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Sialúria
ORPHA:3166CID-10 · E77.8CID-11 · 5C56.4OMIM 269921DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Face / craniofacialInício infânciaHerança AD
Sinônimos clínicos: Sialúria tipo francês

A sialúria é um distúrbio metabólico extremamente raro, descrito em menos de 10 pacientes até o momento e caracterizado por sinais e sintomas variáveis, principalmente na infância, incluindo retardo de crescimento transitório, icterícia neonatal levemente prolongada, hepatomegalia equívoca ou leve, anemia microcítica, infecções respiratórias superiores frequentes, gastroenterite, desidratação e fácies plana e grosseira. Dificuldades de aprendizagem e convulsões podem ocorrer na infância.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A sialúria é uma condição genética e metabólica extremamente rara, que começa a manifestar sinais na primeira infância. As famílias costumam notar características como traços faciais marcantes, atraso para começar a falar ou andar e infecções frequentes. Não existe um remédio que cure a condição, e ela não possui um protocolo com remédios dispensados especificamente pelo SUS. O acompanhamento médico é focado no alívio dos sintomas, com apoio de terapias para estimular o desenvolvimento da criança.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A sialúria é um distúrbio metabólico extremamente raro, descrito em menos de 10 pacientes até o momento e caracterizado por sinais e sintomas variáveis, principalmente na infância, incluindo retardo de crescimento transitório, icterícia neonatal levemente prolongada, hepatomegalia equívoca ou leve, anemia microcítica, infecções respiratórias superiores frequentes, gastroenterite, desidratação e fácies plana e grosseira. Dificuldades de aprendizagem e convulsões podem ocorrer na infância.

Publicações científicas
70 artigos
Último publicado: 2026 Jan 15

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
5
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E77.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
10 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
🧬
Pele e cabelo
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas

+ 20 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início na infância
Frequência: 2/2
100%prev.
Aumento do nível de ácido N-acetilneuramínico na urina
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hepatomegalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Vermelhão do lábio superior fino
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atraso na linguagem expressiva
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Dor abdominal episódica
Muito frequente (99-80%)
56sintomas
Muito frequente (35)
Frequente (8)
Muito raro (1)
Sem dados (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 56 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 2/2100%
Aumento do nível de ácido N-acetilneuramínico na urinaIncreased level of N-acetylneuraminic acid in urine
Obrigatório (100%)100%
HepatomegaliaHepatomegaly
Muito frequente (99-80%)100%
Vermelhão do lábio superior finoThin upper lip vermilion
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso na linguagem expressivaExpressive language delay
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico70PubMed
Últimos 10 anos14publicações
Pico20223 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026📈 2022Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
GNE
GNEBifunctional UDP-N-acetylglucosamine 2-epimerase/N-acetylmannosamine kinaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Sialic acid metabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Sialuria

In sialuria, free sialic acid accumulates in the cytoplasm and gram quantities of neuraminic acid are secreted in the urine. The metabolic defect involves lack of feedback inhibition of UDP-GlcNAc 2-epimerase by CMP-Neu5Ac, resulting in constitutive overproduction of free Neu5Ac. Clinical features include variable degrees of developmental delay, coarse facial features and hepatomegaly. Sialuria inheritance is autosomal dominant.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fígado
33.4 TPM
Glândula salivar
24.0 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
23.1 TPM
Cólon transverso
21.3 TPM
Ovário
21.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
GNE myopathysialuriathrombocytopenia 12 with or without myopathyplatelet-type bleeding disorder 19
HGNC:23657UniProt:Q9Y223

Variantes genéticas (ClinVar)

389 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GNE: GRCh38/hg38 9p24.3-q21.13(chr9:208455-72054336)x3 ()
🧬 GNE: GRCh38/hg38 9p24.3-13.1(chr9:208455-38787483)x3 ()
🧬 GNE: NM_005476.7:c.(1281_1282)_(1633_1634)del ()
🧬 GNE: NM_005476.7(GNE):c.446C>G (p.Ala149Gly) ()
🧬 GNE: NM_005476.7(GNE):c.527A>G (p.Asp176Gly) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 916 variantes classificadas pelo ClinVar.

92
549
275
Patogênica (10.0%)
VUS (59.9%)
Benigna (30.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
GNE: NM_005476.7(GNE):c.1096del (p.Ala366fs) [Pathogenic]
GNE: NM_005476.7(GNE):c.770-2A>G [Likely pathogenic]
GNE: NM_005476.7(GNE):c.608T>A (p.Met203Lys) [Uncertain significance]
GNE: NM_005476.7(GNE):c.527A>G (p.Asp176Gly) [Uncertain significance]
GNE: NM_005476.7(GNE):c.1187T>C (p.Ile396Thr) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Sialúria

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
14 papers (10 anos)
#1

Disorders in sialic acid metabolism and sialylation pathway.

Life sciences2026 Jan 15

Sialic acids (Sias) are acidic 9‑carbon monosaccharides. Both free Sias and conjugated Sias (sialylation) exist in the human body and have decisive impacts on human health and disease. Cellular free Sias are made via de novo biosynthesis, recycled from lysosomal salvage, and even by uptake of extracellular Sias, respectively. Sialylation of glycoproteins and glycolipids are catalyzed by sialyltransferases using CMP-Sia as the donor in the Golgi apparatus. In addition, free Sia can be degraded/catabolized into ManNAc and pyruvate in the cytosol. Overall, cellular free Sia and sialylation are kept at certain levels for normal cell functions. However, Sias deficiency and overproduction (accumulation), hyposialylation (undersialylation) and hypersialylation all cause disorders in the human body through a variety of mechanisms, but most of them are still not fully clarified. This review discusses recent understanding of disorders in Sia biosynthesis, salvage, catabolism, and sialylation pathways and therapeutic explorations for these disorders as well.

#2

Expression of GNE mutant proteins increases CHO intracellular CMP-Neu5Ac levels without impact on bioprocess performance.

Bioprocess and biosystems engineering2025 Aug

Modulation of various nucleotide sugar levels in cells has been demonstrated as an effective way to alter the composition of N-glycans. Previous studies have demonstrated the ability to impact CMP-Neu5Ac levels by the addition of N-acetylated mannosamine (ManNAc) to culture media. In this study, the relationship between adding varying levels of ManNAc to cell cultures and the impact on both CMP-Neu5Ac levels and cell growth were examined. Increasing the concentration of ManNAc added resulted in higher levels of CMP-Neu5Ac, but negatively impacted cell growth. Through cellular genetic engineering, we sought to devise an alternative method of increasing ManNAc levels without impacting cell growth. The UDP-N-acetylglucosamine 2-epimerase/N-acetylmannosamine-kinase (GNE) gene is the rate-limiting enzyme in which congenital mutations can cause Sialuria, a rare metabolic disorder characterized by cytoplasmic accumulation and urinary excretion of free sialic acid. A mutant form of the GNE gene, harboring three mutations (D53H, R263I, R266Q), was site-specifically integrated (SSI) into one locus in CHO cells. This mutant protein dramatically increased the intracellular concentrations of CMP-Neu5Ac, reaching the maximal level as with the addition of ManNAc. These data together indicate that the GNE mutants could provide an effective way for substituting the high-cost supplementation of ManNAc without impacting cell growth. The investigation has also demonstrated the feasibility of the dual-landing-pad SSI cell line engineering approach for improving product qualities of biotherapeutics.

#3

Psychiatric symptoms in Salla disease.

European child &amp; adolescent psychiatry2023 Oct

Salla disease (SD) is a rare lysosomal storage disorder characterised by intellectual disability ataxia, athetosis, nystagmus, and central nervous system demyelination. Although the neurological spectrum of SD's clinical phenotype is well defined, psychotic symptoms in SD remain unreported. We reviewed the presence of psychiatric symptoms in patients diagnosed with SD. Medical records of all SD patients at Oulu University Hospital during the years 1982-2015 were systematically reviewed to evaluate the presence of psychiatric symptoms. Psychiatric symptoms were frequently associated with SD (10/24, 42%), and two patients were described as developing psychosis as adolescents. We reported their clinical characteristics in detail and assessed the prevalence of psychiatric symptoms in a cohort of 24 patients. Other psychiatric factors associated with SD were sleeping disorders (8/24, 32%), aggressive behaviour disorders or restlessness (6/24, 25%), and off-label antipsychotic medication (4/24, 17%). This report expands the knowledge of the phenotypic spectrum of SD and demonstrates the importance of recognising the possibility of psychiatric symptoms, including psychosis, in persons with SD.

#4

Free urinary sialic acid levels may be elevated in patients with pneumococcal sepsis.

Clinical chemistry and laboratory medicine2022 Oct 26

Urine free sialic acid (UFSA) is an important diagnostic biomarker for sialuria (GNE variants) and infantile sialic acid storage disease/Salla disease (SLC17A5 variants). Traditionally, UFSA has been measured using specific single-plex methodology in relatively small cohorts of patients with clinical symptoms suggestive of these disorders. The use of multiplex tandem mass spectrometry urine screening (UMSMS) has meant that UFSA can be measured semi-quantitatively in a much larger cohort of patients being investigated for suspected metabolic disorders. We hypothesised that the neuraminidase of Streptococcus pneumoniae may release free sialic acid from endogenous sialylated glycoconjugates and result in increased UFSA levels. We conducted a retrospective review of clinical records of patients who were identified as having S. pneumoniae infection and who also had UMSMS at the time of their acute infection. We identified three cases of increased UFSA detected by UMSMS screening that were secondary to S. pneumoniae sepsis. Additional testing ruled out genetic causes of increased UFSA in the first patient. All three patients had overwhelming sepsis with multiorgan dysfunction which was fatal. Glycosylation abnormalities consistent with the removal of sialic acid were demonstrated in serum transferrin patterns in one patient. We have demonstrated in a retrospective cohort that elevation of UFSA levels have been observed in cases of S. pneumoniae sepsis. This expands our knowledge of UFSA as a biomarker in human disease. This research demonstrates that infection with organisms with neuraminidase activity should be considered in patients with unexplained increases in UFSA.

#5

Recombinant human N-acetylneuraminate lyase as a tool to study clinically relevant mutant variants.

Carbohydrate research2022 Jun

N-acetylneuraminic acid (sialic acid) is an abundantly found carbohydrate moiety covering the surface of all vertebrate cells and secreted glycoproteins. The human N-acetylneuraminate pyruvate lyase (NPL) interconverts sialic acid to N-acetylmannosamine and pyruvate, and mutations of the NPL gene were found to cause sialuria and impair the functionality of muscles. Here we report the soluble and functional expression of human NPL in Escherichia coli, which allowed us to study the biochemical properties of two clinically relevant NLP mutations (Asn45Asp and Arg63Cys). The Asn45Asp mutant variant was enzymatically active, but had lower expression levels and showed reduced stability when compared to the wild-type NPL variant. Expression trials of the Arg63Cys mutant did not yield any recombinant protein and consequently, no enzymatic activity was detected. The locations of these clinically relevant amino acid substitutions are also discussed by using a human NPL homology model.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC38 artigos no totalmostrando 14

2026

Disorders in sialic acid metabolism and sialylation pathway.

Life sciences
2025

Expression of GNE mutant proteins increases CHO intracellular CMP-Neu5Ac levels without impact on bioprocess performance.

Bioprocess and biosystems engineering
2022

Free urinary sialic acid levels may be elevated in patients with pneumococcal sepsis.

Clinical chemistry and laboratory medicine
2023

Psychiatric symptoms in Salla disease.

European child &amp; adolescent psychiatry
2022

Recombinant human N-acetylneuraminate lyase as a tool to study clinically relevant mutant variants.

Carbohydrate research
2022

Novel GNE Gene Variants Associated with Severe Congenital Thrombocytopenia and Platelet Sialylation Defect.

Thrombosis and haemostasis
2020

Sialuria-Related Intellectual Disability in Children and Adolescent of Pakistan: Tenth Patient Described has a Novel Mutation in the GNE Gene.

CNS &amp; neurological disorders drug targets
2018

Sialic acid catabolism by N-acetylneuraminate pyruvate lyase is essential for muscle function.

JCI insight
2019

Sialuria: Ninth Patient Described Has a Novel Mutation in GNE.

JIMD reports
2018

Role of IGF-1R in ameliorating apoptosis of GNE deficient cells.

Scientific reports
2017

Increased Polysialylation of the Neural Cell Adhesion Molecule in a Transgenic Mouse Model of Sialuria.

Chembiochem : a European journal of chemical biology
2016

New observation of sialuria prompts detection of liver tumor in previously reported patient.

Molecular genetics and metabolism
2016

Mechanism and inhibition of human UDP-GlcNAc 2-epimerase, the key enzyme in sialic acid biosynthesis.

Scientific reports
2015

Engineering Sialic Acid Synthesis Ability in Insect Cells.

Methods in molecular biology (Clifton, N.J.)
Ver todos os 38 no EuropePMC

Associações

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas com padrão autossômico dominante no gene GNE. Essas mutações alteram o funcionamento de uma enzima envolvida na síntese de ácido siálico.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Psychiatric symptoms in Salla disease.
    European child &amp; adolescent psychiatry2023PMID 35796883
  2. ORPHA:3166
    Orphanet
  3. GARD:4865
    GARD (NIH)
  4. Q7506696
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Sialúria. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sialuria

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Sialúria

ORPHA:3166 · MONDO:0010028
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
5 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
E77.8 · Outros distúrbios do metabolismo de glicoproteínas
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1096903
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara