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Síndrome Temtamy
ORPHA:1777CID-10 · Q87.8OMIM 218340DOENÇA RARA

A síndrome de Temtamy é uma doença neurológica genética congênita muito rara, caracterizada por agenesia/hipoplasia do corpo caloso com anormalidades de desenvolvimento, distúrbios oculares e anormalidades craniofaciais e esqueléticas variáveis.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de Temtamy é uma doença neurológica genética congênita muito rara, caracterizada por agenesia/hipoplasia do corpo caloso com anormalidades de desenvolvimento, distúrbios oculares e anormalidades craniofaciais e esqueléticas variáveis.

Publicações científicas
10 artigos
Último publicado: 2025 Nov

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
56
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
11 sintomas
🧠
Neurológico
7 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
👁️
Olhos
4 sintomas
❤️
Coração
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas

+ 14 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Convulsão
Frequência: 5/5
93%prev.
Início na infância
Frequência: 14/15
90%prev.
Dedo do pé curto
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência intelectual
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Braquidactilia
Muito frequente (99-80%)
50sintomas
Muito frequente (8)
Frequente (14)
Ocasional (10)
Sem dados (18)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 50 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Muito frequente (99-80%)100%
ConvulsãoSeizure
Frequência: 5/5100%
Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 14/1593%
Dedo do pé curtoShort toe
Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico10PubMed
Últimos 10 anos7publicações
Pico20222 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

C12ORF57Protein C10Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

In brain, may be required for corpus callosum development

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm

MECANISMO DE DOENÇA

Temtamy syndrome

An autosomal recessive syndrome characterized by intellectual disability, variable craniofacial dysmorphism, ocular coloboma, seizures, and brain abnormalities, including abnormalities of the corpus callosum and thalamus.

INTERAÇÕES PROTEICAS (4)
HGNC:29521UniProt:Q99622
C12orf57Protein C10Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

In brain, may be required for corpus callosum development

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm

MECANISMO DE DOENÇA

Temtamy syndrome

An autosomal recessive syndrome characterized by intellectual disability, variable craniofacial dysmorphism, ocular coloboma, seizures, and brain abnormalities, including abnormalities of the corpus callosum and thalamus.

INTERAÇÕES PROTEICAS (4)
OUTRAS DOENÇAS (1)
temtamy syndrome
HGNC:HGNC:29521UniProt:Q99622

Variantes genéticas (ClinVar)

186 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.145A>T (p.Lys49Ter) ()
🧬 C12orf57: GRCh38/hg38 12p13.33-11.1(chr12:64621-34650483)x3 ()
🧬 C12orf57: GRCh38/hg38 12p13.33-q13.12(chr12:82453-49847230)x3 ()
🧬 C12orf57: GRCh37/hg19 12p13.33-13.2(chr12:173787-11553849)x3 ()
🧬 C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.91G>T (p.Glu31Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 220 variantes classificadas pelo ClinVar.

33
33
154
Patogênica (15.0%)
VUS (15.0%)
Benigna (70.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.145A>T (p.Lys49Ter) [Pathogenic]
C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.286_287del (p.Ala96fs) [Likely pathogenic]
C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.2T>G (p.Met1Arg) [Pathogenic/Likely pathogenic]
C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.-209C>A [Uncertain significance]
C12orf57: NM_138425.4(C12orf57):c.176C>A (p.Thr59Lys) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
7 papers (10 anos)
#1

Dental Management of a Child With Temtamy Syndrome: A Case Report.

Cureus2025 Nov

Temtamy syndrome is a rare genetic disorder that follows an autosomal recessive pattern. It is characterized by intellectual disability, developmental delays, and distinctive facial features. It may also affect the eyes, heart, and skeletal system. This case report details the dental treatment of a four-year-old male patient recently diagnosed with Temtamy syndrome. The patient complained of dental pain and presented with generalized developmental delay, intellectual disability, and hypotonia. Full dental rehabilitation under general anesthesia was planned due to behavior issues. Micrognathia and a limited mouth opening were among the challenges faced during the dental treatment. A limited mouth opening can be managed under general anesthesia, but if the child were to be treated under local anesthesia, this would further complicate the treatment. Therefore, the recommended treatment option when treating such patients is under general anesthesia to overcome these problems. This case report aims to discuss the oral features and dental management of children with Temtamy syndrome, which will aid fellow dentists in anticipating challenges faced in such cases, and further, understand the disease.

