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Disostose espondilo-costal autossômica dominante
ORPHA:1797CID-10 · Q76.4CID-11 · LD24.HDOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
CrescimentoHerança AD
Sinônimos clínicos: Displasia espondilo-costal dominante

A disostose espondilocostal autossômica dominante é uma forma muito rara e leve de disostose espondilocostal. Ela se caracteriza por defeitos na formação ou separação das vértebras (ossos da coluna) e das costelas, frequentemente com uma diminuição no número de costelas.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A disostose espondilo-costal autossômica dominante é uma condição genética rara que afeta a formação adequada das vértebras da coluna e das costelas. Quem convive com ela costuma apresentar curvaturas na coluna, tórax menor e baixa estatura importante. Podem acontecer infecções respiratórias frequentes devido à alteração no tamanho e no formato da caixa torácica. Não há remédio específico fornecido pelo SUS, mas o sistema público oferece procedimentos de reabilitação voltados para doenças raras.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A disostose espondilocostal autossômica dominante é uma forma muito rara e leve de disostose espondilocostal. Ela se caracteriza por defeitos na formação ou separação das vértebras (ossos da coluna) e das costelas, frequentemente com uma diminuição no número de costelas.

Medicamentos
1 com registro
Jynarque (TOLVAPTAN)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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JYNARQUE (TOLVAPTAN)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
No data available
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q76.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
😀
Face
2 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Defeito de segmentação vertebral
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Baixa estatura grave
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Retardo do crescimento intrauterino
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Escoliose
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Fissura palpebral ascendente
Frequente (79-30%)
55%prev.
Narinas antevertidas
Frequente (79-30%)
22sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (7)
Ocasional (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 22 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Defeito de segmentação vertebralVertebral segmentation defect
Muito frequente (99-80%)90%
Baixa estatura graveSevere short stature
Muito frequente (99-80%)90%
Retardo do crescimento intrauterinoIntrauterine growth retardation
Muito frequente (99-80%)90%
EscolioseScoliosis
Muito frequente (99-80%)90%
Fissura palpebral ascendenteUpslanted palpebral fissure
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa33desde 1993
Últimos 10 anos4publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2000201020201993Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

TBX6T-box transcription factor TBX6Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Formation of paraxial mesodermSomitogenesisFormation of the posterior neural plate
MECANISMO DE DOENÇA

Spondylocostal dysostosis 5

A rare condition of variable severity characterized by vertebral and costal anomalies. The main feature include dwarfism, vertebral fusion, hemivertebrae, posterior rib fusion, reduced rib number, and other rib malformations. SCDO5 inheritance can be autosomal dominant or recessive.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Esôfago - Mucosa
10.7 TPM
Vagina
7.6 TPM
Bladder
4.0 TPM
Tireoide
3.8 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
3.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
spondylocostal dysostosis 5autosomal recessive spondylocostal dysostosisautosomal dominant spondylocostal dysostosis
HGNC:11605UniProt:O95947

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Jynarque (TOLVAPTAN)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

330 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 TBX6: GRCh38/hg38 16p11.2(chr16:29617341-30154404)x3 ()
🧬 TBX6: GRCh38/hg38 16p11.2(chr16:29555975-30178708)x3 ()
🧬 TBX6: GRCh38/hg38 16p11.2(chr16:29568701-30291027)x3 ()
🧬 TBX6: GRCh37/hg19 16p11.2(chr16:29498472-30199909)x3 ()
🧬 TBX6: GRCh37/hg19 16p11.2(chr16:28824858-30321320)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Disostose espondilo-costal autossômica dominante

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Spondylocostal dysplasia and brachydactyly associated with TBX6 and IHH variants: A case report.

Clinical case reports2022 Jul

We report a preterm male neonate presenting with a short trunk, short neck, low hairline, deformed ears, preauricular skin tag, penoscrotal transposition (PT), palmar crease, short and broad fingers and toes (brachydactyly), hypoplastic and deep-set nails, metatarsal abductus, and cross-fused, small echogenic kidneys. Radiologic findings and genetic studies are consistent with spondylocostal dysostosis (SCD) and autosomal dominant brachydactyly. This is the first case report of spondylocostal dysostosis and brachydactyly associated with TBX6 and IHH variants. We reviewed the literature and compared our patient's phenotype with previously reported cases of SCD.

#2

Sleep-disordered breathing and its management in children with rare skeletal dysplasias.

American journal of medical genetics. Part A2021 Jul

Sleep-disordered breathing (SDB) is common in patients with skeletal dysplasias. The aim of our study was to analyze SDB and respiratory management in children with rare skeletal dysplasias. We performed a retrospective analysis of patients with spondyloepiphyseal dysplasia congenita (SEDC), metatropic dysplasia (MD), spondyloepimetaphyseal dysplasia (SEMD), acrodysostosis (ADO), geleophysic dysplasia (GD), acromicric dysplasia (AD), and spondylocostal dysplasia (SCD) between April 2014 and October 2020. Polygraphic data, clinical management, and patients' outcome were analyzed. Thirty-one patients were included (8 SEDC, 3 MD, 4 SEMD, 1 ADO, 4 GD, 3 AD, and 8 SCD). Sixteen patients had obstructive sleep apnea (OSA): 11 patients (2 with SEDC, 1 with SEMD, 1 with ADO, 1 with GD, 2 with AD, and 4 with SCD) had mild OSA, 2 (1 SEMD and 1 GD) had moderate OSA, and 3 (1 SEDC, 1 MD, 1 SEMD) had severe OSA. Adenotonsillectomy was performed in one patient with SCD and mild OSA, and at a later age in two other patients with ADO and AD. The two patients with moderate OSA were treated with noninvasive ventilation (NIV) because of nocturnal hypoxemia. The three patients with severe OSA were treated with adenotonsillectomy (1 SEDC), adeno-turbinectomy and continuous positive airway pressure (CPAP; 1 MD), and with NIV (1 SEMD) because of nocturnal hypoventilation. OSA and/or alveolar hypoventilation is common in patients with skeletal dysplasias, underlining the importance of systematic screening for SDB. CPAP and NIV are effective treatments for OSA and nocturnal hypoventilation/hypoxemia.

#3

Phenotypic heterogeneity of kyphoscoliosis with vertebral and rib defects: a case series.

Clinical dysmorphology2019 Jul

Disorders associated with multiple vertebral segmentation defects may have additional rib anomalies in form of absence or hypoplastic ribs, fanning of ribs, etc. Spondylocostal dysostosis is genetic disorder with abnormal vertebral segmentation and rib anomalies. Diagnosis is often delayed because of non-familiarity with the characteristic features. There are six genes identified for spondylocostal dysostosis, of which SCDO5 is responsible for autosomal dominant form of the disorder. Retrospective study was conducted in Genetic and Metabolic unit of a tertiary hospital in north India over a period of 9 years. Twenty patients with a clinical diagnosis of congenital scoliosis were identified, and reviewed. Three patients were discussed in an earlier report and 11 subsequent patients, are described in this case series here. The median age at presentation was 34 months. The patients showed hemivertebrae, vertebral fusion, fusion of ribs, fanning of ribs. Hydrocephalus/ventriculomegaly was found in three cases and diastematomyelia was identified in one case. Other associated anomalies included corpus callosal agenesis, club foot and capillary malformation. One parent showed rib/spinal defects in two cases. Further studies are needed to characterise the phenotype and genetic basis of scoliosis in Indian patients.

#4

Compound Heterozygosity for Null Mutations and a Common Hypomorphic Risk Haplotype in TBX6 Causes Congenital Scoliosis.

Human mutation2017 Mar

Congenital scoliosis (CS) occurs as a result of vertebral malformations and has an incidence of 0.5-1/1,000 births. Recently, TBX6 on chromosome 16p11.2 was reported as a disease gene for CS; about 10% of Chinese CS patients were compound heterozygotes for rare null mutations and a common haplotype defined by three SNPs in TBX6. All patients had hemivertebrae. We recruited 94 Japanese CS patients, investigated the TBX6 locus for both mutations and the risk haplotype, examined transcriptional activities of mutant TBX6 in vitro, and evaluated clinical and radiographic features. We identified TBX6 null mutations in nine patients, including a missense mutation that had a loss of function in vitro. All had the risk haplotype in the opposite allele. One of the mutations showed dominant negative effect. Although all Chinese patients had one or more hemivertebrae, two Japanese patients did not have hemivertebra. The compound heterozygosity of null mutations and the common risk haplotype in TBX6 also causes CS in Japanese patients with similar incidence. Hemivertebra was not a specific type of spinal malformation in TBX6-associated CS (TACS). A heterozygous TBX6 loss-of-function mutation has been reported in a family with autosomal-dominant spondylocostal dysostosis, but it may represent a spectrum of the same disease with TACS.

Publicações recentes

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Doença com base genética

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Sim, a condição apresenta padrão de herança autossômico dominante. Isso quer dizer que uma alteração genética em uma cópia do gene TBX6 pode manifestar a síndrome.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:1797
    Orphanet
  2. GARD:12806
    GARD (NIH)
  3. Q56013763
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Disostose espondilo-costal autossômica dominante. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/disostose-espondilo-costal-autossomica-dominante

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Disostose espondilo-costal autossômica dominante

ORPHA:1797 · MONDO:0015826
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q76.4 · Outras malformações congênitas da coluna vertebral não-associadas com escoliose
CID-11
Início
No data available
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0265343
EuropePMC
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara