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Síndrome de pectus escavatum-macrocefalia-displasia das unhas
ORPHA:2835CID-10 · Q87.5OMIM 600399DOENÇA RARA
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CrescimentoInício neonatalHerança Unknown
Sinônimos clínicos: Síndrome Zori-Stalker-Williams

A Síndrome do Peito Afundado, Cabeça Grande e Unhas Deformadas é uma condição rara com diversas alterações que a pessoa já apresenta desde o nascimento. Ela é caracterizada por ter a cabeça relativamente maior que o normal, o peito afundado, baixa estatura, unhas com problemas de formação e um atraso no desenvolvimento motor (como demorar para engatinhar ou andar), que geralmente se resolve e desaparece durante a infância. Desde 1992, não foram encontradas mais descrições ou novos casos dessa síndrome na literatura médica.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de pectus escavatum-macrocefalia-displasia das unhas é uma condição congênita rara caracterizada por alterações presentes desde o nascimento. Os principais aspectos observados pela família incluem o peito afundado, a cabeça com tamanho aumentado e unhas pouco desenvolvidas ou deformadas. A criança pode demorar mais para engatinhar ou andar devido à fraqueza muscular, mas essa dificuldade costuma melhorar e se resolver com o passar dos anos. Não existem remédios específicos para a condição, e o SUS garante o suporte por meio de procedimentos de reabilitação para doenças raras.

📋
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A Síndrome do Peito Afundado, Cabeça Grande e Unhas Deformadas é uma condição rara com diversas alterações que a pessoa já apresenta desde o nascimento. Ela é caracterizada por ter a cabeça relativamente maior que o normal, o peito afundado, baixa estatura, unhas com problemas de formação e um atraso no desenvolvimento motor (como demorar para engatinhar ou andar), que geralmente se resolve e desaparece durante a infância. Desde 1992, não foram encontradas mais descrições ou novos casos dessa síndrome na literatura médica.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
1
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.5
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas

+ 1 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Baixa estatura
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Testa larga
Frequente (79-30%)
55%prev.
Macrocefalia
Frequente (79-30%)
17%prev.
Pectus excavatum
Ocasional (29-5%)
17%prev.
Achatamento malar
Ocasional (29-5%)
15sintomas
Muito frequente (2)
Frequente (2)
Ocasional (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 15 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Baixa estaturaShort stature
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Muito frequente (99-80%)90%
Testa largaBroad forehead
Frequente (79-30%)55%
MacrocefaliaMacrocephaly
Frequente (79-30%)55%
Ocasional (29-5%)17%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos2publicações
Pico20221 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de pectus escavatum-macrocefalia-displasia das unhas

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Absence of Neurodevelopmental Impairment in an Individual With KCNN3 -Related Zimmermann Laband Syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2025 Sep

Zimmermann-Laband syndrome (ZLS) is a rare group of potassium channelopathies presenting with characteristic facial findings, gingival hyperplasia, hypertrichosis, hypoplasia of phalanges and nails, neurodevelopmental disorders, and intellectual disability. KCNN3 related ZLS3 has been recently recognized. We detected a de novo heterozygous c.1606G>A variant in the KCNN3 gene using clinical exome sequencing. Our patient presented facial dysmorphism, ptosis and strabismus, pectus excavatum, hypertrichosis of the trunk and limbs, tapering fingers, hypoplastic nails, and gingival hyperplasia but no neurodevelopmental disorder or behavioral problems. To the best of our knowledge, our case is the ninth case of ZLS3 syndrome in the literature. We report a further case of ZLS3 without intellectual disability who, in addition, had a normal development as an infant. Previous cases of monozygotic twins were reported carrying the same variant in the KCNN3 gene. Twin sisters carrying the same variant in our study were reported to have developmental delay, but their intellectual level is normal in adulthood. We suggest KCNN3 related ZLS3 may not be associated with any neurodevelopmental disorder; that is an important issue for genetic counseling.

#2

Case report: Craniofrontonasal syndrome caused by a novel variant in the EFNB1 gene in a Colombian woman.

Frontiers in genetics2022

Craniofrontonasal Syndrome is a very rare dominant X-linked genetic disorder characterized by symptoms such as hypertelorism, craniosynostosis, eye alterations, bifid nose tip, and longitudinal ridging and splitting of nails. Heterozygous females are usually the patients severely affected. To date, clinical or genetic data have not been published for these patients in Colombia. Here we report a female proband with coronal craniosynostosis, hypertelorism, strabismus, rotational nystagmus, high-arched palate, dental crowding, scoliosis, severe pectus excavatum, unilateral breast hypoplasia, and brachydactyly; diagnosed with Craniofrontonasal Syndrome with the novel heterozygous variant c.374A>C (p.Glu125Ala) in the EFNB1 gene. So far, she has been treated with physical therapy and surgical correction of the bifid nose and an umbilical hernia. To the best of our knowledge, this is the first report of a patient with this rare genetic disorder in Colombia, expanding its mutational spectrum and highlighting the importance of genetic evaluation of patients with craniosynostosis and facial dysmorphism.

Publicações recentes

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A causa genética exata ainda é desconhecida pela medicina. Não há genes específicos identificados nem padrão de herança catalogado até o momento.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:2835
    Orphanet
  2. GARD:374
    GARD (NIH)
  3. Q8074470
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de pectus escavatum-macrocefalia-displasia das unhas. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-pectus-escavatum-macrocefalia-displasia-das-unhas

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de pectus escavatum-macrocefalia-displasia das unhas

ORPHA:2835 · MONDO:0010883
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
1 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q87.5 · Outras síndromes com malformações congênitas com outras alterações do esqueleto
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1838160
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara