A síndrome de microdeleção 22q11.2 distal é uma condição genética rara causada por uma alteração nos cromossomos. Ela acontece devido à perda de um pequeno pedaço do cromossomo 22. As características da síndrome podem variar muito de pessoa para pessoa, mas geralmente incluem: nascimento prematuro, crescimento abaixo do esperado antes e depois do nascimento, atraso no desenvolvimento (especialmente na fala), dificuldade leve de aprendizado, problemas cardíacos (que podem ser diferentes em cada caso) e pequenas alterações nos ossos (como dedos tortos ou curvados, chamados clinodactilia). As características físicas ou faciais podem incluir: testa proeminente, sobrancelhas arqueadas, olhos fundos, olhos com aberturas mais estreitas e levemente inclinadas para cima, orelhas com formato diferente, narinas pequenas, o sulco entre o nariz e o lábio superior (filtro) liso ou pouco marcado, boca com os cantos para baixo, lábio superior fino, queixo pequeno ou recuado e queixo pontudo. Em alguns casos, quando a alteração genética é em uma parte bem específica do cromossomo, há um risco de desenvolver um tipo raro e agressivo de câncer chamado tumor rabdoide maligno.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome de microdeleção distal 22q11.2 é uma condição genética rara causada pela ausência de um pequeno fragmento de material no cromossomo 22. Essa alteração pode provocar nascimento prematuro, crescimento abaixo do esperado, atraso no desenvolvimento da fala e particularidades no formato da face, como o filtro do lábio superior liso. Algumas crianças podem apresentar também problemas no coração, dedos curvados e infecções frequentes. A condição não conta com medicamento curativo nem com PCDT no SUS, mas o sistema público oferece procedimentos de diagnóstico genético e acompanhamento em reabilitação multiprofissional.
A síndrome de microdeleção 22q11.2 distal é uma condição genética rara causada por uma alteração nos cromossomos. Ela acontece devido à perda de um pequeno pedaço do cromossomo 22. As características da síndrome podem variar muito de pessoa para pessoa, mas geralmente incluem: nascimento prematuro, crescimento abaixo do esperado antes e depois do nascimento, atraso no desenvolvimento (especialmente na fala), dificuldade leve de aprendizado, problemas cardíacos (que podem ser diferentes em cada caso) e pequenas alterações nos ossos (como dedos tortos ou curvados, chamados clinodactilia). As características físicas ou faciais podem incluir: testa proeminente, sobrancelhas arqueadas, olhos fundos, olhos com aberturas mais estreitas e levemente inclinadas para cima, orelhas com formato diferente, narinas pequenas, o sulco entre o nariz e o lábio superior (filtro) liso ou pouco marcado, boca com os cantos para baixo, lábio superior fino, queixo pequeno ou recuado e queixo pontudo. Em alguns casos, quando a alteração genética é em uma parte bem específica do cromossomo, há um risco de desenvolver um tipo raro e agressivo de câncer chamado tumor rabdoide maligno.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 15 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 62 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
3 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.
Noonan syndrome 13
A form of Noonan syndrome, a disease characterized by short stature, facial dysmorphic features such as hypertelorism, a downward eyeslant and low-set posteriorly rotated ears, and a high incidence of congenital heart defects and hypertrophic cardiomyopathy. Other features can include a short neck with webbing or redundancy of skin, deafness, motor delay, variable intellectual deficits, multiple skeletal defects, cryptorchidism, and bleeding diathesis. Individuals with Noonan syndrome are at risk of juvenile myelomonocytic leukemia, a myeloproliferative disorder characterized by excessive production of myelomonocytic cells. NS13 inheritance is autosomal dominant. There is considerable variability in severity.
Leukemia, chronic myeloid
A clonal myeloproliferative disorder of a pluripotent stem cell with a specific cytogenetic abnormality, the Philadelphia chromosome (Ph), involving myeloid, erythroid, megakaryocytic, B-lymphoid, and sometimes T-lymphoid cells, but not marrow fibroblasts.
Variantes genéticas (ClinVar)
582 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
44 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de microdeleção distal 22q11.2
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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Publicações recentes
Case Report: Chinese female patients with a heterozygous pathogenic RPS6KA3 gene variant c.898C>T and distal 22q11.2 microdeletion.
A patient with a de novo distal 22q11.2 microdeletion and anxiety disorder.
Distal 22q11.2 microduplication encompassing the BCR gene.
Associações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de microdeleção distal 22q11.2.
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de microdeleção distal 22q11.2 e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A síndrome é provocada pela perda de um pequeno pedaço de DNA localizado na região distal do cromossomo 22. Essa alteração envolve genes como MAPK1, BCR e CRKL, essenciais para o desenvolvimento de tecidos e órgãos.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
3 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome de microdeleção distal 22q11.2. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-microdelecao-distal-22q112
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Síndrome de microdeleção distal 22q11.2
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)