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Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Shashi
ORPHA:85286CID-10 · Q87.8CID-11 · LD90OMIM 300238DOENÇA RARA

A deficiência intelectual ligada ao X, tipo Shashi, é caracterizada por atraso moderado no desenvolvimento intelectual, obesidade, aumento do tamanho dos testículos e características faciais marcantes (orelhas grandes, lábio inferior saliente e pálpebras inchadas). Ela foi descrita em nove meninos de duas famílias. A transmissão ocorre através do cromossomo X, e o gene responsável foi localizado na região q21.3-q27 do cromossomo X.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A deficiência intelectual ligada ao X, tipo Shashi, é caracterizada por atraso moderado no desenvolvimento intelectual, obesidade, aumento do tamanho dos testículos e características faciais marcantes (orelhas grandes, lábio inferior saliente e pálpebras inchadas). Ela foi descrita em nove meninos de duas famílias. A transmissão ocorre através do cromossomo X, e o gene responsável foi localizado na região q21.3-q27 do cromossomo X.

Publicações científicas
561 artigos
Último publicado: 2026

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
9
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
Centros em: PR, RS, ES, RJ, MG +5CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
4 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 9 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Traços faciais grosseiros
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Nariz bulboso
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Obesidade
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Cristas supraorbitais proeminentes
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Deficiência intelectual, moderada
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Macroorquidismo
Muito frequente (99-80%)
17sintomas
Muito frequente (14)
Frequente (1)
Ocasional (1)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 17 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Traços faciais grosseirosCoarse facial features
Muito frequente (99-80%)100%
Nariz bulbosoBulbous nose
Muito frequente (99-80%)100%
ObesidadeObesity
Muito frequente (99-80%)100%
Cristas supraorbitais proeminentesProminent supraorbital ridges
Muito frequente (99-80%)100%
Deficiência intelectual, moderadaIntellectual disability, moderate
Muito frequente (99-80%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico561PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20211 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

RBMXRNA-binding motif protein, X chromosomeDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

RNA-binding protein that plays several role in the regulation of pre- and post-transcriptional processes. Implicated in tissue-specific regulation of gene transcription and alternative splicing of several pre-mRNAs. Binds to and stimulates transcription from the tumor suppressor TXNIP gene promoter; may thus be involved in tumor suppression. When associated with SAFB, binds to and stimulates transcription from the SREBF1 promoter. Associates with nascent mRNAs transcribed by RNA polymerase II. C

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

VIAS BIOLÓGICAS (4)
mRNA Splicing - Major PathwaymRNA PolyadenylationProcessing of Capped Intron-Containing Pre-mRNADengue Virus-Host Interactions
MECANISMO DE DOENÇA

Intellectual developmental disorder, X-linked, syndromic, Shashi type

A disorder characterized by significantly below average general intellectual functioning associated with impairments in adaptive behavior and manifested during the developmental period. MRXS11 patients manifest moderate intellectual disability and craniofacial dysmorphism.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Ovário
203.7 TPM
Cervix Endocervix
145.7 TPM
Linfócitos
142.2 TPM
Útero
140.3 TPM
Cervix Ectocervix
124.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
syndromic X-linked intellectual disability Shashi typesevere X-linked intellectual disability, Gustavson type
HGNC:9910UniProt:P38159

Variantes genéticas (ClinVar)

194 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RBMX: NM_002139.4(RBMX):c.1141C>T (p.Arg381Ter) ()
🧬 RBMX: NM_002139.4(RBMX):c.1063dup (p.Arg355fs) ()
🧬 RBMX: NM_002139.4(RBMX):c.1057_1058del (p.Met353fs) ()
🧬 RBMX: NM_002139.4(RBMX):c.1033C>T (p.Gln345Ter) ()
🧬 RBMX: NM_002139.4(RBMX):c.247_249del (p.Gln83del) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Shashi

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Shashi

Centros para Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Shashi

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Gustavson syndrome is caused by an in-frame deletion in RBMX associated with potentially disturbed SH3 domain interactions.

