia que começa na infância e é difícil de controlar com medicamentos, e aumento do fígado (hepatomegalia). Outras características que podem ser observadas incluem: dificuldade para crescer e ganhar peso (falha de desenvolvimento), acúmulo de líquido ao redor do coração (derrame pericárdico), cistos nos rins, problemas no desenvolvimento dos ossos (displasia esquelética), características faciais incomuns (dismorfismo facial) como testa proeminente, olhos mais afastados, ponte nasal achatada, orelhas de implantação baixa e boca grande, além de inchaço generalizado no feto (hidropsia fetal). A doença é causada por alterações (mutações) no gene ALG9 (localizado na região 11q23 do cromossomo), que fazem com que ele perca sua função normal.

Publicações científicas
12 artigos
Último publicado: 2022 Aug

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
12
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E77.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (6)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
14 sintomas
🦴
Ossos e articulações
11 sintomas
🧠
Neurológico
11 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas
❤️
Coração
6 sintomas
🫘
Rins
4 sintomas

+ 47 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início na infância
Frequência: 2/2
100%prev.
Atrofia cerebral global
Obrigatório (100%)
100%prev.
Esplenomegalia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Atividade reduzida da antitrombina III
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipocolesterolemia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipoalbuminemia
Obrigatório (100%)
116sintomas
Muito frequente (23)
Frequente (4)
Ocasional (74)
Muito raro (5)
Sem dados (10)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 116 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 2/2100%
Atrofia cerebral globalGlobal brain atrophy
Obrigatório (100%)100%
EsplenomegaliaSplenomegaly
Obrigatório (100%)100%
Atividade reduzida da antitrombina IIIReduced antithrombin III activity
Obrigatório (100%)100%
HipocolesterolemiaHypocholesterolemia
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico12PubMed
Últimos 10 anos10publicações
Pico20175 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026📈 2017Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

ALG9Alpha-1,2-mannosyltransferase ALG9Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Mannosyltransferase that operates in the biosynthetic pathway of dolichol-linked oligosaccharides, the glycan precursors employed in protein asparagine (N)-glycosylation. The assembly of dolichol-linked oligosaccharides begins on the cytosolic side of the endoplasmic reticulum membrane and finishes in its lumen. The sequential addition of sugars to dolichol pyrophosphate produces dolichol-linked oligosaccharides containing fourteen sugars, including two GlcNAcs, nine mannoses and three glucoses.

LOCALIZAÇÃO

Endoplasmic reticulum membrane

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Biosynthesis of the N-glycan precursor (dolichol lipid-linked oligosaccharide, LLO) and transfer to a nascent protein
INTERAÇÕES PROTEICAS (5)
OUTRAS DOENÇAS (3)
ALG9-congenital disorder of glycosylationGillessen-Kaesbach-Nishimura syndromeautosomal dominant polycystic kidney disease
HGNC:15672UniProt:Q9H6U8

Variantes genéticas (ClinVar)

72 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ALG9: NM_024740.2(ALG9):c.427C>T (p.Arg143Ter) ()
🧬 ALG9: NM_024740.2(ALG9):c.213T>A (p.Cys71Ter) ()
🧬 ALG9: NM_024740.2(ALG9):c.1109G>T (p.Arg370Ile) ()
🧬 ALG9: NM_024740.2(ALG9):c.1534G>T (p.Gly512Ter) ()
🧬 ALG9: NM_024740.2(ALG9):c.1185G>T (p.Leu395=) ()
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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

📖Melhor nível de evidência: Revisão
Timeline de publicações
10 papers (10 anos)
#1

Synergistic use of glycomics and single-molecule molecular inversion probes for identification of congenital disorders of glycosylation type-1.

