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MAN1B1-CDG
ORPHA:397941CID-10 · E77.8DOENÇA RARA
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neuroInício infânciaHerança AR
Sinônimos clínicos: Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual-obesidade truncal · Doença congénita da glicosilação tipo 2 devido a deficiência MAN1B1 · Doença congénita da glicosilação tipo II devido a deficiência MAN1B1 · +1

MAN1B1-CDG é uma forma de distúrbios congênitos de glicosilação ligada a N caracterizada por deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento motor, hipotonia e obesidade troncular. Características adicionais incluem dismorfismo facial leve (hipertelorismo, fissuras palpebrais inclinadas para baixo, orelhas grandes e de inserção baixa, sulco nasolabial hipoplásico, lábio superior fino), hipermobilidade das articulações e flacidez da pele. A doença é causada por mutações no gene MAN1B1 (9q34.3).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A MAN1B1-CDG é uma alteração genética muito rara que interfere na forma como o organismo processa certas proteínas essenciais durante a infância. Ela se manifesta tipicamente por atraso no desenvolvimento motor e na fala, fraqueza nos músculos (hipotonia), tendência ao ganho de peso concentrado na barriga e traços faciais sutis. Não existem remédios farmacológicos curativos para a condição, de modo que o cuidado diário se concentra em terapias de reabilitação e estímulo ao desenvolvimento da criança. A doença não possui protocolo clínico (PCDT) no Ministério da Saúde, mas o SUS prevê atendimento em reabilitação para pessoas com doenças raras na rede pública.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

MAN1B1-CDG é uma forma de distúrbios congênitos de glicosilação ligada a N caracterizada por deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento motor, hipotonia e obesidade troncular. Características adicionais incluem dismorfismo facial leve (hipertelorismo, fissuras palpebrais inclinadas para baixo, orelhas grandes e de inserção baixa, sulco nasolabial hipoplásico, lábio superior fino), hipermobilidade das articulações e flacidez da pele. A doença é causada por mutações no gene MAN1B1 (9q34.3).

Publicações científicas
18 artigos
Último publicado: 2026 Mar 25

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
25
pacientes catalogados
Início
Childhood
+ infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
6 procedimentos SIGTAPCID-10: E77.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (6)
•
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)
•
Dosagem de ácidos orgânicos na urina
•
Teste de triagem para erros inatos do metabolismo
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Teste do pezinho (triagem neonatal)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
12 sintomas
🧠
Neurológico
11 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas

+ 17 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Hipotonia do lactente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência intelectual
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Formato facial anormal
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Hipertelorismo
Frequente (79-30%)
55%prev.
Orelhas de implantação baixa
Frequente (79-30%)
53sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (9)
Ocasional (29)
Muito raro (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Muito frequente (99-80%)90%
Formato facial anormalAbnormal facial shape
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Muito frequente (99-80%)90%
HipertelorismoHypertelorism
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

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Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico18PubMed
Últimos 10 anos16publicações
Pico20215 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026📈 2021Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
MAN1B1
MAN1B1
MAN1B1Endoplasmic reticulum mannosyl-oligosaccharide 1,2-alpha-mannosidaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Maturation of spike proteinER Quality Control Compartment (ERQC)
MECANISMO DE DOENÇA

Rafiq syndrome

An autosomal recessive disorder characterized by variably impaired intellectual and motor development, a characteristic facial dysmorphism, truncal obesity, and hypotonia. The facial dysmorphism comprises prominent eyebrows with lateral thinning, downward-slanting palpebral fissures, bulbous tip of the nose, large ears, and a thin upper lip. Behavioral problems, including overeating, verbal and physical aggression, have been reported in some cases. Serum transferrin isoelectric focusing shows a type 2 pattern.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
63.3 TPM
Nervo tibial
51.8 TPM
Pituitária
49.8 TPM
Testículo
49.4 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
47.3 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
Rafiq syndromeMAN1B1-congenital disorder of glycosylationautosomal recessive non-syndromic intellectual disability
HGNC:6823UniProt:Q9UKM7

Variantes genéticas (ClinVar)

173 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MAN1B1: NM_016219.5(MAN1B1):c.453G>C (p.Glu151Asp) ()
🧬 MAN1B1: NM_016219.5(MAN1B1):c.1240dup (p.Asp414fs) ()
🧬 MAN1B1: GRCh38/hg38 9q34.3(chr9:135445565-138172039)x1 ()
🧬 MAN1B1: NM_016219.5(MAN1B1):c.1014dup (p.Leu339fs) ()
🧬 MAN1B1: NM_016219.5(MAN1B1):c.1216del (p.Arg406fs) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — MAN1B1-CDG

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
17 papers (10 anos)
#1

Albumin as a glycoprotein biomarker in congenital disorders of glycosylation.

Molecular genetics and metabolism2026 Apr

Congenital disorders of glycosylation (CDG) are rare inherited disorders resulting from defects in cellular glycosylation machinery. Albumin has recently been shown to be N-glycosylated at two non-canonical glycosylation sites. We applied multiplexed mass spectrometry-based glycoproteomics to identify site-specific N-glycosylation alterations in albumin from patients with PMM2-CDG, MPI-CDG, SRD5A3-CDG, MAN1B1-CDG and PGM1-CDG. Our findings demonstrate that the glycosylation of albumin is indeed affected in CDG and indicate a potential role for albumin-derived glycopeptides as diagnostic biomarkers.

#2

Bi-Allelic Loss-of-Function Variant in MAN1B1 Cause Rafiq Syndrome and Developmental Delay.

International journal of molecular sciences2025 Aug 14

Rafiq syndrome (RAFQS) is a rare autosomal recessive disorder that is classified as a type II congenital disorder of glycosylation (CDG-II), and caused by MAN1B1 gene mutation. To date, 24 pathogenic MAN1B1 mutations have been reported in association with MAN1B1-CDG. However, the underlying pathogenic mechanisms remain poorly understood. In this study, we recruited a consanguineous family from Pakistan with multiple affected individuals exhibiting mild facial dysmorphism, developmental delay, and intellectual disability. Utilizing exome sequencing and homozygosity mapping, we identified a novel MAN1B1 mutation (c.772_775del) that co-segregated with RAFQS in this family. Analysis of public single-cell transcriptomic data revealed that MAN1B1 is predominantly expressed in dorsal progenitors and intermediate excitatory neurons during human brain development. Knockdown of Man1b1 in primarily cultured mouse excitatory neurons disrupted axon growth, dendrite formation, and spine maturation, and could not be rescued by truncated variants identified in the family. Furthermore, in utero, electroporation experiments revealed that Man1b1 knockdown in the murine cortex impaired neural stem cells' proliferation and differentiation, as well as cortical neuron migration. Collectively, these findings elucidate a critical role for MAN1B1 in the etiology of RAFQS and demonstrate that loss-of-function mutation in MAN1B1 disrupt neuro-developmental processes, providing mechanistic insights into the pathogenesis of this disorder.

#3

A Case of Rafiq Syndrome (MAN1B1-CDG) in a Palestinian Child, With Brief Literature Review of 44 Cases.

Journal of investigative medicine high impact case reports2025

Rafiq syndrome, MAN1B1-CDG, was described in 2010 and associated with genetic mutation in MAN1B1 gene in 2011. The disorder follows an autosomal recessive pattern of inheritance and typically presents with specific facial dysmorphism, intellectual disability, developmental delay, obesity, and hypotonia. The syndrome belongs to a group of metabolic disorders called Congenital Glycosylation Disorders (CGD). In this study, we discuss a 5-year-old male from Palestine who presented with developmental delay, hypotonia, characteristic facial dysmorphisms, impulsive behaviors, inability to speak, cryptorchidism, and other manifestations. This constellation of manifestations raised suspicion of a genetic disorder, prompting whole exome sequencing (WES), which revealed the presence of a homozygous likely pathogenic variant in the MAN1B1 gene (c.1976T>G)(p.Phe659Cys). We also reviewed all previously documented cases and compared the clinical features among them. After reviewing the family pedigree and its suspected cases, we found that the 2 most frequent features among them are intellectual disability and facial dysmorphism, whereas the least frequent one is truncal obesity. We discussed the importance of providing genetic counseling to parents of children with this and other rare, autosomal recessive disorders to prevent new cases from appearing.

#4

Siblings with MAN1B1-CDG Showing Novel Biochemical Profiles.

Cells2021 Nov 10

Congenital disorders of glycosylation (CDG), inherited metabolic diseases caused by defects in glycosylation, are characterized by a high frequency of intellectual disability (ID) and various clinical manifestations. Two siblings with ID, dysmorphic features, and epilepsy were examined using mass spectrometry of serum transferrin, which revealed a CDG type 2 pattern. Whole-exome sequencing showed that both patients were homozygous for a novel pathogenic variant of MAN1B1 (NM_016219.4:c.1837del) inherited from their healthy parents. We conducted a HPLC analysis of sialylated N-linked glycans released from total plasma proteins and characterized the α1,2-mannosidase I activity of the lymphocyte microsome fraction. The accumulation of monosialoglycans was observed in MAN1B1-deficient patients, indicating N-glycan-processing defects. The enzymatic activity of MAN1B1 was compromised in patient-derived lymphocytes. The present patients exhibited unique manifestations including early-onset epileptic encephalopathy and cerebral infarction. They also showed coagulation abnormalities and hypertransaminasemia. Neither sibling had truncal obesity, which is one of the characteristic features of MAN1B1-CDG.

#5

Translational balancing questioned: Unaltered glycosylation during disulfiram treatment in mannosyl-oligosaccharide alpha-1,2-mannnosidase-congenital disorders of glycosylation (MAN1B1-CDG).

JIMD reports2021 Jul

MAN1B1-CDG is a multisystem disorder caused by mutations in MAN1B1, encoding the endoplasmic reticulum mannosyl-oligosaccharide alpha-1,2-mannnosidase. A defect leads to dysfunction within the degradation of misfolded glycoproteins. We present two additional patients with MAN1B1-CDG and a resulting defect in endoplasmic reticulum-associated protein degradation. One patient (P2) is carrying the previously undescribed p.E663K mutation. A therapeutic trial in patient 1 (P1) using disulfiram with the rationale to generate an attenuation of translation and thus a balanced, restored ER glycoprotein synthesis failed. No improvement of the transferrin glycosylation profile was seen.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC6 artigos no totalmostrando 16

2026

Albumin as a glycoprotein biomarker in congenital disorders of glycosylation.

Molecular genetics and metabolism
2025

Bi-Allelic Loss-of-Function Variant in MAN1B1 Cause Rafiq Syndrome and Developmental Delay.

International journal of molecular sciences
2025

A Case of Rafiq Syndrome (MAN1B1-CDG) in a Palestinian Child, With Brief Literature Review of 44 Cases.

Journal of investigative medicine high impact case reports
2021

Siblings with MAN1B1-CDG Showing Novel Biochemical Profiles.

Cells
2021

Translational balancing questioned: Unaltered glycosylation during disulfiram treatment in mannosyl-oligosaccharide alpha-1,2-mannnosidase-congenital disorders of glycosylation (MAN1B1-CDG).

JIMD reports
2021

MAN1B1-CDG: novel patients and novel variant.

Journal of pediatric endocrinology &amp; metabolism : JPEM
2021

MAN1B1-CDG: Three new individuals and associated biochemical profiles.

Molecular genetics and metabolism reports
2021

HILIC-UPLC-MS for high throughput and isomeric N-glycan separation and characterization in Congenital Disorders Glycosylation and human diseases.

Glycoconjugate journal
2020

A new strategy implementing mass spectrometry in the diagnosis of congenital disorders of N-glycosylation (CDG).

Clinical chemistry and laboratory medicine
2020

Matrix-Assisted Laser Desorption/Ionization Mass Spectrometry to Detect Diagnostic Glycopeptide Markers of Congenital Disorders of Glycosylation.

Mass spectrometry (Tokyo, Japan)
2019

Relative quantification of plasma N-glycans in type II congenital disorder of glycosylation patients by mass spectrometry.

Clinica chimica acta; international journal of clinical chemistry
2018

Use of Endoglycosidase H as a diagnostic tool for MAN1B1-CDG patients.

Electrophoresis
2019

MAN1B-CDG: Novel variants with a distinct phenotype and review of literature.

European journal of medical genetics
2018

Clinical glycomics for the diagnosis of congenital disorders of glycosylation.

Journal of inherited metabolic disease
2015

N-Glycosylation of Serum IgG and Total Glycoproteins in MAN1B1 Deficiency.

Journal of proteome research
2015

High-resolution mass spectrometry glycoprofiling of intact transferrin for diagnosis and subtype identification in the congenital disorders of glycosylation.

Translational research : the journal of laboratory and clinical medicine

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É um distúrbio congênito da glicosilação ligado a N de transmissão genética muito raro, registrado sob o CID-10 E77.8. O quadro se manifesta com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, alterações no tônus muscular e obesidade troncular.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:397941
    Orphanet
  2. GARD:12417
    GARD (NIH)
  3. Q55787983
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). MAN1B1-CDG. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/man1b1-cdg

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

MAN1B1-CDG

ORPHA:397941 · MONDO:0018349
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
6 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
25 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E77.8 · Outros distúrbios do metabolismo de glicoproteínas
Início
Childhood, Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4518783
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara