A gangliosidose GM1 tipo 2 é uma variação da gangliosidose GM1 que pode se manifestar de diferentes formas em cada criança. Ela começa na infância ou nos primeiros anos de vida. Caracteriza-se por um desenvolvimento inicial normal, seguido por uma perda de habilidades motoras (como andar ou segurar objetos) e cognitivas (como falar ou entender), que geralmente ocorre entre os sete meses e os três anos de idade.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Gangliosidose GM1 tipo 2 é uma doença genética muito rara que começa a dar sinais na infância, após um período inicial de desenvolvimento comum. A família geralmente percebe que a criança começa a perder habilidades motoras que já fazia bem, além de apresentar alterações nos ossos e dificuldade para engolir. Ela ocorre por alterações no gene GLB1, que levam à diminuição na atividade de uma enzima chamada beta-galactosidase. A condição não consta na lista de PCDTs do Ministério da Saúde e não tem tratamento farmacológico específico dispensado na rotina do SUS, sendo o cuidado focado no suporte clínico.
A gangliosidose GM1 tipo 2 é uma variação da gangliosidose GM1 que pode se manifestar de diferentes formas em cada criança. Ela começa na infância ou nos primeiros anos de vida. Caracteriza-se por um desenvolvimento inicial normal, seguido por uma perda de habilidades motoras (como andar ou segurar objetos) e cognitivas (como falar ou entender), que geralmente ocorre entre os sete meses e os três anos de idade.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 13 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 36 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisGM1-gangliosidosis 1
An autosomal recessive lysosomal storage disease marked by the accumulation of GM1 gangliosides, glycoproteins and keratan sulfate primarily in neurons of the central nervous system. GM1-gangliosidosis type 1 is characterized by onset within the first three months of life, central nervous system degeneration, coarse facial features, hepatosplenomegaly, skeletal dysmorphology reminiscent of Hurler syndrome, and rapidly progressive psychomotor deterioration. Urinary oligosaccharide levels are high. It leads to death usually between the first and second year of life.
Variantes genéticas (ClinVar)
389 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 169 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
8 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Gangliosidose GM1 tipo 2
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Ensaios em destaque
Nenhum país com ensaio aberto no momento.
Pesquisa e ensaios clínicos
2 ensaios clínicos encontrados, 2 ativos.
Publicações mais relevantes
Rapid Identification of New Biomarkers for the Classification of GM1 Type 2 Gangliosidosis Using an Unbiased 1H NMR-Linked Metabolomics Strategy.
Biomarkers currently available for the diagnosis, prognosis, and therapeutic monitoring of GM1 gangliosidosis type 2 (GM1T2) disease are mainly limited to those discovered in targeted proteomic-based studies. In order to identify and establish new, predominantly low-molecular-mass biomarkers for this disorder, we employed an untargeted, multi-analyte approach involving high-resolution 1H NMR analysis coupled to a range of multivariate analysis and computational intelligence technique (CIT) strategies to explore biomolecular distinctions between blood plasma samples collected from GM1T2 and healthy control (HC) participants (n = 10 and 28, respectively). The relationship of these differences to metabolic mechanisms underlying the pathogenesis of GM1T2 disorder was also investigated. 1H NMR-linked metabolomics analyses revealed significant GM1T2-mediated dysregulations in ≥13 blood plasma metabolites (corrected p < 0.04), and these included significant upregulations in 7 amino acids, and downregulations in lipoprotein-associated triacylglycerols and alanine. Indeed, results acquired demonstrated a profound distinctiveness between the GM1T2 and HC profiles. Additionally, employment of a genome-scale network model of human metabolism provided evidence that perturbations to propanoate, ethanol, amino-sugar, aspartate, seleno-amino acid, glutathione and alanine metabolism, fatty acid biosynthesis, and most especially branched-chain amino acid degradation (p = 10-12-10-5) were the most important topologically-highlighted dysregulated pathways contributing towards GM1T2 disease pathology. Quantitative metabolite set enrichment analysis revealed that pathological locations associated with these dysfunctions were in the order fibroblasts > Golgi apparatus > mitochondria > spleen ≈ skeletal muscle ≈ muscle in general. In conclusion, results acquired demonstrated marked metabolic imbalances and alterations to energy demand, which are consistent with GM1T2 disease pathogenesis mechanisms.
Substrate reduction therapy with Miglustat in pediatric patients with GM1 type 2 gangliosidosis delays neurological involvement: A multicenter experience.
In GM1 gangliosidosis the lack of function of β-galactosidase results in an accumulation of GM1 ganglioside and related glycoconjugates in visceral organs, and particularly in the central nervous system, leading to severe disability and premature death. In the type 2 form of the disease, early intervention would be important to avoid precocious complications. To date, there are no effective therapeutic options in preventing progressive neurological deterioration. Substrate reduction therapy with Miglustat, a N-alkylated sugar that inhibits the enzyme glucosylceramide synthase, has been proposed for the treatment of several lysosomal storage disorders such as Gaucher type 1 and Niemann Pick Type C diseases. However, data on Miglustat therapy in patients with GM1 gangliosidosis are still scarce. We report here the results of Miglustat administration in four Italian children (average age: 55 months, range 20-125) affected by GM1 gangliosidosis type 2 treated in three different Italian pediatric hospitals specialized in metabolic diseases. This treatment was safe and relatively well tolerated by all patients, with stabilization and/or slowing down of the neurological progression in three subjects.
The skeletal phenotype of intermediate GM1 gangliosidosis: Clinical, radiographic and densitometric features, and implications for clinical monitoring and intervention.
GM1 gangliosidosis is a lysosomal storage disorder caused by mutations in GLB1 encoding a lysosomal β-galactosidase. This disease is a continuum from the severe infantile form with rapid neurological decline to the chronic adult form, which is not life-limiting. The intermediate or type 2 form can be further classified into late infantile and juvenile forms. The frequency and severity of skeletal outcomes in late infantile and juvenile patients have not been characterized. Our goals are to describe the radiological skeletal abnormalities, bone mineral density (BMD), and frequency of fractures in patients with intermediate GM1 gangliosidosis. We evaluated 13 late infantile and 21 juvenile patients as part of an ongoing natural history study. Average time from onset of symptoms to diagnosis was 1.9 and 6.3 years for late infantile and juvenile patients, respectively. All late infantile patients had odontoid hypoplasia and pear-shaped vertebral bodies, the frequency of which was significantly different than in patients with juvenile disease (none and 14%, respectively). Juvenile patients had irregular endplates of the vertebral bodies (15/21), central indentation of endplates (10/21), and squared and flat vertebral bodies (10/21); all allowed radiographic differentiation from late infantile patients. Lumbar spine, femoral neck, and total hip BMD were significantly decreased (-2.1, -2.2, and -1.8 Z-scores respectively). Lumbar spine BMD peaked at 19 years, while distal forearm BMD peaked at 30 years. Despite low BMD, no patients exhibited fractures. We have demonstrated that all late infantile patients have some degree of odontoid hypoplasia suggesting the need for cervical spine evaluation particularly prior to anesthesia, whereas juvenile patients had variable skeletal involvement often affecting activities of daily living. Type 2 GM1 gangliosidosis patients have skeletal abnormalities that are both an early indication of their diagnosis, and require monitoring and management to ensure the highest possible quality of life.
Publicações recentes
Rapid Identification of New Biomarkers for the Classification of GM1 Type 2 Gangliosidosis Using an Unbiased (1)H NMR-Linked Metabolomics Strategy.
Substrate reduction therapy with Miglustat in pediatric patients with GM1 type 2 gangliosidosis delays neurological involvement: A multicenter experience.
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GM1 gangliosidosis type 2 in two siblings.
GM1 gangliosidosis, type 2: ocular clinicopathologic correlation.
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Rapid Identification of New Biomarkers for the Classification of GM1 Type 2 Gangliosidosis Using an Unbiased 1H NMR-Linked Metabolomics Strategy.
CellsSubstrate reduction therapy with Miglustat in pediatric patients with GM1 type 2 gangliosidosis delays neurological involvement: A multicenter experience.
Molecular genetics & genomic medicineThe skeletal phenotype of intermediate GM1 gangliosidosis: Clinical, radiographic and densitometric features, and implications for clinical monitoring and intervention.
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Doença com base genética
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Doenças relacionadas
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações no gene GLB1 herdadas dos pais de forma autossômica recessiva. Essas mutações geram uma atividade diminuída da enzima beta-galactosidase no corpo.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Gangliosidose GM1 tipo 2. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/gangliosidose-gm1-tipo-2
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Gangliosidose GM1 tipo 2
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Ensaios clínicos
- fonte: ClinicalTrials.gov