Journal of inherited metabolic disease2022 Jul

Congenital disorders of glycosylation type 1 (CDG-I) comprise a group of 27 genetic defects with heterogeneous multisystem phenotype, mostly presenting with nonspecific neurological symptoms. The biochemical hallmark of CDG-I is a partial absence of complete N-glycans on transferrin. However, recent findings of a diagnostic N-tetrasaccharide for ALG1-CDG and increased high-mannose N-glycans for a few other CDG suggested the potential of glycan structural analysis for CDG-I gene discovery. We analyzed the relative abundance of total plasma N-glycans by high resolution quadrupole time-of-flight mass spectrometry in a large cohort of 111 CDG-I patients with known (n = 75) or unsolved (n = 36) genetic cause. We designed single-molecule molecular inversion probes (smMIPs) for sequencing of CDG-I candidate genes on the basis of specific N-glycan signatures. Glycomics profiling in patients with known defects revealed novel features such as the N-tetrasaccharide in ALG2-CDG patients and a novel fucosylated N-pentasaccharide as specific glycomarker for ALG1-CDG. Moreover, group-specific high-mannose N-glycan signatures were found in ALG3-, ALG9-, ALG11-, ALG12-, RFT1-, SRD5A3-, DOLK-, DPM1-, DPM3-, MPDU1-, ALG13-CDG, and hereditary fructose intolerance. Further differential analysis revealed high-mannose profiles, characteristic for ALG12- and ALG9-CDG. Prediction of candidate genes by glycomics profiling in 36 patients with thus far unsolved CDG-I and subsequent smMIPs sequencing led to a yield of solved cases of 78% (28/36). Combined plasma glycomics profiling and targeted smMIPs sequencing of candidate genes is a powerful approach to identify causative mutations in CDG-I patient cohorts.

#2

Missense variant c.1460 T > C (p.L487P) enhances protein degradation of ER mannosyltransferase ALG9 in two new ALG9-CDG patients presenting with West syndrome and review of the literature.

Molecular genetics and metabolism2022 Aug

ALG9-CDG is a CDG-I defect within the group of Congenital Disorders of Glycosylation (CDG). We here describe the clinical symptoms of two new and unrelated ALG9-CDG patients, both carrying the novel homozygous missense variant c.1460 T > C (p.L487P) in the ALG9 gene which led to global developmental delay, psychomotor disability, facial dysmorphisms, brain and heart defects, hearing loss, hypotonia, as well as feeding problems. New clinical symptoms comprised West syndrome with hypsarrhythmia. Quantitative RT-PCR analysis revealed a significantly enhanced ALG9 mRNA transcript level, whereas the protein amount in fibroblasts was significantly reduced. This could be ascribed to a stronger degradation of the mutated ALG9 protein in patient fibroblasts. Lipid-linked oligosaccharide analysis showed an ALG9-CDG characteristic accumulation of Man6GlcNAc2-PP-dolichol and Man8GlcNAc2-PP-dolichol in patient cells. The clinical findings of our patients and of all previously published ALG9-CDG patients are brought together to further expand the knowledge about this rare N-glycosylation disorder. SYNOPSIS: Homozygosity for p.L487P in ALG9 causes protein degradation and leads to West syndrome.

#3

Skeletal and Bone Mineral Density Features, Genetic Profile in Congenital Disorders of Glycosylation: Review.

Diagnostics (Basel, Switzerland)2021 Aug 09

Congenital disorders of glycosylation (CDGs) are a heterogeneous group of disorders with impaired glycosylation of proteins and lipids. These conditions have multisystemic clinical manifestations, resulting in gradually progressive complications including skeletal involvement and reduced bone mineral density. Contrary to PMM2-CDG, all remaining CDG, including ALG12-CDG, ALG3-CDG, ALG9-CDG, ALG6-CDG, PGM3-CDG, CSGALNACT1-CDG, SLC35D1-CDG and TMEM-165, are characterized by well-defined skeletal dysplasia. In some of them, prenatal-onset severe skeletal dysplasia is observed associated with early death. Osteoporosis or osteopenia are frequently observed in all CDG types and are more pronounced in adults. Hormonal dysfunction, limited mobility and inadequate diet are common risk factors for reduced bone mineral density. Skeletal involvement in CDGs is underestimated and, thus, should always be carefully investigated and managed to prevent fractures and chronic pain. With the advent of new therapeutic developments for CDGs, the severity of skeletal complications may be reduced. This review focuses on possible mechanisms of skeletal manifestations, risk factors for osteoporosis, and bone markers in reported paediatric and adult CDG patients.

#4

What is new in CDG?

Journal of inherited metabolic disease2017 Jul

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are one group among the disorders of glycosylation. The latter comprise defects associated with hypoglycosylation but also defects with hyperglycosylation. Genetic diseases with hypoglycosylation can be divided in primary congenital disorders of glycosylation (CDG) and in genetic diseases causing secondary hypoglycosylation. This review covers the human CDG highlights from the last 3 years (2014-2016) following a summary of the actual status of CDG. It expands on 23 novel CDG namely defects in SLC39A8, CAD, NANS, PGM3, SSR4, POGLUT1, NUS1, GANAB, PIGY, PIGW, PIGC, PIGG, PGAP1, PGAP3, VPS13B, CCDC115, TMEM199, ATP6AP1, ATP6V1A, ATP6V1E1, TRAPPC11, XYLT1 and XYLT2. Besides, it discusses novel phenotypes of known CDG (DHDDS-CDG, ALG9-CDG, EXT2-CDG, PIGA-CDG, PIGN-CDG), the elucidation of putative glycosyltransferase disorders as O-mannosylglycan synthesis disorders (TMEM5-CDG, ISPD-CDG, FKTN-CDG, FKRP-CDG), a novel CDG mechanism, advances in diagnosis, pathogenesis, treatment and finally an updated list of the 104 known CDG.

#5

Liver involvement in congenital disorders of glycosylation (CDG). A systematic review of the literature.

Journal of inherited metabolic disease2017 Mar

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are a rapidly growing family of genetic diseases caused by defects in glycosylation. Nearly 100 CDG types are known so far. Patients present a great phenotypic diversity ranging from poly- to mono-organ/system involvement and from very mild to extremely severe presentation. In this literature review, we summarize the liver involvement reported in CDG patients. Although liver involvement is present in only a minority of the reported CDG types (22 %), it can be debilitating or even life-threatening. Sixteen of the patients we collated here developed cirrhosis, 10 had liver failure. We distinguish two main groups: on the one hand, the CDG types with predominant or isolated liver involvement including MPI-CDG, TMEM199-CDG, CCDC115-CDG, and ATP6AP1-CDG, and on the other hand, the CDG types associated with liver disease but not as a striking, unique or predominant feature, including PMM2-CDG, ALG1-CDG, ALG3-CDG, ALG6-CDG, ALG8-CDG, ALG9-CDG, PGM1-CDG, and COG-CDG. This review aims to facilitate CDG patient identification and to understand CDG liver involvement, hopefully leading to earlier diagnosis, and better management and treatment.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Synergistic use of glycomics and single-molecule molecular inversion probes for identification of congenital disorders of glycosylation type-1.
    Journal of inherited metabolic disease· 2022· PMID 35279850mais citado
  2. Missense variant c.1460 T &gt; C (p.L487P) enhances protein degradation of ER mannosyltransferase ALG9 in two new ALG9-CDG patients presenting with West syndrome and review of the literature.
    Molecular genetics and metabolism· 2022· PMID 35839600mais citado
  3. Skeletal and Bone Mineral Density Features, Genetic Profile in Congenital Disorders of Glycosylation: Review.
    Diagnostics (Basel, Switzerland)· 2021· PMID 34441372mais citado
  4. What is new in CDG?
    Journal of inherited metabolic disease· 2017· PMID 28484880mais citado
  5. Liver involvement in congenital disorders of glycosylation (CDG). A systematic review of the literature.
    Journal of inherited metabolic disease· 2017· PMID 28108845mais citado
  6. ALG9-CDG: New clinical case and review of the literature.
    Mol Genet Metab Rep· 2017· PMID 28932688recente
  7. Congenital disorders of glycosylation: The Saudi experience.
    Am J Med Genet A· 2017· PMID 28742265recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:79328(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:608776(OMIM)
  3. MONDO:0012117(MONDO)
  4. GARD:9839(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55782218(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

ALG9-CDG

ORPHA:79328 · MONDO:0012117
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
12 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E77.8 · Outros distúrbios do metabolismo de glicoproteínas
CID-11
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1849762
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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