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Diafanodisostose
ORPHA:66637CID-10 · Q78.8CID-11 · LD24.5YOMIM 608022DOENÇA RARA

A diafanospondilodisostose é caracterizada pela ausência de ossificação dos corpos vertebrais e sacro associada a anomalias variáveis. Foi descrita em menos de dez pacientes de famílias diferentes. As manifestações incluem pescoço curto, tórax curto e largo, número reduzido de costelas, pelve estreita e anomalias inconstantes como mielomeningocele, rins císticos com restos nefrogênicos e fenda palatina.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A diafanospondilodisostose é caracterizada pela ausência de ossificação dos corpos vertebrais e sacro associada a anomalias variáveis. Foi descrita em menos de dez pacientes de famílias diferentes. As manifestações incluem pescoço curto, tórax curto e largo, número reduzido de costelas, pelve estreita e anomalias inconstantes como mielomeningocele, rins císticos com restos nefrogênicos e fenda palatina.

Publicações científicas
16 artigos
Último publicado: 2024 Apr

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
18
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q78.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
14 sintomas
😀
Face
8 sintomas
🫘
Rins
5 sintomas
🫁
Pulmão
4 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
🫃
Digestivo
3 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Ossificação vertebral atrasada
Frequência: 3/3
100%prev.
Ausência de ossificação intrauterina dos corpos vertebrais
Frequência: 2/2
100%prev.
Ossificação craniana diminuída
Frequência: 3/3
90%prev.
Múltiplos cistos renais
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Osso pélvico estreito
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Corpos vertebrais ausentes ou minimamente ossificados
Muito frequente (99-80%)
55sintomas
Muito frequente (13)
Frequente (6)
Ocasional (1)
Sem dados (35)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 55 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Ossificação vertebral atrasadaDelayed vertebral ossification
Frequência: 3/3100%
Ausência de ossificação intrauterina dos corpos vertebraisAbsent in utero ossification of vertebral bodies
Frequência: 2/2100%
Ossificação craniana diminuídaDecreased skull ossification
Frequência: 3/3100%
Múltiplos cistos renaisMultiple renal cysts
Muito frequente (99-80%)90%
Osso pélvico estreitoNarrow pelvis bone
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico16PubMed
Últimos 10 anos10publicações
Pico20212 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

BMPERBMP-binding endothelial regulator proteinDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Inhibitor of bone morphogenetic protein (BMP) function, it may regulate BMP responsiveness of osteoblasts and chondrocytes

LOCALIZAÇÃO

Secreted

MECANISMO DE DOENÇA

Diaphanospondylodysostosis

A rare, recessively inherited, perinatal lethal skeletal disorder. The primary skeletal characteristics of the phenotype include a small chest, abnormal vertebral segmentation, and posterior rib gaps containing incompletely differentiated mesenchymal tissue. Consistent craniofacial features include ocular hypertelorism, epicanthal folds, a depressed nasal bridge with a short nose, and low-set ears. The most commonly described extraskeletal finding is nephroblastomatosis with cystic kidneys, but other visceral findings have been described in some cases.

OUTRAS DOENÇAS (1)
diaphanospondylodysostosis
HGNC:24154UniProt:Q8N8U9

Variantes genéticas (ClinVar)

52 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 BMPER: GRCh37/hg19 7p14.3-12.3(chr7:29296048-47809018)x1 ()
🧬 BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.1033-36A>T ()
🧬 BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.219+1G>C ()
🧬 BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.531_535dup (p.Phe179fs) ()
🧬 BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.1075G>T (p.Glu359Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 127 variantes classificadas pelo ClinVar.

32
95
Patogênica (25.2%)
VUS (74.8%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.531_535dup (p.Phe179fs) [Likely pathogenic]
BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.1075G>T (p.Glu359Ter) [Likely pathogenic]
BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.403-2A>C [Likely pathogenic]
BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.721C>T (p.Arg241Ter) [Likely pathogenic]
BMPER: NM_001365308.1(BMPER):c.116C>G (p.Ala39Gly) [Conflicting classifications of pathogenicity]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
10 papers (10 anos)
#1

A rare skeletal dysplasia in the etiology of severe scoliosis: Diaphanospondylodysostosis.

European journal of medical genetics2024 Apr

Diaphanospondylodysostosis is a rare genetic skeletal disorder caused by biallelic variants in the BMPER gene. The term, diaphanospondylodysostosis, includes ischiospinal dysotosis, which was previously known as a distinct entity with milder clinical features. The clinical phenotype of diaphanospondylodysostosis is quite variable with mortality in early postnatal life in some patients. Main clinical and radiographic features are narrow thorax, vertebral segmentation defects, rib anomalies, ossification defects of vertebrae, ischium and sacrum, and renal cysts. In this study, we report on a 14-year-old girl patient with diaphanospondylodysostosis harbouring a novel BMPER mutation. The patient presented with severe scoliosis and severely hypoplastic/aplastic distal phalanges of the fingers and toes, findings yet hitherto not described in this syndrome.

#2

Successfully Managed Respiratory Insufficiency in a Patient with a Novel Pathogenic Variant of the BMPER Gene: A Case Report.

Diagnostics (Basel, Switzerland)2022 Mar 03

Bone morphogenetic protein-binding endothelial cell precursor-derived regulator (BMPER) gene mutation presents a disease spectrum ranging from a mild type of ischiospinal dysostosis (ISD) to a more severe type of diaphanospondylodysostosis (DSD). It is known that BMPER gene mutations are very rare, and their resulting clinical manifestations, including musculoskeletal modifications, appear in a spectrum of various types and severity levels. With the development of genetic diagnosis, case reports of patients with specific mutations in the BMPER gene have been published. The most commonly known clinical features are kidney structural problems, including neuroblastoma and renal cysts. Meanwhile, respiratory failure is a common and fatal symptom for patients with BMPER gene mutation, but it does not appear to have been well evaluated or managed so far. We report a case of a confirmed novel mutation of c.1750delT (p.Cys584fs) in the BMPER gene in a female adolescent patient and highlight the importance of the regular assessment of respiratory failure for successful management of this condition.

#3

Diaphanospondylodysostosis: Full Case Report with Novel Pathogenic BMPER Mutation.

Pediatric and developmental pathology : the official journal of the Society for Pediatric Pathology and the Paediatric Pathology Society2022

Diaphanospondylodysostosis is an extremely rare, recessively inherited, perinatal lethal skeletal disorder associated with BMPER gene mutations. Clinically it is characterized by defects in costovertebral ossification, absent ribs, hypertelorism, short nose with depressed nasal bridge, low-set ears, and short neck. At the extraosseous level, the most frequent pathologic finding is nephroblastomatosis with multicystic kidneys. We present the case of a child of non-consanguineous parents who died at 2 months of age in our center. Autopsy showed a marked costovertebral ossification defect, perilobar nephrogenic rests and loss of white matter with periventricular leukomalacia. After genetic study, the diagnosis of diaphanospondylodysostosis was confirmed. A previously undescribed germinal mutation in the BMPER gene (c.576 + 2dupT) was found.

#4

BMP antagonists in tissue development and disease.

Matrix biology plus2021 Aug

Bone morphogenic proteins (BMPs) are important growth regulators in embryogenesis and postnatal homeostasis. Their tight regulation is crucial for successful embryonic development as well as tissue homeostasis in the adult organism. BMP inhibition by natural extracellular biologic antagonists represents the most intensively studied mechanistic concept of BMP growth factor regulation. It was shown to be critical for numerous developmental programs, including germ layer specification and spatiotemporal gradients required for the establishment of the dorsal-ventral axis and organ formation. The importance of BMP antagonists for extracellular matrix homeostasis is illustrated by the numerous human connective tissue disorders caused by their mutational inactivation. Here, we will focus on the known functional interactions targeting BMP antagonists to the ECM and discuss how these interactions influence BMP antagonist activity. Moreover, we will provide an overview about the current concepts and investigated molecular mechanisms modulating BMP inhibitor function in the context of development and disease.

#5

Expansion of the mutational spectrum of BMPER leading to diaphanospondylodysostosis and description of the associated disease process.

Molecular genetics &amp; genomic medicine2021 Dec

Diaphanospondylodysostosis (DSD) is a rare congenital, lethal skeletal disorder caused by recessively inherited mutations in the BMPER gene, which encodes the bone morphogenetic protein-binding endothelial cell precursor-derived regulator. The most prominent features of DSD are missing ossification of the axial skeleton, rib abnormalities and thoracic hypoplasia/insufficiency, as well as intralobar nephrogenic rests within the kidneys. We report on the case of a 22-month-old patient with DSD where trio-exome sequencing was performed. Genetic testing revealed a homozygous nonsense variant c.1577G>A (p.Trp526*) in the BMPER gene, leading to a premature stop in protein translation. Both parents are asymptomatic carriers for the BMPER variant, which has not been described in the literature before. Our findings expand the genotypic and phenotypic spectrum of BMPER variants leading to DSD.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A rare skeletal dysplasia in the etiology of severe scoliosis: Diaphanospondylodysostosis.
    European journal of medical genetics· 2024· PMID 38355094mais citado
  2. Successfully Managed Respiratory Insufficiency in a Patient with a Novel Pathogenic Variant of the BMPER Gene: A Case Report.
    Diagnostics (Basel, Switzerland)· 2022· PMID 35328179mais citado
  3. Diaphanospondylodysostosis: Full Case Report with Novel Pathogenic BMPER Mutation.
    Pediatric and developmental pathology : the official journal of the Society for Pediatric Pathology and the Paediatric Pathology Society· 2022· PMID 34877902mais citado
  4. BMP antagonists in tissue development and disease.
    Matrix biology plus· 2021· PMID 34435185mais citado
  5. Expansion of the mutational spectrum of BMPER leading to diaphanospondylodysostosis and description of the associated disease process.
    Molecular genetics &amp; genomic medicine· 2021· PMID 34288564mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:66637(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:608022(OMIM)
  3. MONDO:0011946(MONDO)
  4. GARD:16674(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q22672486(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Diafanodisostose

ORPHA:66637 · MONDO:0011946
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
18 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q78.8 · Outras osteocondrodisplasias especificadas
CID-11
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1842691
EuropePMC
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DiscussaoAtiva

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