Raras
Buscar doenças, sintomas, genes...
Albinismo oculocutâneo tipo 1B
ORPHA:79434CID-10 · E70.3CID-11 · EC23.20OMIM 606952DOENÇA RARA

O albinismo oculocutâneo tipo 1B (OCA1B) é um tipo de albinismo oculocutâneo tipo 1 (OCA1) que se caracteriza por pele e pelos com pouca ou nenhuma pigmentação, movimentos involuntários e rápidos dos olhos (nistagmo), pouca pigmentação na íris e na retina, e um trajeto diferente do normal para os nervos ópticos.

Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

O albinismo oculocutâneo tipo 1B (OCA1B) é um tipo de albinismo oculocutâneo tipo 1 (OCA1) que se caracteriza por pele e pelos com pouca ou nenhuma pigmentação, movimentos involuntários e rápidos dos olhos (nistagmo), pouca pigmentação na íris e na retina, e um trajeto diferente do normal para os nervos ópticos.

Publicações científicas
7 artigos
Último publicado: 2025 Oct 15

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 100 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
1.3
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E70.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (6)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

👁️
Olhos
7 sintomas
🧬
Pele e cabelo
6 sintomas

+ 6 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Estrabismo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade da pigmentação retiniana
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Sardas
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipopigmentação do cabelo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipopigmentação da íris
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Albinismo
Muito frequente (99-80%)
19sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (6)
Ocasional (4)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

EstrabismoStrabismus
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade da pigmentação retinianaAbnormality of retinal pigmentation
Muito frequente (99-80%)90%
SardasFreckling
Muito frequente (99-80%)90%
Hipopigmentação do cabeloHypopigmentation of hair
Muito frequente (99-80%)90%
Hipopigmentação da írisIris hypopigmentation
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico7PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20252 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2013Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

TYRTyrosinaseDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

This is a copper-containing oxidase that functions in the formation of pigments such as melanins and other polyphenolic compounds. Catalyzes the initial and rate limiting step in the cascade of reactions leading to melanin production from tyrosine (By similarity). In addition to hydroxylating tyrosine to DOPA (3,4-dihydroxyphenylalanine), also catalyzes the oxidation of DOPA to DOPA-quinone, and possibly the oxidation of DHI (5,6-dihydroxyindole) to indole-5,6 quinone (PubMed:28661582)

LOCALIZAÇÃO

Melanosome membraneMelanosome

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Melanin biosynthesisRegulation of MITF-M-dependent genes involved in pigmentation
MECANISMO DE DOENÇA

Albinism, oculocutaneous, 1A

An autosomal recessive disorder in which the biosynthesis of melanin pigment is absent in skin, hair, and eyes. It is characterized by complete lack of tyrosinase activity due to production of an inactive enzyme. Patients present with a life-long absence of melanin pigment after birth, and manifest increased sensitivity to ultraviolet radiation with predisposition to skin cancer. Visual anomalies include decreased acuity, nystagmus, strabismus and photophobia.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Skin Sun Exposed Lower leg
7.7 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
6.6 TPM
Aorta
0.1 TPM
Testículo
0.1 TPM
Glândula salivar
0.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
oculocutaneous albinism type 1Boculocutaneous albinism type 1Aminimal pigment oculocutaneous albinism type 1Waardenburg syndrome type 2
HGNC:12442UniProt:P14679

Variantes genéticas (ClinVar)

408 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 TYR: NM_000372.5(TYR):c.158G>A (p.Gly53Asp) ()
🧬 TYR: NM_000372.5(TYR):c.308G>C (p.Cys103Ser) ()
🧬 TYR: NM_000372.5(TYR):c.411C>A (p.Tyr137Ter) ()
🧬 TYR: NM_000372.5(TYR):c.1147G>C (p.Asp383His) ()
🧬 TYR: NM_000372.5(TYR):c.866G>C (p.Cys289Ser) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 163 variantes classificadas pelo ClinVar.

122
41
Patogênica (74.8%)
VUS (25.2%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
TYR: NM_000372.5(TYR):c.605A>T (p.His202Leu) [Likely pathogenic]
TYR: NM_000372.5(TYR):c.605A>C (p.His202Pro) [Likely pathogenic]
TYR: NM_000372.5(TYR):c.520G>T (p.Asp174Tyr) [Likely pathogenic]
TYR: NM_000372.5(TYR):c.373G>T (p.Asp125Tyr) [Likely pathogenic]
TYR: NM_000372.5(TYR):c.302G>A (p.Gly101Glu) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
2Fase 21
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Albinismo oculocutâneo tipo 1B

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
6 papers (10 anos)
#1

Oculocutaneous albinism type 1B associated with allelic combination of a risk haplotype.

Journal of dermatological science2025 Jun
#2

Ampyrone (4-Aminoantipyrine) is a Direct Agonist of Human Tyrosinase and Potential Therapeutic for Oculocutaneous Albinism and Disorders of Hypopigmentation.

bioRxiv : the preprint server for biology2025 Oct 15

Significant loss of pigmentation can increase visual disability, skin cancer risk, and psychosocial stress. Tyrosinase (TYR) catalyzes the first and rate-limiting step of melanin synthesis. Inhibitors of TYR are well established and are currently used in clinical settings; however, there is a dearth of direct activators of TYR. Here, using a unique human TYR construct, high-throughput screening, and computational analysis techniques, we identified ampyrone as a TYR activator. Ampyrone increased the in vitro catalytic activity of the intramelanosomal domain of human TYR (hTYR) and its hypomorphic variant, P406L, a cause of oculocutaneous albinism type 1B (OCA1B). Moreover, ampyrone induced melanin synthesis in both wild-type and OCA1B human melanocytes, as well as 3-dimension (3D) human skin cultures. Our results reveal ampyrone as a lead compound for first-in-class TYR activators, potentially accelerating the discovery of novel therapies for patients with genetic and acquired diseases of hypopigmentation.

#3

After an initial Hermansky-Pudlak syndrome clinical diagnosis, molecular testing reveals variants for oculocutaneous albinism type 1B: A case report.

Molecular genetics &amp; genomic medicine2024 Jul

Albinism is a heterogeneous condition in which patients present complete absence, reduction, or normal pigmentation in skin, hair and eyes in addition to ocular defects. One of the heterogeneous forms of albinism is observed in Hermansky-Pudlak syndrome (HPS) patients. HPS is characterized by albinism and hemorrhagic diathesis due to the absence of dense bodies in platelets. In this report, we describe a case of a pair of Puerto Rican siblings with albinism that were clinically diagnosed with HPS during childhood. Since they did not harbor the founder changes in the HPS1 and HPS3 genes common in Puerto Ricans, as adults they wanted to know the type of albinism they had. We performed exome sequencing, validation by PCR, and cloning of PCR products followed by Sanger sequencing in the family members. We discovered no mutations that could explain an HPS diagnosis. Instead, we found the siblings were compound heterozygotes for 4 variants in the Tyrosinase gene: c.-301C>T, c.140G>A (rs61753180; p.G47D), c.575C>A (rs1042602; p.S192Y), and c.1205G>A (rs1126809; p.R402Q). Our results show that the correct diagnosis for the siblings is OCA1B. Our study shows the importance of molecular testing when diagnosing a rare genetic disorder, especially in populations were the disease prevalence is higher.

#4

Haplotype-based analysis resolves missing heritability in oculocutaneous albinism type 1B.

American journal of human genetics2023 Jul 06

Oculocutaneous albinism (OCA) is a rare disorder of pigment production. Affected individuals have variably decreased global pigmentation and visual-developmental changes that lead to low vision. OCA is notable for significant missing heritability, particularly among individuals with residual pigmentation. Tyrosinase (TYR) is the rate-limiting enzyme in melanin pigment biosynthesis and mutations that decrease enzyme function are one of the most common causes of OCA. We present the analysis of high-depth short-read TYR sequencing data for a cohort of 352 OCA probands, ∼50% of whom were previously sequenced without yielding a definitive diagnostic result. Our analysis identified 66 TYR single-nucleotide variants (SNVs) and small insertion/deletions (indels), 3 structural variants, and a rare haplotype comprised of two common frequency variants (p.Ser192Tyr and p.Arg402Gln) in cis-orientation, present in 149/352 OCA probands. We further describe a detailed analysis of the disease-causing haplotype, p.[Ser192Tyr; Arg402Gln] ("cis-YQ"). Haplotype analysis suggests that the cis-YQ allele arose by recombination and that multiple cis-YQ haplotypes are segregating in OCA-affected individuals and control populations. The cis-YQ allele is the most common disease-causing allele in our cohort, representing 19.1% (57/298) of TYR pathogenic alleles in individuals with type 1 (TYR-associated) OCA. Finally, among the 66 TYR variants, we found several additional alleles defined by a cis-oriented combination of minor, potentially hypomorph-producing alleles at common variant sites plus a second, rare pathogenic variant. Together, these results suggest that identification of phased variants for the full TYR locus are required for an exhaustive assessment for potentially disease-causing alleles.

#5

Evidence that the Ser192Tyr/Arg402Gln in cis Tyrosinase gene haplotype is a disease-causing allele in oculocutaneous albinism type 1B (OCA1B).

NPJ genomic medicine2022 Jan 13

Oculocutaneous albinism type 1 (OCA1) is caused by pathogenic variants in the TYR (tyrosinase) gene which encodes the critical and rate-limiting enzyme in melanin synthesis. It is the most common OCA subtype found in Caucasians, accounting for ~50% of cases worldwide. The apparent 'missing heritability' in OCA is well described, with ~25-30% of clinically diagnosed individuals lacking two clearly pathogenic variants. Here we undertook empowered genetic studies in an extensive multigenerational Amish family, alongside a review of previously published literature, a retrospective analysis of in-house datasets, and tyrosinase activity studies. Together this provides irrefutable evidence of the pathogenicity of two common TYR variants, p.(Ser192Tyr) and p.(Arg402Gln) when inherited in cis alongside a pathogenic TYR variant in trans. We also show that homozygosity for the p.(Ser192Tyr)/p.(Arg402Gln) TYR haplotype results in a very mild, but fully penetrant, albinism phenotype. Together these data underscore the importance of including the TYR p.(Ser192Tyr)/p.(Arg402Gln) in cis haplotype as a pathogenic allele causative of OCA, which would likely increase molecular diagnoses in this missing heritability albinism cohort by 25-50%.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Albinismo oculocutâneo tipo 1B.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

Ainda não existe comunidade no Raras para Albinismo oculocutâneo tipo 1B

Pacientes, familiares e cuidadores se organizam em comunidades pra compartilhar experiências, fazer perguntas e se apoiar. Você pode ser o primeiro.

Tire suas dúvidas

Perguntas, dicas e experiências compartilhadas aqui na página

Participe da discussão

Faça login para postar dúvidas, compartilhar experiências e interagir com especialistas.

Fazer login

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Oculocutaneous albinism type 1B associated with allelic combination of a risk haplotype.
    Journal of dermatological science· 2025· PMID 40307117mais citado
  2. Ampyrone (4-Aminoantipyrine) is a Direct Agonist of Human Tyrosinase and Potential Therapeutic for Oculocutaneous Albinism and Disorders of Hypopigmentation.
    bioRxiv : the preprint server for biology· 2025· PMID 41279351mais citado
  3. After an initial Hermansky-Pudlak syndrome clinical diagnosis, molecular testing reveals variants for oculocutaneous albinism type 1B: A case report.
    Molecular genetics &amp; genomic medicine· 2024· PMID 38994739mais citado
  4. Haplotype-based analysis resolves missing heritability in oculocutaneous albinism type 1B.
    American journal of human genetics· 2023· PMID 37327787mais citado
  5. Evidence that the Ser192Tyr/Arg402Gln in cis Tyrosinase gene haplotype is a disease-causing allele in oculocutaneous albinism type 1B (OCA1B).
    NPJ genomic medicine· 2022· PMID 35027574mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:79434(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:606952(OMIM)
  3. MONDO:0011749(MONDO)
  4. GARD:594(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q50349669(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Albinismo oculocutâneo tipo 1B
Compêndio · Raras BR

Albinismo oculocutâneo tipo 1B

ORPHA:79434 · MONDO:0011749
Prevalência
1-9 / 100 000
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E70.3 · Albinismo
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
1.3 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1847024
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
0novidades