European journal of human genetics : EJHG2024 Mar

RNA binding motif protein X-linked (RBMX) encodes the heterogeneous nuclear ribonucleoprotein G (hnRNP G) that regulates splicing, sister chromatid cohesion and genome stability. RBMX knock down experiments in various model organisms highlight the gene's importance for brain development. Deletion of the RGG/RG motif in hnRNP G has previously been associated with Shashi syndrome, however involvement of other hnRNP G domains in intellectual disability remain unknown. In the current study, we present the underlying genetic and molecular cause of Gustavson syndrome. Gustavson syndrome was first reported in 1993 in a large Swedish five-generation family presented with profound X-linked intellectual disability and an early death. Extensive genomic analyses of the family revealed hemizygosity for a novel in-frame deletion in RBMX in affected individuals (NM_002139.4; c.484_486del, p.(Pro162del)). Carrier females were asymptomatic and presented with skewed X-chromosome inactivation, indicating silencing of the pathogenic allele. Affected individuals presented minor phenotypic overlap with Shashi syndrome, indicating a different disease-causing mechanism. Investigation of the variant effect in a neuronal cell line (SH-SY5Y) revealed differentially expressed genes enriched for transcription factors involved in RNA polymerase II transcription. Prediction tools and a fluorescence polarization assay imply a novel SH3-binding motif of hnRNP G, and potentially a reduced affinity to SH3 domains caused by the deletion. In conclusion, we present a novel in-frame deletion in RBMX segregating with Gustavson syndrome, leading to disturbed RNA polymerase II transcription, and potentially reduced SH3 binding. The results indicate that disruption of different protein domains affects the severity of RBMX-associated intellectual disabilities.

#2

Deletion of RBMX RGG/RG motif in Shashi-XLID syndrome leads to aberrant p53 activation and neuronal differentiation defects.

Cell reports2021 Jul 13

RNA-binding proteins play important roles in X-linked intellectual disability (XLID). In this study, we investigate the contribution of the XLID-associated RBMX in neuronal differentiation. We show that RBMX-depleted cells exhibit aberrant activation of the p53 pathway. Moreover, we identify that the RBMX RGG/RG motif is methylated by protein arginine methyltransferase 5 (PRMT5), and this regulates assembly with the SRSF1 splicing factor into higher-order complexes. Depletion of RBMX or disruption of the RBMX/SRSF1 complex in PRMT5-depleted cells reduces SRSF1 binding to the MDM4 precursor (pre-)mRNA, leading to exon 6 exclusion and lower MDM4 protein levels. Transcriptomic analysis of isogenic Shashi-XLID human-induced pluripotent stem cells (hiPSCs) generated using CRISPR-Cas9 reveals a dysregulation of MDM4 splicing and aberrant p53 upregulation. Shashi-XLID neural progenitor cells (NPCs) display differentiation and morphological abnormalities accompanied with excessive apoptosis. Our findings identify RBMX as a regulator of SRSF1 and the p53 pathway, suggesting that the loss of function of the RBMX RGG/RG motif is the cause of Shashi-XLID syndrome.

Publicações recentes

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Associações

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Doenças relacionadas

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Gustavson syndrome is caused by an in-frame deletion in RBMX associated with potentially disturbed SH3 domain interactions.
    European journal of human genetics : EJHG· 2024· PMID 37277488mais citado
  2. Deletion of RBMX RGG/RG motif in Shashi-XLID syndrome leads to aberrant p53 activation and neuronal differentiation defects.
    Cell reports· 2021· PMID 34260915mais citado
  3. Renpenning syndrome caused by the c.459_462delAGAG mutation in PQBP1: a case report and literature review.
    Front Genet· 2026· PMID 41978772recente
  4. 35 Individuals With HUWE1-Related Neurodevelopmental Disorder and Suggested Clinical Evaluations.
    Am J Med Genet A· 2026· PMID 41975654recente
  5. ARHGEF6-dependent cytoskeletal regulation underlies a conserved program of forebrain interneuron development.
    bioRxiv· 2026· PMID 41889951recente
  6. A Novel MID1 Mutation Identified in a Patient With Craniofacial Anomalies and X-Linked Intellectual Disability.
    J Craniofac Surg· 2026· PMID 41842826recente
  7. Emerging role of KDM5C in X-linked intellectual disability based on human genetic data and zebrafish models.
    Front Mol Neurosci· 2026· PMID 41743791recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:85286(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:300238(OMIM)
  3. MONDO:0010277(MONDO)
  4. GARD:4119(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q28065630(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Shashi

ORPHA:85286 · MONDO:0010277
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
9 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1846145
Wikidata
DiscussaoAtiva

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