#2

C12ORF57: a novel principal regulator of synaptic AMPA currents and excitatory neuronal homeostasis.

bioRxiv : the preprint server for biology2025 Mar 14

Excitatory neuronal homeostasis is crucial for neuronal survival, circuit function, and plasticity. Disruptions in this form of homeostasis are believed to underpin a variety of neuronal conditions including intellectual disability, epilepsy, and autism. However, the underlying genetic and molecular mechanisms maintaining this homeostasis remain poorly understood. Biallelic recurrent loss of function mutations in C12ORF57, an evolutionarily conserved X amino acid novel open reading frame, underlie Temtamy syndrome (TS)-a neurodevelopmental disorder characterized by epilepsy, dysgenesis of the corpus callosum, and severe intellectual disability. Through multiple lines of inquiry, we establish that C12ORF57/GRCC10 plays an unexpected central role in synaptic homeostatic downscaling in response to elevated activity, uncovering a novel mechanism for neuronal excitatory homeostasis. To probe these mechanisms, we developed a new knockout (KO) mouse model of the gene's murine ortholog, Grcc10 as well as cellular and in vitro assays. Grcc10 KO mice exhibit the characteristic phenotypic features seen in human TS patients, including increased epileptiform activity. Corresponding with the enhanced seizure susceptibility, hippocampal neurons in these mice exhibited significantly increased AMPA receptor expression levels and higher amplitude of miniature excitatory postsynaptic currents (mEPSCs). We further found that GRCC10/C12ORF57 modulates the activity of calcium/calmodulin dependent kinase 4 (CAMK4) and thereby regulates the expression of CREB and ARC. Our study suggests through this novel mechanism, deletion of Grcc10 disrupts the characteristic synaptic AMPA receptor downscaling that accompanies increased activity in glutamatergic neurons.

#3

A novel pathogenic compound heterozygous variant in C12orf57 gene in a child with Temtamy syndrome presenting with overlapping phenotypic features of Kabuki-like syndrome.

Brain &amp; development2023 Oct

Autism spectrum disorder is a major neurodevelopmental disorder. Temtamy syndrome is a rare syndromic intellectual developmental disorder that presents with global developmental delay, autism, seizures, and agenesis/dysgenesis of the corpus callosum. We report a case of a male child who presented with global developmental delay, and autism. Additional clinical features in the child were prominent eyes, long palpebral fissures with eversion of lateral third of the lower eyelid, hypoplastic nipples, and persistent fetal fingertip pads. The clinical features were in favor of Kabuki-like syndrome. MRI brain revealed corpus callosal dysgenesis, mild cerebellar para-vermian, and vermian atrophy. Trio exome sequencing has revealed a novel pathogenic compound heterozygous variant c.145A >T (p.Lys49Ter) and c.224_242del (p.Val85GlufsTer88) in exon 2 of the C12orf57 gene. This is the first case of Temtamy syndrome reported from India with additional novel phenotypic features not reported previously and broadens the phenotypic spectrum of the disorder. In addition, it expands the spectrum of pathogenic variants in the C12orf57 gene.

#4

C12orf57 pathogenic variants: a unique cause of developmental encephalopathy in a south Indian child.

Journal of genetics2022

Open reading frame variants which lack stop codons such as C12orf57 variants are known to cause Temtamy syndrome, an extremely rare disorder characterized by intellectual disability, seizures, facial dysmorphism and agenesis of corpus callosum. C12orf57 was initially reported to be required for human corpus callosum development. We report the first child who is of Indian origin with developmental and epileptic encephalopathy (DEE) with a unique phenotypic evolution as focal onset reflex seizures. We performed whole exome sequencing of genomic DNA isolated from peripheral blood samples of proband and his parents. Two pathogenic compound heterozygous variants, a start loss variant (Chr12:7053285:c.1A>G) and a premature stop gain variant (Chr12:7053327:c.43C>T), involving the C12orf57 gene were identified in the proband. Our case report which details genotyping in this rare syndromic developmental encephalopathy, with no prior cases reported from India, expands the ethnic spectrum of patients.

#5

[Ocular manifestations in Temtamy syndrome: A case report].

Journal francais d'ophtalmologie2022 Dec

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Dental Management of a Child With Temtamy Syndrome: A Case Report.
    Cureus· 2025· PMID 41362535mais citado
  2. C12ORF57: a novel principal regulator of synaptic AMPA currents and excitatory neuronal homeostasis.
    bioRxiv : the preprint server for biology· 2025· PMID 39974932mais citado
  3. A novel pathogenic compound heterozygous variant in C12orf57 gene in a child with Temtamy syndrome presenting with overlapping phenotypic features of Kabuki-like syndrome.
    Brain &amp; development· 2023· PMID 37451886mais citado
  4. C12orf57 pathogenic variants: a unique cause of developmental encephalopathy in a south Indian child.
    Journal of genetics· 2022· PMID 35791610mais citado
  5. [Ocular manifestations in Temtamy syndrome: A case report].
    Journal francais d'ophtalmologie· 2022· PMID 35931587mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1777(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:218340(OMIM)
  3. MONDO:0009033(MONDO)
  4. GARD:5688(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q54366503(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome Temtamy
Compêndio · Raras BR

Síndrome Temtamy

ORPHA:1777 · MONDO:0009033
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
56 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1857512
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
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