A síndrome de Pfeiffer tipo 1 (SP1) é uma forma da síndrome de Pfeiffer (SP) de gravidade leve a moderada. Ela se caracteriza pelo fechamento precoce das duas suturas coronais do crânio (as "costuras" que conectam os ossos da parte de cima da cabeça), por deformidades variadas nos dedos das mãos e dos pés e, na maioria dos casos, por um desenvolvimento intelectual normal.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome Pfeiffer tipo 1 é uma condição genética caracterizada pelo fechamento antecipado de suturas da cabeça e por alterações no formato dos dedos. A maioria dos indivíduos com essa forma apresenta desenvolvimento intelectual típico e manifestações de gravidade leve a moderada. A família costuma notar o formato da cabeça mais curto e alargado, além de polegares ou dedões dos pés mais largos. A doença não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde e não possui medicamentos fornecidos pela farmácia do SUS. O suporte no sistema público brasileiro contempla exames diagnósticos e atendimento especializado em reabilitação.
A síndrome de Pfeiffer tipo 1 (SP1) é uma forma da síndrome de Pfeiffer (SP) de gravidade leve a moderada. Ela se caracteriza pelo fechamento precoce das duas suturas coronais do crânio (as "costuras" que conectam os ossos da parte de cima da cabeça), por deformidades variadas nos dedos das mãos e dos pés e, na maioria dos casos, por um desenvolvimento intelectual normal.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 7 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 21 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Not applicable.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisCrouzon syndrome
An autosomal dominant syndrome characterized by craniosynostosis, hypertelorism, exophthalmos and external strabismus, parrot-beaked nose, short upper lip, hypoplastic maxilla, and a relative mandibular prognathism.
Pfeiffer syndrome
A syndrome characterized by the association of craniosynostosis, broad and deviated thumbs and big toes, and partial syndactyly of the fingers and toes. Three subtypes are known: mild autosomal dominant form (type 1); cloverleaf skull, elbow ankylosis, early death, sporadic (type 2); craniosynostosis, early demise, sporadic (type 3).
Variantes genéticas (ClinVar)
776 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 858 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
34 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Pfeiffer tipo 1
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Pfeiffer Syndrome (Acrocephalosyndactyly) With Significant Syndactyly and Brachydactyly: A Case Report.
We report a case of acrocephalosyndactyly, Pfeiffer syndrome type 1 with a mutation in FGFR2 c.758C>G (p.Ser253Trp) in a newborn with mild midfacial hypoplasia, significant brachydactyly and syndactyly in the hands and feet. One of the hallmark features of Pfeiffer syndrome is webbing or fusion (syndactyly) of the fingers and toes, which can vary in severity affecting both hands and feet. This variable expressivity of Pfeiffer syndrome makes classification of the condition challenging. Diagnosis was confirmed by genetic testing. Imaging investigations, clinical observation and physical examination further highlights the importance of interdisciplinary care involving orthopedic, neurosurgeons, geneticists, and pediatricians. Long-term follow-up is essential to monitor growth and development, while addressing associated complications including hearing loss and tracheal stenosis. This case underscores the complexity of acrocephalosyndactyly and its varying presentation. The baby was born at 35 weeks to non-consanguineous parents, with craniosynostosis, midfacial hypoplasia, broad thumbs, and toes.
Prevention and management of hearing loss in syndromic craniosynostosis: A case series.
To assess the audiological profile in a cohort of children affected by syndromic craniosynostosis. Eleven children with Apert syndrome (n=4), Saethre-Chotzen syndrome (n=3), Muenke syndrome (n=2), Crouzon syndrome (n=1) and Pfeiffer syndrome type 1 (n=1) were submitted to a complete audiologic evaluation including otoscopy, pure-tone audiometry, tympanometry and acoustic reflex testing, ABR, otoacustic emissions, temporal bone High Resolution CT (HRCT) scan. The main outcome measures were prevalence, type and severity of hearing loss, prevalence of chronic otitis media, correlation with the time of first surgical correction. Seven of 11 patients (64%) presented hearing loss (HL), conductive in 3/7 patients (43%) and mixed in 4/7 (57%). No patients showed a purely sensorineural HL. All hearing impaired patients displayed middle ear disorders: the patients with conductive HL had otitis media with effusion (OME) and 3/4 patients with mixed HL showed tympanic alterations or cholesteatoma. A bilateral vestibular aqueduct enlargement was detected by HRCT scan in one normal hearing patient. The ABRs resulted normal in all cases. Our study confirms the high prevalence of otologic diseases in such patients. In contrast with previous studies, middle ear disorders were responsible for the hearing impairment also in patients with mixed HL due to secondary inner ear damage. These findings restate the necessity of a close audiologic follow-up. We did not detect the specific ABR abnormalities previously reported, possibly because of an early correction of the cranial vault malformations.
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Monoblock craniofacial internal distraction in a child with Pfeiffer syndrome: a case report.
A case of Pfeiffer syndrome type 1 with an A344P mutation in the FGFR2 gene.
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Clinical medicine insights. Case reportsPrevention and management of hearing loss in syndromic craniosynostosis: A case series.
International journal of pediatric otorhinolaryngologyAssociações
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome Pfeiffer tipo 1 e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A condição é de origem genética e não possui cura definitiva catalogada. O cuidado concentra-se no acompanhamento das alterações cranianas e na reabilitação multiprofissional.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome Pfeiffer tipo 1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-pfeiffer-tipo-1
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome Pfeiffer tipo 1
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata